¿Están cerrando las principales ONG de hepatitis?

363

Voltar

En 2019, las dos organizaciones no gubernamentales más grandes de Estados Unidos, que durante 20 años han brindado servicios, ayudando, educando y apoyando pacientes infectados con hepatitis C, sus médicos y proveedores de servicios, lamentablemente están cerrando sus puertas.

Estas dos organizaciones, la “HIVANDHEPATITIS” que ya encerró las actividades e incluso cerró el sitio web a principios de año, y el “HCV ADVOCATE” que encerrará las actividades en finales de agosto, mantendrá la página, pero no será más actualizada. Desde que formé el Grupo Optimismo, estas dos organizaciones fueron nuestro modelo a seguir, intercambiamos información y discutíamos estrategias sobre cómo comunicar mejor la hepatitis.

No son solo estas dos organizaciones las que están cerrando, también muchas asociaciones de pacientes más pequeñas. Esto está sucediendo, por ahora, en países que ya tienen planes de eliminación de hepatitis C, que ya tratan a todos los infectados con cualquier daño hepático utilizando los últimos medicamentos de uso oral.

En aquellos países donde todos reciben tratamiento, el desafío que queda es descubrir quién está infectado. Deben establecerse estrategias de diagnóstico para encontrar los infectados, lo que, como sabemos, es una tarea muy difícil. La difícil respuesta al problema es fácil de entender: Si las personas ni siquiera buscan vacunas, ¿por qué buscarían una prueba para ver si tienen hepatitis?

Por lo tanto, en países que ya ofrecen tratamiento a todos, y siendo la tarea de encontrar infectados enorme, las organizaciones de pacientes no pueden hacerlo de forma amadora, debiendo ser una tarea del gobierno, llegando a todos los cantos de cada país.

Como sociedad civil, podemos decir con orgullo que las ONG y las asociaciones de pacientes han logrado su objetivo y triunfado en la lucha, que era que el gobierno estableciera un plan para la eliminación, no de un gobierno, sino del estado, con un presupuesto y objetivos establecidos, totalmente sostenibles en el tiempo.

Los infectados curados ya no están interesados ​​en asistir a reuniones o recibir información, y una vez que los voluntarios curados ya no participan en las actividades. En cada reunión del Grupo Optimismo, participaban unos ochenta infectados, ahora rara vez aparecen algunos, menos de una docena.

No me entristece, por el contrario, estoy muy feliz y contento de ver que la hepatitis C a los pocos años de ser descubierta ya tiene una cura, rápida y fácil. Recuerdo que, a fines de la década de 1990, cuando abrimos Grupo Optimismo, establecimos que nuestro triunfo sería el día que tendríamos que cerrar porque el gobierno estaría con plan “estatal” para diagnosticar y tratar a todos los infectados.

¿Cerraremos el Grupo Optimismo algún día? Quizás, pero por ahora es una estrategia que aún necesita ser evaluada.

Carlos Varaldo
www.hepato.com
hepato@hepato.com 

IMPORTANTE: Los artículos se encuentran en orden cronológico. El avanzo del conocimiento en las pesquisas puede tornar obsoleta cualquier colocación en pocos meses. Encontrando colocaciones diversas que puedan ser consideradas controversias siempre es importante considerar la información más actual, con fecha de publicación más reciente.

Carlos Varaldo y el Grupo Optimismo declaran que no tienen relaciones económicas relevantes con eventuales patrocinadores de las diversas actividades.

Aviso legal: Las informaciones de este texto son meramente informativas y no pueden ser consideradas ni utilizadas como indicación médica.

Es permitida la utilización de las informaciones contenidas en este mensaje si se cita la fuente: WWW.HEPATO.COM

El Grupo Optimismo es afiliado a AIGA – ALIANZA INDEPENDIENTE DE GRUPOS DE APOYO

Compartilhar