El Rol de la sociedad civil en el soporte e implementación en acciones de diagnóstico y tratamiento de las hepatitis en Brasil

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Charla presentada en Guatemala 19 – 21 de noviembre de 2018 en la Reunión Regional de Coordinadores de Programas de Hepatitis, HIV (sida), ETS y Tuberculosis organizada por la OPAS – Organización Panamericana de la Salud y OMS – Organización Mundial de la Salud.


Colocaré el ejemplo de Brasil, donde fue la sociedad civil quien empezó con pruebas diagnósticas para hepatitis C, en 2003, algunos meses antes del gobierno criar un Programa Nacional de Hepatitis. Fue de una forma cómica, la Sociedad de Hepatólogos realizaba en Rio de Janeiro el congreso brasileño, solicitamos se podíamos participar como oyentes y nos negaron la entrada, entonces decidimos atacarlos, conseguimos con un laboratorio de análisis clínicas la realización de pruebas anti-hcv y colocamos estratégicamente en la puerta del congreso una ambulancia, con un cartel que decía pruebas gratis para hepatitis C.

En Brasil se dice que “si es gratis hasta inyección en la vena se acepta” y así durante los tres días del congreso una larga fila de personas se formaba diariamente, los periódicos y televisiones nos entrevistaban por lo inédito de la iniciativa y solo mostraban nuestro trabajo, No realizaron ninguna entrevista con los médicos del congreso. Dio muy buen resultado, dos años después la Sociedad de hepatólogos nos invitó a un nuevo congreso y hasta nos forneció gratuitamente un stand.  Hasta hoy trabajamos de manos dadas con las sociedades de hepatología e infectología, con las cuales realizamos investigaciones en conjunto.

Sobre las pruebas rápidas, fue en 2006 la sociedad civil con el Grupo Optimismo que fueron realizadas las primeras pruebas rápidas para HCV, antes de cualquier acción del Programa Nacional.

¡Vencimos!

Decimos que vencimos porque actualmente es el Departamento HIV/ Hepatitis que realiza en grande escala, en todas las unidades da atención básica de Brasil las pruebas rápidas, fueron 4 millones en 2017 y una estimativa de 8 millones en 2018, así para la sociedad civil ya no tiene significancia realizar campañas de testeo en shoppings o plazas, a no ser en el Dia Mundial de las Hepatitis, cuando trabajamos junto a los programas municipales y provinciales.  La misión de la sociedad civil para incentivar el diagnostico fue cumplida exitosamente, conseguimos nuestro objetivo, el sistema público de salud pasó a realizar las pruebas en todo el país y ahora tenemos nuevos desafíos a enfrentar.

En relación con los tratamientos luchamos para que los infectados reciban tratamiento con los más modernos medicamentos y que existan centros de tratamiento para hepatitis en todo Brasil, Con la simplificación del tratamiento utilizando medicamentos pangenotípicos, nuestro objetivo actual es llevar atención médica a los lugares más remotos del interior, para que médicos de otras especialidades y generalistas puedan tratar los infectados, pero tenemos conciencia que no es función de la sociedad civil realizar los tratamientos.

Por eso vamos a hablar como nos encontramos actualmente en Brasil y cuál es la situación que estamos viviendo.

Brasil es un ejemplo para países em desarrollo con su programa de hepatitis, más en los últimos dos años retrocedimos en las metas de oferta de tratamientos.

En 2016 fueron realizados 36.600 tratamientos para hepatitis C, cayendo para 26.000 en 2017 y para solamente 12.000 ahora en 2018, cuando de la promesa para 2018, presentada en el Summit y diversos congresos era de 50.000 o para recuperar la pérdida de 2017, 70.000 tratamientos.

Destaco que el problema no está exclusivamente en el Departamento HIV/Hepatitis y sí en una otra área del ministerio de la salud que es la responsable por la compra de los medicamentos, donde están sucediendo maniobras muy sospechosas, pero pienso que el Departamento HIV/Hepatitis tiene parte de la culpa, pues debería se posicionar públicamente al respecto y no aceptar en silencio lo que está aconteciendo con la compra, pues son los infectados que están sufriendo desde el mes de febrero sin medicamentos para hepatitis C y colocan la culpa en el Departamento HIV/Hepatitis. Por eso, en defensa de los infectados es la sociedad civil, por medio del Grupo Otimismo de Apoyo a Portadores de Hepatitis quien está denunciando públicamente lo que está aconteciendo.

La falta de medicamentos parece ter sido provocada para poder realizar compras en emergencia con objetivo de favorecer un sofosbuvir genérico. Pero todo de una forma muy sospechosa.

En julio fue solicitada cotización para un total de 50.000 tratamientos, separando de forma inteligente la cotización para el genotipo 1 por representar 75% de los tratamientos, que podían ser tratados con Zepatier y Harvoni.

El Zepatier ofreció tratamiento de 12 semanas a 1.023 dólares contra la de sofosbuvir genérico/daclatasvir que ofreció el tratamiento de 12 semanas a 1,331 dólares, pero es de extrañar que a continuación la oferta del Zepatier fue anulada alegando el ministerio que tal medicamento sirve solamente para el genotipo 1, informando que trabajarían solamente con los pangenotípicos sofosbuvir/daclatasvir, Epclusa y Maviret, lo que es lógico, pues la OPAS y OMS recomiendan que si es posible se simplifiquen los tratamientos utilizando solo tratamientos pangenotípicos. ¿Pero entonces, para que solicitaron cotización del Zepatier si después llevaron un susto con el resultado? ¿Alguien imagina lo que hay por atrás de eso en los pasillos del ministerio?

Entonces el Grupo Optimismo llevo la denuncia a los grandes medios y al Tribunal de Cuentas de la Unión y todo quedó paralizado.

Después de varias vueltas, ahora en el día 29 están llamando para comprar 13.000 tratamientos solo con sofosbuvir/daclatasvir, sin explicar porque no llaman todos los medicamentos, que sería lo lógico porque seria un volumen mayor y sería posible conseguir un precio menor y, prometen que en diciembre estarán realizando una nueva llamada de precios con todos los medicamentos para talvez 50.000 tratamientos. ¿Da para entender o imaginar cual es la maniobra ahora? ¿Lo que estarán tramando?

Como sociedad civil continuaremos controlando y fiscalizando, inclusive ya avisamos públicamente que caso exista alguna maniobra sospechosa estaríamos denunciando en el Ministerio Público Federal (Fiscalía), actitud que ya me costó una amenaza anónima. Pero como sociedad civil es nuestra función realizar el control social defendiendo los pacientes y para que el ministerio de la salud compre el tratamiento más barato, que puede ser genérico o de marca.

Investigación realizada por el Grupo Optimismo que acabamos de publicar muestra que el acceso al tratamiento es muy desigual en Brasil, con grande inequidad social en las diversas provincias. Comparamos la población de cada provincia con los tratamientos de hepatitis C realizados em 2017 y como resultado encontramos que en la provincia de Rio Grande do Sul uno a cada 2.347 habitantes recibió tratamiento, en cuanto que en otras siete provincias solo un infectado de HCV a cada cuarenta mil habitantes recibió tratamiento. (http://www.hepato.com/es/2018/11/tratamientos-para-hepatitis-c-realizados-en-2017-y-2010-comparativo-estado-por-estado-provincia-de-brasil/)  En 2010 habíamos realizado el mismo estudio y em siete años poco muda esa situación de desigualdad. Así parece ser que son varios los brasiles que forman Brasil, siendo oportuno recordar el chiste que dice que vivimos en Belindia, pues en algunos estados hay una organización tipo Bélgica y en otros nos parecemos a la India.

Bueno, cuando en congresos internacionales hablamos del enfrentamiento da la hepatitis C levantamos la voz e inflamos el pecho ya que tenemos mucho para mostrar y sabemos que el retroceso por el cual estamos pasando en los últimos dos años se puede recuperar con una administración seria en el ministerio de la salud, pero ya cuando el asunto es hepatitis B preferimos callar la boca y salir de finito de la rueda de conversación.

Es estimado que el número de infectados con hepatitis B en Brasil es similar a los infectados con HIV, aproximadamente 800.000 en cada una, pero si en HIV estamos muy bien, ya que tratamos con TAR 670.000 infectados, en la hepatitis B solo 28.000 están en tratamiento, y por eso, pido disculpas para no llorar en público y es mejor me quedar callado y tristemente acabar por aquí con la hepatitis B.

Pero quiero aprovechar la oportunidad para decir que veinte años atrás, al fundar el Grupo Optimismo, colocamos que nuestro triunfo será el día que lo estaríamos cerrando, pues en ese momento el gobierno debería estar cuidando de forma completa las hepatitis y nuestro trabajo no sería más necesario.

Debemos recordar que cuando formamos una ONG no es porque somos solidarios, es porque es un grito para que el gobierno nos escuche, gritamos porque denunciamos que tal o cual patología está carente o abandonada.

Hay gestores que entienden que nuestro grito les puede ser útil, pues pueden llegar al ministro y decirle que es mejor atender lo que reivindicamos y así favorecer su trabajo, los gestores que nos critican o ignoran no son administradores públicos eficientes.

Me da risa cuando em algunos sectores del gobierno dicen que mi madre es muy conocida, que muchos se refieren a ella, pero eso es una variable que mide como el trabajo de un líder en una asociación que defiende los pacientes está siendo considerado por los gestores. Debemos gritar cuando necesario sin nunca agredir para no cerrar puertas y aplaudir cuando se concretan avanzos. Ministros y gestores pasan en pocos años y nosotros continuamos en la lucha, con persistencia y hasta el triunfo.

Los que quieran acompañar nuestro trabajo, lo encuentran en portugués y español en nuestra página en internet www.hepato.com El grupo Optimismo tiene 22.000 asociados o suscriptores en su página web

Muchas gracias.

Carlos Varaldo
www.hepato.com
hepato@hepato.com 

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Carlos Varaldo y el Grupo Optimismo declaran que no tienen relaciones económicas relevantes con eventuales patrocinadores de las diversas actividades.

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