GRUPO OTIMISMO DE APOIO AO PORTADOR DE HEPATITE
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Sábado, 08 de dezembro de 2001
Por: Xico Vargas
www.no.com.br
Públicado no Jornal do Brasil e mais 42 jornais



Incansável portenho


O Brasil deve a um argentino de 54 anos a mais recente varada do ministro José Serra na indústria farmacêutica. A decisão de quebrar patentes para forçar a redução no preço dos medicamentos para hepatite C coroa uma luta de seis anos do economista Carlos Norberto Varaldo, que desembarcou no Rio em abril de 1970. Nascido em Rosario, politizada província argentina, vinha um pouco montado na aventura e outro tanto na necessidade de trocar os rigores da ditadura local por noites de Baixo Leblon, ainda que na ditadura brasileira. Viu o Brasil ser tricampeão de futebol, discutiu política nas mesas do Luna Bar, reduto enevoado da boemia da época, e fincou raízes.

Em 95, casado, uma filha, já tinha virado empresário e achava que entre seus deveres de cidadão incluía-se doar sangue regularmente. Um dia, foi chamado ao hospital Silvestre, onde dias antes havia feito uma doação. "Levei um susto. Pensei que estivesse com aids", ri, hoje. Nos anos seguintes, concluiria que talvez tivesse sido melhor. Havia contraído hepatite C, disseram-lhe com o conselho de que procurasse um médico. Hepatite, na cabeça de Varaldo, era aquela doença que exige repouso e deixa o portador impedido de doar sangue para o resto da vida. A dele era pior, como ouviu nos meses e consultas que se seguiram ao episódio do hospital.

Descoberta em 1989, a hepatite C ainda é uma doença pouco conhecida, incurável e, até recentemente, fatal. Os tratamentos em 95 eram muito experimentais. Não existem vacina ou medicamentos efetivos para 100% dos casos. Por enquanto estima-se que há 200 milhões de contaminados no mundo e que, no Brasil, esse número beira os 6 milhões, mas apenas 150 mil casos estão registrados. São vítimas potenciais do mal pessoas que receberam transfusão de sangue ou transplantes de órgãos, principalmente antes de 1992, usuários que se injetaram ou aspiraram drogas, pacientes de hemodiálise, enfermeiras, médicos ou dentistas que tenham contato eventual com sangue, pessoas que tenham feito tatuagens, usem piercings ou adotem comportamento sexual de risco, ainda que a transmissão por contato sexual seja rara. O Brasil ainda coleciona mais um agente transmissor da doença: somos um dos poucos países onde se dá pouca importância à esterilização dos instrumentos de manicure e onde há esse tipo de profissional que vai de casa em casa aparando unhas e cutículas. Não raro, um leve arranhão deixa traços de sangue nos instrumentos. Ao contrário do HIV, que vive até 15 minutos exposto ao ar, o vírus da hepatite C fica ativo por três dias num alicate de unhas contaminado.

Era aterrador, Varaldo lembra, o quadro que havia descortinado. Carregava uma doença silenciosa, de evolução lenta e que na maioria dos casos não oferece sintomas. A falta de sinais, na verdade, é um dos motivos que leva grande número de médicos a não pedir exames que investiguem a hepatite C em seus pacientes. A reação do organismo à contaminação ocorre em cerca de duas semanas sob a forma de uma forte gripe. Depois disso, silencia. Quando os primeiros sinais - como fadiga - começam a aparecer, o fígado já está bastante comprometido e já se passaram muitos anos: 25% dessas pessoas desenvolverão uma cirrose fatal.

Lentamente, Carlos Varaldo foi saindo do torpor dos primeiros meses. Começou a conhecer pessoas que, como ele, carregavam a doença. Encontrara um médico confiável no Brasil para tratar-se, mas ainda se sentia condenado. Uma manhã, acordou desanimado e viu na primeira página do jornal O Globo a notícia da morte de seu amigo Pedro Pellegrino, arquiteto e portador de hepatite C. Foi um choque. Resolveu que começaria a brigar contra aquele futuro e partiu para a luta. Dezenas de congressos médicos, trocas de correspondências, viagens para os Estados Unidos e conferências depois surgiu o Grupo Otimismo, entidade que se destinava a reunir portadores de hepatite C, esclarecer-lhes as dúvidas e arrancar do poder público os direitos que tinham e que não estavam sendo atendidos.

A droga indicada para o tratamento, Interferon, era cara, os hospitais e postos de saúde do SUS não o forneciam nem estavam aptos a submeter os pacientes a exames que diagnosticassem a doença. Brasília e os corredores do ministério da Saúde e do Congresso entram na rotina daquele argentino de sotaque carregado. O presidente da República, senadores, deputados e ministros freqüentavam a lista de destinatários de suas cartas. Já era figura conhecida nos congressos e debates. Fazia palestras sobre a doença e conversava com médicos que, muitas vezes, tinham menos intimidade com o assunto do que ele. A doença, àquela altura, tinha virado o grande motivo para querer continuar vivo.

Fechou a empresa que tinha e começou a fazer negócios no ramo imobiliário, dividindo o tempo com o universo da hepatite C. Colhia informações sobre a doença no mundo todo e abastecia o site do Grupo Otimismo, que havia montado com seu dinheiro na Internet. Nessa época, fez uma descoberta curiosa: "O melhor lugar para descobrir quais as empresas que estão fazendo pesquisas sobre a hepatite C é na Bolsa de Nova York. As cotações das ações acusam logo", conta ele.

Tanto barulho fez que a Agência nacional de Vigilância Sanitária e a Fundação Nacional de Saúde, repartições do ministério, nomearam comissões para estudar a necessidade de o governo fornecer exames para detectar a doença e Interferon Peguilado, a nova droga que havia surgido para tratá-la. Em dois meses, o Otimismo conseguiu 150 liminares e 300 missas no país inteiro pelos doentes de hepatite C. Era o cerco sobre o ministério da Saúde. Varaldo meteu a mão no bolso, escreveu e botou na rua "Convivendo com a hepatite C, experiências e informações de um portador do vírus". Foram 4.000 exemplares, mais do que a tiragem inicial de muito autor conhecido, com tudo o que havia recolhido sobre a doença.

As comissões da Anvisa e da Funasa concluíram que o Interferon Peguilado deveria ser fornecido. A droga custa uma fortuna. Os 18 meses de tratamento recomendado pelos médicos não custam menos de R$ 60 mil. Mas os dois relatórios com as conclusões foram parar na gaveta de Cláudio Duarte da Fonseca, da Secretaria de Assistência Saúde, outra repartição do ministério. O dono da mesa tinha decido nomear nova comissão para mais alguns estudos. Na semana passada, uma carta de Varaldo ao presidente da República e ao ministro José Serra, publicada pelo site do Otimismo, lembrava que o estimado auxiliar do presidente, Vilmar Faria, falecido por aqueles dias, era portador de hepatite C e que a causa de sua morte, um aneurisma digestivo, era uma das conseqüências da doença.

Entre 10 questões, a carta indagava os motivos pelos quais o ministério da Saúde esperava novos resultados com o Interferon Peguilado "se já existem no mundo resultados com mais de 30 mil pacientes que comprovam a superioridade". Sem o remédio, dizia a carta, 1,5 milhão de brasileiros morrerão da doença em duas décadas. Com o Interferon Perguilado, metade estará salva por não desenvolver a cirrose hepática.

Na tarde de quarta-feira, 5, enquanto Carlos Varaldo, diante de um prato de espaguete com camarões, num restaurante da Zona Sul do Rio, relatava sua saga, Serra anunciava a decisão de partir para a quebra da patente do remédio. "A luta continua", dizia o argentino, que não toma o remédio há quatro anos e os exames não encontram mais sinais do vírus. Já pensa na 2ª edição do livro, "agora com 10 mil exemplares e uma parte em espanhol".





Last updated 30.10.2006