[:pb]Meu nome é Maria Elisa Monteiro e fui diagnosticada em Julho de 2004.
Em 2002 meu otorrino foi o primeiro a detectar algo errado no meu organismo.
Eu tinha uma rouquidão estranha sem nenhum quadro normal de garganta e sempre acordava c/ a boca seca e amarga. Estes sintomas foram pesquisados de várias maneiras muito tempo depois, quando a médica que me acompanhou no tratamento, descobriu que a acidez gástrica e o refluxo gastroesofágico que causa a erosão dentária é um dos sintomas da Hepatite C.
Fui aconselhada a procurar um médico gastroenterologista, mas adiei por 2 anos quando outro sintoma apareceu, o enjôo forte após beber.
O fígado é um órgão amigo e dá sinal quando exageramos na bebida. Infelizmente, eu não dei muita atenção a ele. Como morava de frente para o mar, sempre tinha vontade de beber alguma coisa. Passei alguns anos sobrecarregando o coitadinho.
Em Julho de 2004, procurei o gastroenterologista e informei os meus sintomas, acrescentando que fazia reposição hormonal há vários anos e que gostaria se pesquisar se havia algo de errado com o meu fígado, o que foi feito.
Os resultados mostraram um TGO e TGP alterados, Foi feita a pesquisa das Hepatites que mostrou que eu tive contato com o HAV, ou seja, tive Hepatite A em alguma época da minha vida. Presumo que foi quando meu pai disse que eu estava com Amarelão aos 12/13 anos de idade. O HBV deu negativo e qual foi a minha surpresa quando li que o HCV era positivo.
Este mesmo médico pediu também o exame de carga viral, e o resultado do PCR quantitativo foi 1.548.270 UI/mL.
Ele me traquilizou dizendo que tinha tratamento e que não haveria pressa em tratar. Minha filha estava grávida e iria dar a luz no mês seguinte. Ele me disse que eu poderia ajuda-la e cuidar também do nenê sem risco para nenhum deles.
Depois do diagnóstico é que fui me informar da doença, até então, apenas sabia que era um vírus que provocava uma doença de fígado. Parei completamente de beber.
Ao saber que deveria ter sido por causa de sangue contaminado e provavelmente na época onde a maioria das pessoas se contaminou, décadas de 1970 e 1980, fiquei apavorada. O motivo era porque a minha filha, que nasceu em 1974, precisou de transfusão total por termos incompatibilidade sanguínia, ela RH positivo e eu RH negativo.
Ela logo ligou para o consultório do médico obstetra perguntando se ela havia feito o teste para Hepatite, sem especificar qual delas. Na verdade um teste foi feito, mas o da Hepatite B. Na “santa ignorância”, foi concluído que o exame era negativo. Só muito tarde é que ela foi descobrir isto e fazer o exame correto, que felizmente deu negativo. Isto era 2004 e ela já seria portadora há 30 anos, o que provavelmente já teria dado algum sintoma. Pelo menos ela estava livre do “vírus bandido”.
Tentei descobrir quando fui contaminada, já que nunca fiz transfusão de sangue. Poderia ter sido em qualquer operação feita nas décadas de 1970 e 1980. Em qualquer das hipóteses, eu já estaria contaminada há mais de 25 anos. Um parto, duas cesarianas, uma operação de menisco, um corte acidental da safena, em qualquer destas situações eu poderia ter sido contaminada. Descobrir qual, não era importante naquele momento, era apenas curiosidade.
Voltando a 2004, já em novembro, me recomendaram uma médica do Hospital São Paulo que estava tratando pacientes com Hepatite C, Dra. Ana Cristina Amaral Feldner.
Na 1ª consulta foram pedidos novos exames, inclusive o de genotipagem que mostrou ser Genótipo 1 B. Fiz também a biópsia que mostrou Fibrose 3. O PCR quantitativo mostrava 702.029 UI/mL, menos da metade acusada na época do diagnóstico em Julho.
Eu era uma candidata ao tratamento.
Fiz tudo que a buracracia do SUS exigia, mas preferi manter a minha médica particular. O tratamento inicial foi: 1000 mg/dia de Ribavirina e dosagem adequada para o meu peso do Interferon Peguilado, uma vez por semana.
Iniciei a medicação em Abril de 2005, com previsão de término para Março de 2006.
Apesar de algum trabalho com fichas e filas, tudo deu certo e funcionou perfeitamente. Eu tomava o Interferon todas as 5ªs feiras e a Ribavirina 4X/dia.
A posologia da Ribavirina teve que ser modificada, começou sendo diminuida para 750 mg, depois para 500 mg e no final para 250 mg. Mesmo assim o meu organismo se enfraqueceu muito. Eu tomava 3 injeções semanais para anemia, a anemia não cedia e as plaquetas continuavam muito baixas.
Enfrentei todos os sintomas que temos após a aplicação do Interferon, uma semanas menos, outras mais, e tentei levar uma vida normal. Driblando até a depressão, dizia que eram crises de tristeza, e assim foi. Só depois de uma forte labirintite é que passei a tomar Rivotril, mas foi por pouco tempo. Só depois de muito tempo reconheci que tive Depressão.
Quando eu soube do diagnóstico, meu marido e eu estávamos morando nos Estados Unidos e ao saber que iria fazer o tratamento, optei por tratar no Brasil. Mesmo ficando longe dele, foi o que preferi. Eu tinha meu filho em São Paulo, que foi um grande suporte. Tinha nora, mãe, irmãos, além das minhas amigas, que se desdobravam para me acompanhar todas as semanas ao Posto de Saude.
Tive também uma ajuda importante, da Dea, nossa empregada de mais de 30 anos. Nesta época ela já estava aposentada e nem trabalhava mais pra nossa família. Como morávamos fora do Brasil, mantínhamos apenas um pequeno contato quando eu ia a São Paulo. Ao saber que eu iria passar um ano no Brasil, ela se dispôs a trabalhar alguns dias por semana e principalmente dormir comigo na noite do Interferon, o que foi de grande valia, visto que muitas vezes, eu nem tinha forças para esquentar uma sopa.
Mesmo estando debilitada, eu insisti em continuar porque o PCR qualitativo mostrava vírus não detectado, sinal que o tratamento estava funcionando.
Infelizmente em Dezembro, após 8 meses de tratamento, parei a Ribavirina e até com o Interferon por duas semanas.
Meu marido chegou ao Brasil para o Natal e queria que eu parasse com tudo. Ele dizia: – “você pode até conseguir matar o vírus, mas pode morrer de infecção”. Fiquei sem comer por 5 dias, com uma infecção de garganta como nunca tive. Perdi muito peso e parei de me pesar quando cheguei a 43 quilos (iniciei o tratamento com 52 quilos).
Retomei o tratamento após 2 semanas, apenas com o Interferon Peguilado. Outros PCR qualitativos foram feitos e continuavam não detectados. Completei as 48 semanas previstas e após algumas semanas fiz o exame HCV Qualitativo – TMA, que me derrubou literalmente: Detectado.
Questionei muito a eficácia do exame, eu queria continuar tendo a esperança da cura. Voltei a fazer o PCR Qualitativo que confirmou: Detectado.
Voltando no tempo, vejo que alguns sintomas que eu tinha, e ainda tenho, principalmente o cansaço e as dores nas pernas, já eram sintomas da Hepatite C, mas eu não sabia e nenhum médico conseguia atribuir. Isto porque todos nós éramos ignorantes em relação a este vírus, inclusive a classe médica. Felizmente, muitos estão atentos e pedem o teste das Hepatites para os seus pacientes quando são reportados destes sintomas. Alguns ginecologistas são tão prudentes, que pedem o teste para as pacientes que tiveram filhos nas décadas de maior contaminação. Eu mesma, posso ter sido contaminada no parto ou nas duas cesarianas que fiz.
Enfim, não consegui me curar, mas faço controle e meus exames estão bons. Acredito que com o tratamento que fiz a doença evoluirá mais lentamente. Como diz o jargão médico: “Você vai morrer com a doença e não dá doença”.
Fico feliz pela cura dos meus colegas de tratamento lá do Posto da Vila Mariana em São Paulo. Mantenho contato com alguns e muitos negativaram o vírus. Éramos 6, os mais chegados e só eu não me curei, uma boa estatística, não?
Temos que continuar a divulgar a necessidade do exame de detecção e as boas chances de cura no tratamento atual.
No meu caso, espero a chance de um retratamento, sem a Ribavirina. Felizmente as pesquisas estão a todo o vapor.
Carlos Varaldo
www.hepato.com
hepato@hepato.com
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O Grupo Otimismo é afiliado da AIGA – ALIANÇA INDEPENDENTE DOS GRUPOS DE APOIO[:es]Me llamo María Elisa Monteiro y fui diagnosticada en Julio de 2004.
En 2002 mi otorrino fue el primero a detectar algo equivocado en mi organismo.
Tenía una ronquera extraña sin ningún cuadro normal de garganta y siempre despertaba c/ la boca seca y amarga. Estos síntomas fueron investigados de varios modales mucho tiempo después, cuando la médica que me acompañó en el tratamiento, descubrió que la acidez gástrica y el reflujo gastroesofágico que causa la erosión de los dientes es uno de los síntomas de la Hepatitis C.
Fui aconsejada a procurar un médico gastroenterólogo, pero postergué por 2 años cuando otro síntoma apareció, el mareo fuerte después de beber.
El hígado es un órgano amigo y da señal cuando exageramos en la bebida. Lamentablemente, yo no di mucha atención a él. Como residía de frente para el mar, siempre tenía voluntad de beber un trago. Pasé algunos años sobrecargando el pobrecito.
En Julio de 2004, procuré el gastroenterólogo e informé mis síntomas, añadiendo que hacía reposición hormonal hacia varios años y que gustaría investigar se había algo de equivocado con mi hígado, lo que fue hecho.
Los resultados mostraron un TGO y TGP alterados, Fue hecha la pesquisa de las Hepatitis que mostró que yo tuve contacto con el HAV, o sea, tuve Hepatitis A en alguna época de mi vida. Presumo que fue cuando mi padre dijo que yo estaba toda amarilla a los 12/13 años de edad. El HBV dio negativo y cual fue mi sorpresa cuando leí que el HCV era positivo.
Este mismo médico pidió también el examen de carga vírica, y el resultado del PCR cuantitativo fue 1.548.270 UI/mL.
Él tentó me dejar tranquila diciendo que tenía tratamiento y que no habría prisa en tratar. Mi hija estaba embarazada e iría a dar la luz en el mes siguiente. Él me dijo que yo podría ayudarla y cuidar también del nene sin riesgo para ninguno de ellos.
Después del diagnóstico es que fui a me informar de la enfermedad, hasta entonces, apenas sabía que era un virus que provocaba una enfermedad de hígado. Paré completamente de beber.
Al saber que debía haber sido l causa de sangre contaminado y probablemente en la época donde la mayoría de las personas se contamino, décadas de 1970 y 1980, me quedé asustada. El motivo era porque mi hija, que nació en 1974, necesitó de transfusión total por que tenemos incompatibilidad sanguínea, ella RH positivo y yo RH negativo.
Ella luego llamó para el consultorio del médico obstreta preguntando si el había hecho la prueba para Hepatitis, sin especificar cual de ellas. En verdad una prueba fue realizada, pero era de la Hepatitis B. En la “santa ignorancia”, fue concluido que el examen era negativo. Solo mucho tarde es que ella fue descubrir esto y hacer el examen correcto, que felizmente dio negativo. Esto era 2004 y ella ya sería portadora hace 30 años, qué probablemente ya habría dado algún síntoma. Por lo menos ella estaba libre del “virus bandido”.
Intenté descubrir cuando fui infectada, ya que nunca hice transfusión de sangre. Podría haber sido en cualquier operación hecha en las décadas de 1970 y 1980. En cualquiera de las hipótesis, yo ya estaría infectada hace más de 25 años. Un parto, dos cesarianas, una operación de menisco, un corte accidental de la safena, en cualquiera de estas situaciones yo podría haber sido contaminada. Descubrir cual, no era importante en aquel momento, era apenas curiosidad.
Volviendo a 2004, ya en noviembre, me recomendaron una médica del Hospital São Paulo que estaba tratando pacientes con Hepatitis C, Dra. Ana Cristina Amaral Feldner.
En la 1ª consulta fueron pedidos nuevos exámenes, incluso el de genotipo que mostró ser Genotipo 1 B. Hice también la biopsia que mostró Fibrosis 3. El PCR cuantitativo mostraba 702.029 UI/mL, menos de la mitad acusada en la época del diagnóstico en Julio.
Era una candidata al tratamiento.
Hice todo cuanto la burocracia del sistema público de salud exigía, pero preferí mantener mi médica particular. El tratamiento inicial fue: 1000 mg/día de Ribavirina y dosis adecuada para mi peso del Interferón Pegilado, una vez por semana.
Empecé la medicación en Abril de 2005, con previsión de término para Marzo de 2006.
A pesar de algún trabajo con fichas y colas, todo dio muy bien y funcionó perfectamente. Tomaba el Inteferon todos los jueves y la Ribavirina 4X/día.
La posología de la Ribavirina tuvo que ser modificada, comenzó siendo disminuida para 750 mg, después para 500 mg y en el final para 250 mg. Mismo así mi organismo se debilitó mucho. Tomaba 3 inyecciones semanales para anemia, la anemia no cedía y las plaquetas continuaban muy bajas.
Enfrenté todos los síntomas que tenemos después de la aplicación del Interferón, una semana menos, otras más, e intenté llevar una vida normal. Driblando hasta la depresión, decía que eran crisis de tristeza, y así fue. Solo después de una fuerte labirintitis es que pasé a tomar Rivotril, pero fue por poco tiempo. Solo después de mucho tiempo reconocí que tuve Depresión.
Cuando yo supe del diagnóstico, mi esposo y yo estábamos residiendo en Estados Unidos y al saber que iría a hacer el tratamiento, opté por tratar en Brasil. Mismo me quedando lejos de él, fue lo que preferí. Tenía mi hijo en São Paulo, que fue un gran soporte. Tenía nuera, madre, hermanos, además de mis amigas, que se desdoblaban para acompañarme todas las semanas al hospital.
Tuve también un auxilio importante, de la Dea, nuestra criada de más de 30 años. En esta época ella ya estaba jubilada y ni trabajaba más para nuestra familia. Como vivíamos fuera de Brasil, manteníamos apenas un pequeño contacto cuando yo iba a São Paulo. Al saber que yo iría a pasar un año en Brasil, ella se dispuso a trabajar algunos días por semana y principalmente dormir conmigo en la noche del Interferón, lo que fue de gran valía, visto que muchas veces, yo ni tenía fuerzas para calentar una sopa.
Mismo estando debilitada, insistí en continuar porque el PCR cualitativo mostraba virus no detectado, señal que el tratamiento estaba funcionando.
Lamentablemente en Diciembre, después de 8 meses de tratamiento, paré la Ribavirina y hasta con el Interferón por dos semanas.
Mi esposo llegó a Brasil para la Navidad y quería que yo parase con todo. Él decía: – “puedes hasta lograr matar el virus, pero puedes morir de infección”. Me quedé sin comer por 5 días, con una infección de garganta como nunca tuve. Perdí mucho peso y paré de pesarme cuando llegué a 43 quilos (inicié el tratamiento con 52 quilos).
Retomé el tratamiento después de 2 semanas, apenas con el Interferón Pegilado. Otros PCR cualitativos fueron hechos y continuaban no detectados. Completé las 48 semanas previstas y después de algunas semanas hice el examen HCV Cualitativo – TMA, que me derrumbó literalmente: Detectado.
Cuestioné mucho la eficacia del examen, quisiera continuar teniendo la esperanza de la cura. Volví a hacer el PCR Cualitativo que confirmó: Detectado.
Volviendo en el tiempo, veo que algunos síntomas que yo tenía, y aún tengo, principalmente el cansancio y los dolores en las piernas, ya eran síntomas de la Hepatitis C, pero yo no sabía y ningún médico conseguía atribuir. Esto porque todos nosotros éramos ignorantes con relación a este virus, incluso la clase médica. Felizmente, muchos están atentos y piden la prueba de las Hepatitis para sus pacientes cuando son reportados de estos síntomas. Algunos ginecólogos son tan prudentes, que piden la prueba para las pacientes que tuvieron hijos en las décadas de mayor contaminación. Yo misma, puedo haber sido infectada en el parto o en las dos cesarianas que hice.
En fin, no conseguí me curar, pero hago control y mis exámenes están buenos. Creo que con el tratamiento que hice la enfermedad evolucionará más lentamente. Como dice la jerga médica: “Va a morir con la enfermedad y no de la enfermedad”.
Quedo feliz por la cura de mis colegas de tratamiento allá en el hospital de la Villa Mariana en São Paulo. Mantengo contacto con algunos y muchos negativaron el virus. Éramos 6, los más próximos y solo yo no me curé, ¿una buena estadística, no?
Tenemos que continuar a divulgar la necesidad del examen de detección y las buenas posibilidades de cura en el tratamiento actual.
En mi caso, espero la posibilidad de un retratamiento, sin la Ribavirina. Felizmente las investigaciones están a todo el vapor.
Carlos Varaldo
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