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ORIENTACIONES GENERALES PARA FORMACIÓN DE GRUPOS DE AYUDA PARA HCV

Formar un Grupo de Ayuda en su ciudad no en una tarea imposible, siendo necesario un poco de dedicación de su tiempo personal y voluntad de ayudar los otros y de ejercer su ciudadanía.

Muchos grupos de ayuda son formados por los propios portadores y es recomendado tener orientación de un profesional de salud que conozca la materia, como una enfermera o un asistente social, o un médico, o de la sociedad de hepatología de su ciudad, para asegurar la validez de la información médica ofrecida.

Si usted esta interesado en formar un grupo de ayuda en su ciudad, encontrará una idea de un reglamento al final de este articulo.

INICIANDO:

Una manera de aprender sobre como funciona un grupo de ayuda es ir a una reunión de un otro grupo, mismo  que lo sea para pacientes de una otra enfermedad.    Busque información de grupos de ayuda en su hospital o en los diarios locales.

Recuerde que hay objetivos diferentes, la mayoría de los grupos estará interesada en ayudar. Pero recuerde que no todos los grupos de ayuda son iguales.  Tenga cuidado de no idealizar un grupo negativo, que asuste a los portadores.  Hay grupos en que al final de la reunión todos salen deprimidos.

Algunos son formados por pacientes para cambiar opiniones y otros, como en el caso de la hepatitis C precisan apoyo de los médicos especializados para responder a preguntas, pues por ser una enfermedad nueva, la curiosidad de los portadores es muy grande, funcionando mas como un programa educacional.

Los grupos son formados por portadores. Por lo tanto, los participantes serán personas con el mismo objetivo y que al final se tornan amigos, pudiendo conversar y cambiar experiencias sobre su problema común. Otros son organizados para conseguir con que el gobierno disponga  tratamiento gratuito para todos, proporcionando también un tiempo para debates y cambio de experiencias.

         Si usted desea comenzar un grupo de ayuda para portadores de la hepatitis C, ciertamente es porque ya encontró algunos portadores interesados en participar. Entonces este es el momento de marcar un encuentro informal para comenzar a estructurarlo. En este encuentro inicial, usted puede decidir con el grupo donde, cuando y conque frecuencia los encuentros se realizarán, quienes serán los participantes (ejemplo: solamente pacientes, pacientes, amigos y familiares...) y tambien que tipos de temas los miembros gustariam de discutir en las presentaciones de medicos y especialistas.

¿DÓNDE, CUANDO Y CONQUE FRECUENCIA NOS DEBEMOS REUNIR?

Realice las reuniones del grupo en locales públicos, como hospitales, escuelas o iglesias, en local de fácil acceso, inclusive para los que dependen de transporte publico.

Reuniones en la casa de los miembros no son recomendadas pues es una presión muy grande para el dueño de la casa.

Decidan con que frecuencia se quieren reunir, semanalmente, cada 2 semanas, mensualmente, etc., y marquen el horario de inicio y fin de la reunión para que todos puedan anticipadamente sus horarios.
 

QUIEN DEBE PARTICIPAR:

Dividir sus emociones y sentimientos con los otros es una parte muy importante de los grupos de ayuda, y lo mejor es tentar hacer con que los participantes sean solamente personas que tienen un problema en común.  No es conveniente incluir otras enfermedades del hígado o problemas de transplantes pues los objetivos de cada grupo son muy diferentes y acabaría dispersando el grupo.  Limítese a tratar solamente da le hepatitis C.

El tamaño del grupo es variado. Si todos los miembros participan activamente es difícil administrar un grupo con mas de 10 personas, pero si es una presentación médica el total no tiene limites. La experiencia le dirá cual es el tamaño ideal.

¿CÓMO DIVULGAR EL GRUPO?

         Divulgue el grupo en la comunidad, en los diarios locales, radios y emisoras de televisión. Carteles en los hospitales y consultorios médicos también ayudan a divulgar.

Busque el apoyo de hepatólogos y gastroenterologistas para que realicen conferencias y distribuyan información a sus pacientes.

¿QUE TEMAS DEBEMOS PRESENTAR Y DISCUTIR?

         Tiente un único tema informativo para cada reunión. Procure saber entre los participantes que sugestiones tienen.  Procure nuevas ideas, como asuntos relacionados con enfermedades transmisibles que puedan actuar junto con la hepatitis C, o como realizar una dieta alimenticia ideal, o  como interpretar los resultados de las pruebas, o si tenemos que contar nuestra enfermedad  a los amigos, colegas de trabajo y familiares y muchos otros temas que surgirán en el grupo.

         Pregunte para hepatologistas, gastroenterologistas, enfermeras, nutricionistas, asistentes sociales o psicólogos se quieren hablar sobre algunos de los temas identificados por el grupo. Una vez que  su grupo de ayuda se torne conocido por la comunidad, muchos especialistas pasarán a se ofrecer para dar conferencias sobre tópicos por ellos investigados o desarrollados. A medida que su grupo crece, por favor, nos envíe las experiencias y sugestiones, para que puedan ayudar otros  grupos.

¿CÓMO SELECCIONAR LOS CONVIDADOS A DAR CONFERENCIAS?

Los conferencistas tienen que ser cuidadosamente seleccionados, primero por su saber médico y segundo por su actitud positiva.  Nunca convide un médico que no acredite en el tratamiento, que hable de manera negativa o que solamente hable en lenguaje médico, para se sentir mas importante. 

Es necesario informar al conferencista lo siguiente:

-         Él tiene que realizar su exposición de forma simple y con pocos términos médicos,

-         Debe ser positivo y optimista con relación al tratamiento y a   la recuperación de los portadores,

-         A nadie le interesa saber sobre el origen y el  descubrimiento de la hepatitis C.  Los frecuentadores quieren saber donde estamos hoy y lo que está por venir, quieren realizar preguntas y comparar si el tratamiento que están recibiendo es el mejor, así el médico tiene que estar preparado para responder a muchas preguntas.

¿CÓMO DIRIGIR UNA REUNIÓN?

La experiencia nos enseño  que la reunión tiene que ser dividida en dos partes.

La primera parte tiene que  ser coordenada por un miembro del grupo, que tenga algún conocimiento y experiencia sobre la enfermedad.  Esta primera parte la denominamos de “Reunión compartida” y funciona mas o menos en los moldes de los alcohólicos anónimos, donde los que así lo deseen pueden hablar sobre sus experiencias y entre todos cambian ideas y opiniones. El médico todavia no está presente para no inibir los relatos, pues muchos no se sienten comodos de contar algunas experiencias no médicas.  El coordenador sirve como moderador de la reunión, interviniendo siempre que sea necesario.  Esta primera parte debe tener una duración de tiempo fijado entre 60 y 90 minutos.

Después de una pausa para un café daremos inicio a  la reunión con la presencia del médico.  Esta parte es totalmente comandada por médico y el coordenador no debe opinar o contradecir al profesional.

¿CÓMO FINANCIAR EL GRUPO?

Los gastos son pequeños.  La sala de reuniones tiene que ser conseguida gratuitamente.  Los únicos gastos son el café, la limpieza del local que tiene que ser entregada limpia y arreglada y algunas copias xerox sobre los artículos divulgados en la Internet para aquellos que no tienen computadora.

No es conveniente registrar los asociados o imprimir carnés de frecuentadores, pues debe ser considerado a cada nueva reunión la mayoria será de gente nueva.  Debemos considerar que el portador de la hepatitis C no es un dependiente y por lo tanto no precisará frecuentar permanentemente el grupo.  Una vez que este portador ya sabe todo sobre la enfermedad la frecuencia de este miembro ya no es primordial, pero sin embargo precisamos que algunos miembros, los que lo dirigen, estén siempre activos y que consigan movilizar otros portadores cuando sea necesario realizar alguna forma de presión a los gobernantes.

Para pagar estos pequeños gastos coloque una pequeña urna y quien puede colabora de forma voluntaria para financiar el grupo.  No lo haga obligatorio, pues algunos no podrán colaborar..

Nunca acepte donaciones de la industria farmacéutica, pues su respetabilidad con el gobierno estará arruinada.  Acepte folletos, carteles, libros, pero nunca dinero.

Nunca acepte hacer parte de los consejos de salud de las Secretarias de Salud de los gobiernos, pues nunca mas podrá reclamar del gobierno.

Tenga siempre independencia para poder criticar y denunciar cuando sea necesario.  El objetivo mayor es la divulgación de la enfermedad y asegurar el tratamiento gratuito para todos.

¿ES NECESARIO LEGALIZAR EL GRUPO?

Depende cual es el objetivo.

Es importante tener un estatuto o reglamento y una directoria, que será integrada por los que están dispuestas a trabajar y que disponen de tiempo para esta actividad, pues será necesario colocar carteles en hospitales, hablar  con médicos, ir a los periódicos, radios y televisiones para pedir divulgación, organizar protestos, etc.

El registro oficial (esto depende de la legislación de cada país) dará al grupo una legitimidad para pleitear acciones en la Fiscalia Pública, en la Justicia, o en las Cámaras de Concejales y Diputados y para hacer representaciones y solicitaciones junto a las Secretarias de Salud.

Al inicio no haga registros que impliquen en gastos o en la necesidad de declaraciones anuales, como el impuesto a la renta y otra serie de burocracias, pues esto escapa a los objetivos del grupo.   Solamente realice esta etapa cuando el grupo este consolidado

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El Estatuto del Grupo Optimismo puede servir como modelo para la formación de su grupo y puede ser usado libremente.

ESTATUTO DEL GRUPO OPTIMISMO, DE AYUDA A PORTADORES DE HEPATITIS C

Fundado en ....de...................de..........

CAPITULO I - DE LA INSTITUCIÓN
Art. 1° - El grupo de ayuda a portadores de hepatitis C, adelante llamado de Grupo Optimismo, fundado en ...../......../........, con domicilio en la calle ....................................., en la ciudad de ..........................., provincia de ..................................., es una asociación civil, no gubernamental, apolítica, ecuménica, sin fines lucrativos, de duración indeterminada.

CAPITULO II - DE LOS OBJETIVOS
Art. 2° - Los objetivos del grupo son:
a)- Divulgar y concienciar a la población en general y a la clase médica en particular sobre la hepatitis C, sus riesgos, tratamiento y prevención;
b)- dar ayuda psicológica y espiritual a los portadores de hepatitis C y sus familiares;
c)- estimular la cooperación entre los centros médicos y estimular la pesquisa;
d)- colaborar con el gobierno en la adopción de medidas de salud publica referentes a la hepatitis C;
e)- cumplir las atribuciones que le sean conferidas por ley.
# ÚNICO - Es prohibida al Grupo Optimismo cualquier actividad, manifestación o participación, aunque sea en carácter solidario, de naturaleza política, partidaria o contraria a las determinaciones legales o de autoridades constituidas.

CAPITULO III - DE LOS ASOCIADOS
Art. 3° - Son derechos de los asociados:
a)- participar de la Asamblea General,
b)- participar de las actividades del grupo,
c)- presentar sugestiones y proyectos que crean ser útiles o necesarios,
d)- votar y ser votado en la asamblea general,
e)- encaminar representaciones a la Directoria,
f)- participar de las diferentes comisiones organizadas por el grupo,
Art. 4° - Son deberes de los asociados:
a)- comparecer a la Asamblea General, b)- colaborar en la realización de los objetivos del grupo,
c)- cumplir y hacer cumplir las disposiciones estatutarias,
d)- trabajar en la divulgación y concientación con relación a la hepatitis C,
e)- cumplir las deliberaciones de la Asamblea general.
# ÚNICO - Podrá ser eliminado del cuadro de asociados por la Asamblea general aquel que no cumplir las disposiciones legales o las del presente estatuto, bien como demostrar conducta incompatible con las finalidades del grupo.

CAPITULO IV - DE LA ORGANIZACIÓN
Art. 5° - Constituyen órganos del Grupo Optimismo:
a) La Asamblea General,
b) La Directoria,
c) El Consejo Consultivo.

CAPITULO V - DE LA ASAMBLEA GENERAL
Art. 6° - La Asamblea general será constituida de todos los asociados o de sus representantes legales y las decisiones serán tomadas por mayoría simple de los presentes que estén en día con sus obligaciones.
# ÚNICO - La Asamblea general para la constitución de la primera Directoria definitiva será constituida y sus deliberaciones serán tomadas en la forma determinada en el caput.
Art. 7° - La Asamblea general se reunirá al mínimo una vez por año, siendo siempre en primera convocación con la mitad mas uno de los asociados y en Segunda convocación, treinta minutos después, con cualquier numero de asociados.
Art. 8° - La Asamblea general se reunirá extraordinariamente cuando sea necesario, o por solicitación de los asociados subscriptos por 5% (Cinco por ciento) al mínimo, o por solicitación de la Directoria o del Consejo Consultivo, se respetando el quórum del Art. 7°.
Art. 9° - La Asamblea general será convocada por carta o publicación, con anticipación mínima de 10 (Diez) días.
Art. 10° - Las Asambleas Generales serán instaladas por el Presidente del Grupo, o su substituto legal, en caso de impedimento.
Art. 11° - Son atribuciones de la Asamblea General:
a)- elegir y dar pose a la Directoria,
b)- estudiar y aprobar la programación anual de las actividades,
c)- presentar y/o analizar las sugestiones que visen el desarrollo del Grupo Optimismo, de acuerdo con sus objetivos,
d)- aprobar o rechazar la prestación de las cuentas de la Directoria.

CAPITULO VI - DE LA DIRECTORIA
Art. 12° - La Directoria del Grupo Optimismo será constituida por 3 (TRES) miembros electos por la Asamblea general y, que por su vez, indicaran los miembros del Consejo Consultivo.
Art. 13° - La Directoria tendrá mandato de 2 (DOS) años.
Art. 14° - La Directoria se reunirá cuando convocada por el Presidente o por el Consejo Consultivo.
Art. 15° - La Directoria presentara las propuestas sugeridas por los asociados y las llevará a la aprobación de la Asamblea General, cuando así sea necesario.
Art. 16° - Al Presidente compete:
a) representar el Grupo en todos los actos de su vida social y jurídica,
b) informar al Consejo Consultivo de sus actividades,
c) cancelar "ex-oficio" actos contrarios a la orientación del grupo,
d) convocar y presidir las reuniones de la Directoria,
e) abrir, rubricar y encerrar los libros del grupo,
f) autorizar los gastos necesarios a la manutención del grupo,
g) nombrar, interinamente, cualquier cargo que quede vacante en la Directoria o en el Consejo Consultivo,
h) firmar toda la correspondencia del Grupo,
i) usar el voto de desempate cuando necesario,
j) controlar en conjunto con el Tesorero el caja del Grupo,
k) delegar las atribuciones arriba citadas cuando necesario,
l) resolver todos los casos omisos en este Estatuto, consultando los asociados siempre que sea necesario.
Art. 17° - Al Tesorero compete:
a) sustituir al Presidente en sus impedimentos,
b) efectuar, mediante comprobante, los pagamentos determinados por el Presidente,
c) submeter a la Directoria y al Consejo Consultivo, trimestralmente, un informe detallado de la situación financiera del Grupo.
Art. 18° - Al Secretario compete:
a)- sustituir al Tesorero en sus impedimentos, por indicación del Presidente,
b)- participar de la elaboración y organización de todos los eventos promovidos por el Grupo.
Art. 19° - No será remunerado el ejercicio de las funciones de la Directoria, como nunca serán distribuidos lucros, dividendos, bonificaciones o ventajas a sus participantes, asociados o mantenedores, sob cualquier forma o argumento.

CAPITULO VII - DEL CONSEJO CONSULTIVO
Art. 20° - El Consejo Consultivo es un órgano asesor del Grupo, constituido por 3 (TRES) miembros indicados por la Directoria.
Art. 21 - La representación del Consejo Consultivo será renovada anualmente, pudiendo sus miembros ser reelectos.
Art. 22 - El Consejo Consultivo se reunirá ordinariamente siempre que necesario.
Art. 23° - Al Consejo Consultivo compete:
a)- examinar el libro caja del Grupo,
b)- acompañar y aconsejar sobre el flujo de caja,
c)- elaborar pareceres para subsidio de la Asamblea General, sobre sus competencias de las alineas a y b, arriba citadas.

CAPITULO VIII - DEL PATRIMONIO SOCIAL
Art. 24° - El patrimonio del Grupo será constituido por la contribución voluntaria de sus asociados o de tercero, donaciones, rendimientos diversos, donativos, subvenciones, legados o cualquier otro auxilio recibido, y por los bienes que el Grupo venga a adquirir.
Art. 25° - El patrimonio social será aplicado, exclusivamente para la manutención y promoción de los objetivos del Grupo.

CAPITULO IX - DE LAS DISPOSICIONES GENERALES
Art. 26° - El presente Estatuto solamente podrá ser modificado en Asamblea General Extraordinaria, convocada con 10 (DIEZ) días de anticipación, con el mismo quórum exigido para las Asambleas Generales.
Art. 27° - El Grupo Optimismo será encerrado definitivamente con la aprobación de tres cuartos de la totalidad de los asociados, convocados, especialmente, con antecedencia mínima de 30 (TREINTA) días para deliberar sobre el tema.
Art. 28° - Perderá la condición de asociado aquel que sea eliminado del cuadro social por decisión de la Asamblea general.
Art. 29° - Los asociados no responderán solidaria ni subsidiariamente por las obligaciones contraídas por el Grupo.
Art. 30 - En caso de encerramiento definitivo del Grupo, su patrimonio social deberá tener la destinación que la Asamblea General Extraordinaria determinar, observando la legislación aplicable.
Art. 31° - Los casos no previstos en el presente Estatuto serán resueltos por la Directoria, y si esta juzgar necesario, por la Asamblea General.
Art. 32 - El presente estatuto entrará en vigor en la fecha de su aprobación.
Río de Janeiro,.......de..................de........
Firmas en aprobación:

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