[:pb]Em 2019 as duas maiores organizações não governamentais dos Estados Unidos, que durante 20 anos forneceram serviços, ajudando, educando e apoiando infectados com hepatite C, seus médicos e prestadores de serviços, lamentavelmente estão fechando as portas.
Essas duas organizações, a “HIVANDHEPATITIS” que já acabou as atividades e até fechou a página na internet no início do ano e, o “HCV ADVOCATE” que fechará totalmente as atividades até o final de agosto, vai manter a página, mas não será mais atualizada. Desde que formei o Grupo Otimismo essas duas organizações eram o nosso modelo de ação, trocávamos informações e discutíamos estratégias para conseguir a melhor forma de comunicar a hepatite.
Não são somente essas duas organizações que estão fechando, muitas associações de pacientes de menor porte também. Isso acontece, por enquanto, nos países que já dispõem de planos de eliminação da hepatite C, que já tratam todos os infectados, com qualquer dano no fígado, empregando os mais recentes medicamentos orais.
Nesses países em que todos são tratados o desafio que ainda falta é o de encontrar quem está infectado. Devem ser estabelecidas estratégias de testagem de forma a encontrar os infectados, o que, convenhamos, é uma tarefa muito difícil. A difícil resposta ao problema é fácil: Se as pessoas nem sequer procuram tomar vacinas porque iriam procurar um teste para saber se estão com hepatite?
Portanto, nos países que já disponibilizam tratamento para todos, e sendo a tarefa de encontrar infectados enorme, não pode ser feita amadoramente por ONGs, devendo ser uma tarefa do estado, para chegar a todos os cantos do país.
Como sociedade civil podemos falar com orgulho que as ONGs e associações de pacientes conseguiram triunfar e que seu objetivo, que era fazer com que o governo estabelecesse um plano de eliminação, não de um governo, sim do estado, com orçamento e metas estabelecidas, totalmente sustentável no tempo.
Os infectados curados já não se interessam em frequentar reuniões ou receber informações e os voluntários, uma vez curados, deixam de participar das atividades. O Grupo Otimismo que já teve reuniões com oitenta infectados, atualmente é raro que apareçam mais de uma dúzia.
Não fico triste por isso, pelo contrário, muito me alegra e satisfaz ver que a hepatite C em poucos anos de ter sido descoberta já dispõe de uma cura, rápida e fácil. Lembro que no final da década de 90 ao abrir o Grupo Otimismo estabelecemos que nosso triunfo seria o dia que tivéssemos que fechar porque o governo estaria com um plano de “estado” para diagnosticar e tratar todos os infectados.
Fecharemos o Grupo Otimismo algum dia? Talvez, mas por enquanto é uma estratégia que ainda precisa ser avaliada.
Carlos Varaldo
www.hepato.com
hepato@hepato.com
IMPORTANTE: Os artigos se encontram em ordem cronológica. O avanço do conhecimento nas pesquisas pode tornar obsoleta qualquer colocação em poucos meses. Encontrando colocações diversas que possam ser consideradas controversas sempre considerar a informação mais atual, com data de publicação mais recente.
Carlos Varaldo e o Grupo Otimismo declaram não possuir conflitos de interesse com eventuais patrocinadores das diversas atividades.
Aviso legal: As informações deste texto são meramente informativas e não podem ser consideradas nem utilizadas como indicação médica.
É permitida a utilização das informações contidas nesta mensagem desde que citada a fonte: WWW.HEPATO.COM
O Grupo Otimismo é afiliado da AIGA – ALIANÇA INDEPENDENTE DOS GRUPOS DE APOIO[:es]En 2019, las dos organizaciones no gubernamentales más grandes de Estados Unidos, que durante 20 años han brindado servicios, ayudando, educando y apoyando pacientes infectados con hepatitis C, sus médicos y proveedores de servicios, lamentablemente están cerrando sus puertas.
Estas dos organizaciones, la “HIVANDHEPATITIS” que ya encerró las actividades e incluso cerró el sitio web a principios de año, y el “HCV ADVOCATE” que encerrará las actividades en finales de agosto, mantendrá la página, pero no será más actualizada. Desde que formé el Grupo Optimismo, estas dos organizaciones fueron nuestro modelo a seguir, intercambiamos información y discutíamos estrategias sobre cómo comunicar mejor la hepatitis.
No son solo estas dos organizaciones las que están cerrando, también muchas asociaciones de pacientes más pequeñas. Esto está sucediendo, por ahora, en países que ya tienen planes de eliminación de hepatitis C, que ya tratan a todos los infectados con cualquier daño hepático utilizando los últimos medicamentos de uso oral.
En aquellos países donde todos reciben tratamiento, el desafío que queda es descubrir quién está infectado. Deben establecerse estrategias de diagnóstico para encontrar los infectados, lo que, como sabemos, es una tarea muy difícil. La difícil respuesta al problema es fácil de entender: Si las personas ni siquiera buscan vacunas, ¿por qué buscarían una prueba para ver si tienen hepatitis?
Por lo tanto, en países que ya ofrecen tratamiento a todos, y siendo la tarea de encontrar infectados enorme, las organizaciones de pacientes no pueden hacerlo de forma amadora, debiendo ser una tarea del gobierno, llegando a todos los cantos de cada país.
Como sociedad civil, podemos decir con orgullo que las ONG y las asociaciones de pacientes han logrado su objetivo y triunfado en la lucha, que era que el gobierno estableciera un plan para la eliminación, no de un gobierno, sino del estado, con un presupuesto y objetivos establecidos, totalmente sostenibles en el tiempo.
Los infectados curados ya no están interesados en asistir a reuniones o recibir información, y una vez que los voluntarios curados ya no participan en las actividades. En cada reunión del Grupo Optimismo, participaban unos ochenta infectados, ahora rara vez aparecen algunos, menos de una docena.
No me entristece, por el contrario, estoy muy feliz y contento de ver que la hepatitis C a los pocos años de ser descubierta ya tiene una cura, rápida y fácil. Recuerdo que, a fines de la década de 1990, cuando abrimos Grupo Optimismo, establecimos que nuestro triunfo sería el día que tendríamos que cerrar porque el gobierno estaría con plan “estatal” para diagnosticar y tratar a todos los infectados.
¿Cerraremos el Grupo Optimismo algún día? Quizás, pero por ahora es una estrategia que aún necesita ser evaluada.
Carlos Varaldo
www.hepato.com
hepato@hepato.com
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Carlos Varaldo y el Grupo Optimismo declaran que no tienen relaciones económicas relevantes con eventuales patrocinadores de las diversas actividades.
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Es permitida la utilización de las informaciones contenidas en este mensaje si se cita la fuente: WWW.HEPATO.COM
El Grupo Optimismo es afiliado a AIGA – ALIANZA INDEPENDIENTE DE GRUPOS DE APOYO[:]