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GRUPO OTIMISMO DE APOIO AO PORTADOR DE HEPATITE
ONG - Registro n°.: 176.655 - RCPJ-RJ - CNPJ: 06.294.240/0001-22
Rio de Janeiro - RJ - Brasil
Telefones: Rio de Janeiro (xx21) 4063.4567 - São Paulo (xx11) 3522.3154 (das 11.00 às 15.00 horas)
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28/11/2009


A desilusão das ONGs que lutam pelas hepatites


Aconteceu esta semana em Brasília o Encontro Nacional das ONGs de Hepatites Virais - ENONG, do qual o Grupo Otimismo não participou, mas que merece alguns comentários para conhecimento geral, comentários esses que inevitavelmente nos levam a realizar comparações com os ENONGs realizados pelos ativistas da AIDS.

INTRODUÇÃO PARA ENTENDER COMO FUNCIONA UM ENONG:

O Programa Nacional de Hepatites Virais PNHV financia um ENONG todos os anos, já o pessoal da AIDS o realiza somente a cada 2 anos. O PNHV assume totalmente o encontro, oferecendo passagens, transfers, hospedagem e alimentação para todas as ONGs que desejarem participar com até duas pessoas, tudo pago pelo PNHV. O ENONG de hepatites e na modalidade "all inclusive", mas ou menos como as excursões a Disney. Cada ONG pode levar até duas pessoas, com passagens de avião, traslados, hotel e refeições por conta do governo.

O Programa de AIDS somente colabora com uma pequena parte do financiamento, cabendo as ONGs conseguirem o restante dos recursos. Na AIDS cada ONG que quiser participar deve pagar sua passagem, pagar sua estadia e comida e, ainda, pagar R$. 70,00 de inscrição.

Essa política da AIDS visa que somente as ONGs realmente interessadas e comprometidas participem, pois ao não receber tudo de graça se evita que ONGs que nada fazem nas suas cidades participem, evitando o turismo com recursos da saúde. As ONGs que realmente estão fazendo um bom trabalho na sua região terão suficiente visibilidade para facilmente conseguir a passagem e estadia, seja na secretaria municipal ou com empresas da sua cidade. É uma excelente forma de "filtrar" as ONGs e selecionar somente as verdadeiramente atuantes.

OBJETIVOS DOS ENONGs:

O objetivo de um ENONG é que as próprias ONGs discutam abertamente as políticas e façam reivindicações. Já participei de dois ENONG de AIDS, e posso assegurar que aquilo mais parece uma arena de gladiadores que uma assembléia, mas isso e muito bom, pois e na argumentação e até no grito que as idéias devem se discutidas para se chegar a um consenso.

Participei dos sete ENONGs de hepatites, mas decidi não comparecer a este último, pois mais que uma discussão entre ONGs a pauta parece a de um seminário, onde médicos apresentam como tratar à doença e gestores aquilo que estão realizando. As ONGs não podem realizar perguntas a viva voz sendo obrigadas a fazer por escrito, para um moderador as ler ao final da apresentação, sem poder interromper. Convenhamos que essa forma seja muito diferente no seu efeito. Um questionamento realizado pelo próprio quando dirigido a um gestor, na devida entoação de voz, e muito diferente que uma pergunta lida por um coordenador.

O objetivo do Programa de AIDS sempre foi o de que as ONGs gritem e reivindiquem, pois isso outorga força ao programa, já que se a gritaria e grande o ministério deve alocar recursos financeiros para atender. É a máxima de "quem não chora não mama". Com essa estratégia, utilizando a grita das ONGs, conseguiram montar o maior e melhor programa de AIDS do mundo.

Assim como uma empresa e avaliada pelo seu faturamento, um programa de saúde deve ser avaliado pura e exclusivamente pelo número de tratamentos oferecidos a população. De nada interessa apresentar que foram capacitados tantos profissionais, que foram realizadas tantas visitas aos estados, que foram impressos tantos folhetos, o que interessa a população e saber se tem tratamentos suficientes e sem burocracia.

Por esse indicador o Programa de AIDS e totalmente vitorioso, pois se encontram em tratamento 1 de cada 3 infectados com HIV/AIDS. Na hepatite C, utilizando o mesmo indicador, vemos que somente 1 de cada 350 infectados com hepatite C recebeu tratamento em 2009 e, na hepatite B, o número e alarmante, pois somente 1 de cada 900 infectados recebe tratamento atualmente. Esses números mostram o resultado após sete anos da criação do programa de hepatites. Nem sequer é necessário realizar qualquer comentário para ver que a coisa não deu certo.

Uma das formas para evitar denuncias que mostrem a realidade e tentar convencer as ONGs das hepatites a ficarem caladas. Dirão que muito se fez nas hepatites e concordo com isso, pois muito se fez, mas essas ações não resultaram em tratamentos para a população, os quais, nos últimos três anos praticamente estão estagnados em aproximadamente 10.000 tratamentos por ano na hepatite C e 2.000 na hepatite B. Realmente a intenção dos quatro gestores que passaram pelo programa de hepatites foi boa e honesta, quanto a isso não fica a menor duvida, mas a boa intenção não resultou em aumento da oferta de tratamentos e, isso é o que interessa ao infectado.

GASTOS COM OS ENONGs:

O programa de AIDS financiou R$. 50.000,00 (talvez fossem cem mil, me corrigem se estou errado) para organizar o ENONG estimando o comparecimento de até 500 ONGs, sendo que o restante do dinheiro para viabilizar o ENONG deveria ser providenciado pelas próprias ONGs. Assim foi combinado e o ENONG 2009 da AIDS foi um sucesso.

O Programa de hepatites para realização do ENONG 2009 financiou quatro encontros regionais, de três dias cada em quatro capitais, onde compareceram umas 80 pessoas, mas uma reunião de dois dias em Brasília com 12 pessoas para organizar a pauta e, finalmente o ENONG 2009 com umas 70 pessoas (representando menos de 30 ONGs).

Estimando por alto a despesa nas hepatites, foram emitidas entre 120 e 150 passagens aéreas, entre 300 e 400 diárias de hotel ou reembolso de diárias e, umas 800 refeições (almoço e jantar). Comparando a despesa do governo com cada ONG que compareceu efetivamente a um dos ENONGs, vemos que cada uma ONG da AIDS custou entre R$. 150,00 e R$. 300,00 ao Departamento DST/AIDS, já cada ONG de hepatites ocasionou uma despesa de aproximadamente R$. 5.000,00 aos cofres do governo. É possível continuar assim, somente para evitar que as ONGs falem a real situação do programa, para evitar criticas?

PARTICIPAÇÃO DAS ONGs NO ENONG:

Das aproximadamente 80 ONGs de hepatites existentes no Brasil, menos de 30 compareceram ao ENONG 2009. As 65% restantes, desiludidas com os objetivos decidiram não participar. Curiosamente o não comparecimento foi um movimento espontâneo, pois não teve nenhum e-mail conclamando não comparecer e não existiu nenhum boicote. Foi pura e simples falta de credibilidade em quem estava organizando e, sabendo que não valia à pena ficar quatro dias fora de casa abandonando a família, simplesmente não se sentiram motivadas. Apesar de se oferecer tudo grátis, a maioria dos coordenadores das ONGs sabe que não existe lanche grátis, lamentavelmente alguns ainda teimam em ver somente um lado da moeda, pois de ilusão também se vive. O fato de 65% das ONGs não comparecer ao ENONG das hepatites é uma clara demonstração que a maioria não acreditou em quem estava organizando, não acredita no sistema atual de gerenciamento do programa de hepatites, não confia na atual articulação com o movimento social e, cansou das promessas sempre realizadas e nunca efetivadas.

Cabe destacar que ENONG 2009 não representou o pensamento do movimento das ONGs de hepatite porque somente 35% delas estavam presentes. Foi mais um ENONG perdido.

A EXPERIÊNCIA COM O ACONTECIDO NO ENONG DEVE AJUDAR A MUDAR:

Afortunadamente acaba de acontecer uma revolução nas hepatites. O PNHV foi incorporado pelo Departamento DST/AIDS, agora chamado de Departamento DST/AIDS/HEPATITES. Muita coisa vai mudar, para melhor, pois a gerencia desse departamento é profissional e experiente, conhecedores da sua função, sempre apresentando fantásticos resultados.

Com certeza saberão que é muito mais fácil esquecer o passado e criar uma nova forma de trabalho. Tentar consertar o existente será muito mais difícil e demorado que fazer tudo partindo do zero. Devemos esquecer o passado e o tempo perdido, sem culpar ninguém, mas não devemos perder mais tempo, pois a cada dia que passa muitos continuam a morrer por culpa das hepatites B e C. Não podemos perder, também, o ano de 2010!

FINALIZANDO:

Este texto vai fazer com que um maior número de pessoas discorde e não gostem das minhas opiniões, mas essa e minha forma de atuar e continuará a ser, independente de continuar a ser criticado pelas costas. As minhas opiniões e criticas são abertas, de frente, dando a cara, não as realizo covardemente sem as comunicar ao criticado. Pode não ser a melhor opinião, mas é uma opinião de quem está 12 anos na luta pelos infectados com as hepatites e continua atuando na mesma linha.

Com o baixo comparecimento ao ENONG 2009 o ministério da saúde deve ter aprendido que você pode enganar uma pessoa por muito tempo; algumas por algum tempo; mas não consegue enganar todas por todo o tempo.

Carlos Varaldo
Grupo Otimismo


Carlos Varaldo e o Grupo Otimismo declaram não possuir conflitos de interesse com eventuais patrocinadores das diversas atividades.
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1 pessoas estarão morrendo por culpa das hepatites B ou C no mundo!

personas estarán muriendo por culpa de las hepatitis B o C en el mundo!

A Organização Mundial da Saúde estima que 1,5 milhão de pessoas morrem a cada ano por culpa das hepatites B ou C. Uma morte a cada 20 segundos!
La Organización Mundial de la Salud estima que 1,5 millón de personas mueren a cada año por culpa de las hepatitis B o C. ¡Una muerte a cada 20 segundos!



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28/11/2009


La desilusión de las ONGs que luchan por las hepatitis


Aconteció esta semana en Brasilia el Encuentro Nacional de las ONGs de Hepatitis Virales - ENONG, del Brasil, evento del cual el Grupo Optimismo no participó, pero que merece algunos comentarios para conocimiento general, comentarios ésos que inevitablemente nos llevan a realizar comparaciones con los ENONGs realizados por los activistas del SIDA.

INTRODUCCIÓN PARA ENTENDER CÓMO FUNCIONA UN ENONG:

El Programa Nacional de Hepatitis Virales - PNHV financia un ENONG todos los años, ya el personal del SIDA lo realiza solamente a cada 2 años. El PNHV asume totalmente el encuentro, ofreciendo pasajes, transfers, hospedaje y alimentación para todas las ONGs que deseen participar con hasta dos personas, todo pago por el PNHV. El ENONG de hepatitis es en la modalidad "all inclusive", más o menos como las excursiones a Disney. Cada ONG puede llevar hasta dos personas, con pasajes de avión, traslados, hotel y comidas por cuenta del gobierno.

El Programa de SIDA solamente colabora con una pequeña parte de la financiación, cabiendo a las ONGs conseguir el restante de los recursos. En el SIDA cada ONG que quiera participar debe pagar su pasaje, pagar su estadía y comida y, aún, pagar R$. 70,00 de inscripción.

Esa política del SIDA visa que solamente las ONGs realmente interesadas y comprometidas participen, pues al no recibir todo gratuitamente se evita que ONGs que nada hacen en sus ciudades participen, evitando el turismo con recursos de la salud. Las ONGs que realmente están haciendo un buen trabajo en su región tendrán suficiente visibilidad para fácilmente conseguir el pasaje y estadía, sea en la secretaría municipal o con empresas de su ciudad. Es una excelente forma de "filtrar" las ONGs y seleccionar solamente las verdaderamente actuantes.

OBJETIVOS DE LOS ENONGs:

El objetivo de un ENONG es que las propias ONGs discutan abiertamente las políticas y hagan reivindicaciones. Ya participé de dos ENONG de SIDA, y puedo asegurar que aquello más parece una arena de gladiadores que una asamblea, pero eso es muy bueno, pues es en la argumentación y hasta en el grito que las ideas deben se discutidas para llegarse a un consenso.

Participé de los siete ENONGs de hepatitis, pero decidí no comparecer a este último, pues más que una discusión entre ONGs la pauta parece la de un seminario, donde médicos presentan como tratar la enfermedad y gestores aquello que están realizando. Las ONGs no pueden realizar preguntas a viva voz siendo obligadas a hacer la pregunta por escrito, para un moderador leerlas al final de la presentación, sin poder interrumpir. Convengamos que esa forma es muy diferente en su efecto. Un cuestionamiento realizado por el propio cuando dirigido a un gestor, en la debida entonación de voz, es muy diferente que una pregunta leída por un coordinador.

El objetivo del Programa de SIDA siempre fue para que las ONGs griten y reivindiquen, pues eso otorga fuerza al programa, ya que si la gritería es grande el ministerio debe colocar recursos financieros para atender. Es la máxima de "quien no llora no mama". Con esa estrategia, utilizando la grita de las ONGs, Brasil logro montar el mayor y mejor programa de SIDA del mundo.

Así como una empresa es evaluada por su facturación, un programa de salud debe ser evaluado pura y exclusivamente por el número de tratamientos ofrecidos a la población. De nada interesa presentar que fueron capacitados tantos profesionales, que fueron realizadas tantas visitas a las provincias, que fueron impresos tantos folletos, lo que interesa a la población es saber si tiene tratamientos suficientes y sin burocracia.

Por ese indicador el Programa de SIDA brasileño es totalmente victorioso, pues se encuentran en tratamiento 1 de cada 3 infectados con HIV/SIDA. En la hepatitis C, utilizando el mismo indicador, vemos que solamente 1 de cada 350 infectados con hepatitis C recibió tratamiento en 2009 y, en la hepatitis B, el número es alarmante, pues solamente 1 de cada 900 infectados recibe tratamiento actualmente. Esos números muestran el resultado después de siete años de la creación del programa de hepatitis. Ni siquiera es necesario realizar cualquier comentario para ver que la cosa no dio cierto.

Una de las formas para evitar denuncias que muestren la realidad es intentar convencer las ONGs de las hepatitis a quedar calladas. Dirán que mucho se hizo en las hepatitis y concuerdo con eso, pues mucho se hizo, pero esas acciones no resultaron en tratamientos para la población, quiénes, en los últimos tres años prácticamente están estancados en aproximadamente 10.000 tratamientos por año en la hepatitis C y 2.000 en la hepatitis B. Realmente la intención de los cuatro gestores que pasaron por el programa de hepatitis fue buena y honesta, en cuanto a eso no me queda la menor duda, pero la buena intención no resultó en aumento de la oferta de tratamientos y, eso es lo que interesa al infectado.

GASTOS CON LOS ENONGs:

El programa de SIDA financió R$. 50.000,00 (quizá fuesen cien mil, me corrigen si estoy equivocado) para organizar el ENONG estimando la comparecencia de hasta 500 ONGs, siendo que el restante del dinero para realizar el ENONG debía ser providenciado por las propias ONGs. Así fue combinado y el ENONG 2009 del SIDA fue un suceso.

El Programa de hepatitis para realización del ENONG 2009 financió cuatro encuentros regionales, de tres días cada en cuatro capitales, donde comparecieron unas 80 personas, más una reunión de dos días en Brasilia con 12 personas para organizar la pauta y, finalmente el ENONG 2009 con unas 70 personas (representando menos de 30 ONGs).

Estimando por alto el gasto en las hepatitis, fueron emitidas entre 120 y 150 pasajes aéreos, entre 300 y 400 diarias de hotel o reembolso de diarias y, unas 800 comidas (almuerzo y cena). Comparando el gasto del gobierno con cada ONG que compareció efectivamente a uno de los ENONGs, vemos que cada una ONG del SIDA costó entre R$. 150,00 y R$. 300,00 (de 75 hasta 150 dólares) al Departamento DST/SIDA, ya cada ONG de hepatitis ocasionó un gasto de aproximadamente R$. 5.000,00 (2.500.- dólares) a los cofres del gobierno. ¿Es posible continuar así, solamente para evitar qué las ONGs digan la real situación del programa, para evitar criticas?

PARTICIPACIÓN DE LAS ONGs EN EL ENONG:

De las aproximadamente 80 ONGs de hepatitis existentes en Brasil, menos de 30 comparecieron al ENONG 2009. Las 65% restantes, desilusionadas con los objetivos decidieron no participar. Curiosamente lo no comparecencia fue un movimiento espontáneo, pues no tuvo ningún e-mail llamando no comparecer y no existió ninguno boicot. Fue pura y simple falta de credibilidad en quien estaba organizando y, sabiendo que no valía la pena quedar cuatro días fuera de casa abandonando la familia, simplemente no se sintieron motivadas. A pesar de se ofrecer todo gratis, la mayoría de los coordinadores de las ONGs saben que no existe almuerzo gratis, lamentablemente algunos todavía insisten en ver solamente un lado de la moneda, pues de ilusión también se vive.

El hecho del 65% de las ONGs no comparecer al ENONG de las hepatitis es una clara demostración que la mayoría no creyó en quien estaba organizando, no cree en el sistema actual de gerenciar el programa de hepatitis, no confía en la actual articulación con el movimiento social y, cansó de las promesas siempre realizadas y nunca cumplidas.

Cabe destacar que el ENONG 2009 no representó el pensamiento del movimiento de las ONGs de hepatitis porque solamente 35% de ellas estaban presentes. Fue más un ENONG perdido.

LA EXPERIENCIA CON LO PASADO EN EL ENONG DEBE AYUDAR A MUDAR:

Venturosamente acaba de acontecer una revolución en las hepatitis en Brasil. El PNHV fue incorporado por el Departamento DST/SIDA, ahora llamado de Departamento DST/SIDA/HEPATITIS. Mucha cosa va a mudar, para mejor, pues la gerencia de ése departamento es profesional y experimentada, conocedores de su función, siempre presentando fantásticos resultados.

Con certeza sabrán que es mucho más fácil olvidar el pasado y crear una nueva forma de trabajo. Intentar arreglar lo existente será mucho más difícil y demorado que hacer todo partiendo del cero. Debemos olvidar la pasado y el tiempo perdido, sin culpar nadie, pero no debemos perder más tiempo, pues a cada día qué pasa muchos continúan a morir por culpa de las hepatitis B y C. ¡No podemos perder, también, el año de 2010!

FINALIZANDO:

Este texto va a hacer con que un mayor número de personas discorde y no le gusten mis opiniones, pero ésa es mi forma de actuar y continuará a ser, independiente de continuar a ser criticado por la espalda. Mis opiniones y críticas son abiertas, de frente, dando la cara, no las realizo cobardemente sin comunicarlas al criticado. Puede no ser la mejor opinión, pero es una opinión de quien está 12 años en la lucha por los infectados con las hepatitis y continúa actuando en la misma línea.

Con la baja comparecencia al ENONG 2009 el ministerio de la salud debe haber aprendido que usted puede engañar una persona por mucho tiempo; algunas por algún tiempo; pero no consigue engañar todas por todo el tiempo. Carlos Varaldo
Grupo Optimismo


Carlos Varaldo y el Grupo Optimismo declaran que no tienen relaciones económicas relevantes con eventuales patrocinadores das diversas actividades.
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Last updated 28.11.2009