[:pb]Sou Rita Luengo, tenho 44 anos. Descobri que era portadora de hepatite C dia 19 de dezembro de 2007. Mas desde cerca de dois anos antes eu sabia que havia algo de errado comigo e nenhum médico descobria a causa. Sentia cansaço excessivo, problemas de pele, coceira na parte inferior das coxas. Passei por dermatologistas, alergistas, e na volta dos sintomas sem medicação, o diagnóstico era “estresse” e a recomendação era fazer atividade física, relaxar, usar roupas de algodão. Resumo minhas atividades diárias em um trabalho externo contínuo de 13 horas, uma casa grande, dois filhos pequenos, um marido, uma sogra e uma cachorra, necessariamente nesta ordem, e cada qual com suas demandas específicas. De modo que o diagnóstico de “estresse” tem fundamento. Sou pesquisadora científica, e isso significa treinada em fazer perguntas e buscar respostas. Eu sabia que não era só “estresse” que eu tinha, embora esse seja um forte candidato. Depois da forte coceira nas coxas, pensei estar com sarna, e desesperada confesso, procurei meu ginecologista de mais de quatorze anos e um bom clínico geral, para me ajudar. Lembro-me de dizer: “-Dr. Francisco, o senhor me conhece tem mais de quatorze anos, tem algo errado comigo e não é só “estresse”. Como vamos descobrir?” Ele associou o cansaço e problemas de pele com fígado, pediu vários exames das funções hepáticas. DEU TUDO NORMAL. Diante dos resultados normais, o bom profissional perguntou se eu já havia feito exame anti HCV, ou hepatite C. Disse que não e fiz mais esse exame. Dia 19 de dezembro de 2007 o resultado, repetido duas vezes, finalmente me convenceu, o que havia de errado comigo chamava-se hepatite C.
Desse dia em diante minha vida transformou-se num verdadeiro inferno. A cada dia fui me informando mais sobre a doença e tratamento. Procurei vários hepatologistas, alguns mais bem informados e preparados para o exercício da Medicina que outros, como acontece em qualquer profissão, mas quando é a vida da gente que está em análise, normalmente gostamos de soluções. Descobri que meu genótipo é o 2, que no início minha carga viral era baixa e, com a dolorosa biópsia, que havia fibrose 1 em meu fígado. O custo elevado do tratamento me levou a solicitar a droga junto ao SUS. Negaram o interferon peguilado, só concedido aos que têm genótipo 1. Entrei com mandado de segurança. A juíza entendeu que não era mandado de segurança e sim de obrigação de fazer. Entrei com obrigação de fazer. O parecer da segunda juíza é um primor para quem sempre pagou seus impostos em dia: ela questiona o custo do medicamento, se não há um medicamento genérico, mais barato e com o mesmo efeito, o tempo do tratamento prescrito pelo médico e, o melhor de todos os questionamentos dela, porque tratar se a doença é assintomática? Além de hepatite C passei a ser portadora de INDIGNAÇÃO. Acaso temos opção de pagar um imposto mais barato? Ou por menos tempo? Ou de não pagar já que o imposto é “assintomático”? Descobri que, com a demora do processo, posso contribuir para economia do Estado se eu fizer o favor de m-o-r-r-e-r.
Descobri que um Hospital Público faria uma seleção de pacientes para testar o interferon peguilado em pacientes com hepatite C genótipo não 1. Investi tempo, esperança e fé nessa possibilidade. Depois de um calvário de possibilidades e impossibilidades, finalmente dia 13 de fevereiro de 2009, uma sexta-feira 13, recebi a primeira dose do interferon peguilado e ribavirina. Desde o dia 19 de dezembro de 2007 até o dia 13 de fevereiro de 2009 não houve um único dia em que eu não tenha lutado para conseguir o tratamento. Chorei feito criança na primeira aplicação do interferon, numa mistura de alegria por ter conseguido as drogas e por ter consciência do desafio de cura que também começou naquele momento.
Os efeitos colaterais são difíceis, mas administráveis, mas tem um efeito colateral que eu adorei: a possibilidade de fazer um balanço de minha vida até aqui e depois do tratamento. A dureza do tratamento se contrapõe à clareza da mente. O resultado da contagem viral após a semana 4 me incluiu no grupo dos que estão respondendo ao tratamento, isto é, diminui mais que 2 log da carga viral inicial, antes do início do tratamento. Esta notícia associada à finitude do tratamento é um grande estímulo para continuar o tratamento e suportar os efeitos colaterais.
Como fui contaminada? Não sei. Nunca fiz transfusão de sangue, não sou usuária de drogas, não fiz tatuagens, sou eu mesma que faço minhas unhas com ferramentas próprias. Fica a possibilidade de dentista ou das seringas de vidro fervidas entre usos diferentes. Não posso afirmar com certeza, mas na minha intuição eu acho que foi através dessas seringas de vidro que fui contaminada. Quando criança tive muitas infecções de garganta e minha tia fazia as injeções de penicilina em casa. Parece que estou vendo aquela caixinha de alumínio que tinha a seringa de vidro e duas agulhas, uma maior e outra menor, uma para adultos e outra para crianças, que eram fervidas entre usos diferentes.
Qual foi o momento mais difícil até agora? Foi quando um médico me disse que precisava fazer um exame de sangue em meus filhos, pois eles poderiam ter se contaminado durante a gestação ou parto, probabilidade de 2%, mas que poderia ter ocorrido. Nesse momento meu mundo caiu. E só quem é mãe e pai vai entender isso, me desculpem os demais. Eu podia estar contaminada, sofrer com o tratamento, correr o risco da não cura, mas meus filhos? Duas crianças? Imediatamente levei-os para fazer a coleta. E tremi feito vara verde quando fui buscar o resultado dos exames. Estava tão nervosa que achei que ia mesmo cair no chão. Pensei em levar o resultado para que o médico lesse. Mas minha opção diante dos problemas da vida, fora ou dentro de mim, sempre foi de enfrentar, não de fugir. Para minha maior felicidade o resultado das duas crianças deu negativo. Outra notícia boa: meu marido também não foi contaminado.
Tenho muita esperança nas drogas novas que estão em teste atualmente, para que sejam mais eficientes em eliminar o vírus e menos eficientes em eliminar o hospedeiro.
Desde o dia 10 de fevereiro de 2010 estou em estado de graça com a notícia da CURA. É a maior conquista da minha vida até agora.
O que eu diria a quem está infectado? DIGO QUE A CURA É POSSÍVEL E QUE VOCÊ DEVE FAZER O TRATAMENTO PORQUE VOCÊ É MUITO MAIOR QUE O MEDO E OS EFEITOS COLATERAIS. Hepatite C tem CURA!
Carlos Varaldo
www.hepato.com
hepato@hepato.com
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O Grupo Otimismo é afiliado da AIGA – ALIANÇA INDEPENDENTE DOS GRUPOS DE APOIO[:es]Soy Rita Luengo, tengo 44 años. Descubrí que era portadora de hepatitis C día 19 de diciembre de 2007. Pero desde cerca de dos años antes yo sabía que había algo de errado conmigo y ningún médico descubría la causa. Sentía cansancio excesivo, problemas de piel, picazón en la parte inferior de los muslos. Pasé por dermatólogos, alergistas, y en la vuelta de los síntomas sin medicación, el diagnóstico era “estrés” y la recomendación era hacer actividad física, relajar, usar ropas de algodón. Resumiendo mis actividades diarias en un trabajo externo continúo de 13 horas, una casa grande, dos hijos pequeños, un esposo, una suegra y una perra, necesariamente en este orden, y cada cual con sus demandas específicas. De modo que el diagnóstico de “estrés” tiene fundamento. Soy encuestadora científica, y eso significa entrenada en hacer preguntas y buscar respuestas. Sabía que no era solo “estrés” que yo tenía, aunque ése sea un fuerte candidato. Después de la fuerte picazón en los muslos, pensé estar con sarna, y desesperada confieso, procuré mi ginecólogo de más de catorce años y un buen generalista, para me ayudar. Me recuerdo de decir: “-Dr. Francisco, el señor me conoce tiene más de catorce años, hay algo equivocado conmigo y no es solo “estrés”. ¿Cómo vamos a descubrir?” Asoció el cansancio y problemas de piel con hígado, pidió varios exámenes de las funciones hepáticas. DIO TODO NORMAL. Delante de los resultados normales, el buen profesional preguntó si yo ya había hecho examen anti HCV, o hepatitis C. Dijo que no e hice más ese examen. Día 19 de diciembre de 2007 el resultado, repetido dos veces, finalmente me convenció, lo que había de errado conmigo se llamaba hepatitis C.
De ése día en delante mi vida se transformó en un verdadero infierno. A cada día fui me informando más sobre la enfermedad y tratamiento. Procuré varios hepatólogos, algunos más bien informados y preparados para el ejercicio de la Medicina que otros, como acontece en cualquier profesión, pero cuando es la vida de la gente que está en análisis, normalmente nos gustan las soluciones. Descubrí que mi genotipo es el 2, que en el inicio mi carga vírica era baja y, con la dolorosa biopsia, que había fibrosis 1 en mi hígado. El costo elevado del tratamiento me llevó a solicitar la droga junto al sistema público de salud. Negaron el interferón pegilado, solo concedido a los que tienen genotipo 1. Entré con mandado de seguridad. La jueza entendió qué no era mandado de seguridad y sí de deber de hacer. Entré con deber de hacer. El parecer de la segunda jueza es un primor para quien siempre pagó sus impuestos en día: cuestiona el costo del medicamento, si no hay un medicamento genérico, ¿más barato y con el mismo efecto, el tiempo del tratamiento prescribo por el médico y, el mejor de todos los cuestionamientos de ella, porque tratar si la enfermedad es assintomática? Allende hepatitis C pasé a ser portadora de INDIGNACIÓN. ¿Acaso tenemos opción de pagar un impuesto más barato? ¿O por menos tiempo? ¿O de no pagar ya que el impuesto es “asintomático”? Descubrí que, con la demora del proceso, puedo contribuir para economía del Estado si yo hago el favor de m-o-r-i-r.
Descubrí que un Hospital Público haría una selección de pacientes para testar el interferón pegilado en pacientes con hepatitis C genotipo no 1. Investí tiempo, esperanza y fe en esa posibilidad. Después de un calvario de posibilidades e imposibilidades, finalmente día 13 de febrero de 2009, un viernes 13, recibí la primera dosis del interferón pegilado y ribavirina. Desde el día 19 de diciembre de 2007 hasta el día 13 de febrero de 2009 no hubo un único día en el que yo no haya luchado para conseguir el tratamiento. Lloré hecho niño en la primera aplicación del interferón, en una mezcla de alegría por haber conseguido las drogas y por tener conciencia del desafío de cura que también empezó en aquel momento.
Los efectos secundarios son difíciles, pero administrables, pero tiene un efecto secundario que me gustó: la posibilidad de hacer un balance de mi vida hasta aquí y después del tratamiento. La dureza del tratamiento se contrapone a la clareza de la mente. El resultado de la carga viral después de la semana 4 me incluyó en el grupo de los que están respondiendo al tratamiento, esto es, disminuye más de 2 log de la carga viral inicial, antes del inicio del tratamiento. Esta noticia asociada a la finalización del tratamiento es un gran estímulo para continuar el tratamiento y aguantar los efectos secundarios.
¿Cómo fui infectada? No sé. Nunca hice transfusión de sangre, no soy usuaria de drogas, no hice tatuajes, soy yo misma que hago mis uñas con herramientas propias. Queda la posibilidad de dentista o de las jeringas de vidrio hervidas entre usos diferentes. No puedo afirmar con certeza, pero en mi intuición yo creo que fue a través de esas jeringas de vidrio que fui infectada. Cuando niña tuve muchas infecciones de garganta y mi tía hacía las inyecciones de penicilina en casa. Parece que estoy viendo aquella cajita de aluminio que tenía la jeringa de vidrio y dos agujas, una mayor y otra menor, una para adultos y otra para niños, que eran hervidas entre usos diferentes.
¿Cuál fue el momento más difícil hasta ahora? Fue cuando un médico me dijo que necesitaba hacer un examen de sangre en mis hijos, pues ellos podrían tener se infectado durante la gestación o el parto, probabilidad del 2%, pero que podría haber ocurrido. En ese momento mi mundo cayó. Y solo quien es madre o padre va a entender eso, me disculpen los demás. Podía yo estar infectada, sufrir con el tratamiento, correr el riesgo de la no cura, ¿pero mis hijos? ¿Dos niños? Inmediatamente los llevé para hacer la colecta. Y temblé hecho vara verde cuando fui a buscar el resultado de los exámenes. Estaba tan nerviosa que pensé que iba mismo caer en el suelo. Pensé en llevar el resultado para que el médico leyese. Pero mi opción delante de los problemas de la vida, afuera o adentro de mí, siempre fue de enfrentar, no de fugarse. Para mi mayor felicidad el resultado de los dos niños dio negativo. Otra noticia buena: mi esposo también no fue infectado.
Tengo mucha esperanza en las drogas nuevas que están en investigación actualmente, para que sean más eficientes en eliminar el virus y menos eficientes en eliminar el hospedero.
Desde el día 10 de febrero de 2010 estoy en estado de gracia con la noticia de la CURA. Es la mayor conquista de mi vida hasta ahora.
¿Qué yo diría a quién esté infectado? DIGO QUE LA CURA ES POSIBLE Y QUE USTED DEBE HACER El TRATAMIENTO PORQUE USTED ES MUY MAYOR QUE El MIEDO Y LOS EFECTOS SECUNDARIOS. ¡Hepatitis C tiene CURA!
Carlos Varaldo
www.hepato.com
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