30/06/2010
Esclarecimento e retração dos pesquisadores sobre a publicação na Folha de São Paulo ''Hepatite C é ligada a jovens que fazem sexo com muitas pessoas''
Foi uma luta, mas após uma serie de e-mails foi devidamente esclarecido que a hepatite C não pode nem deve ser considerada de transmissão sexual.
Após alertar sobre o absurdo divulgado a toda nossa rede de associados (28.500) o Grupo Otimismo recebeu inúmeros e-mails, de portadores e em especial de muitos médicos e pesquisadores, todos solidários com nosso protesto. Muitos deles colocaram o mesmo texto nas suas redes de relacionamento, tomando assim um alcance fantástico
Ao mesmo tempo trocamos uma serie de e-mails (reconheço que alguns em tons elevados pelos quais me desculpo publicamente), com o pesquisador Paolo Zanotto, resultando num encontro de opiniões muito produtivo.
Ao mesmo tempo a Sociedade Brasileira de Hepatologia se mobilizou rapidamente escrevendo a Folha de São Paulo (texto abaixo) e divulgaram o assunto a todos seus associados. Uma pesquisadora do Grupo de Apoio aos Portadores de Hepatite C MegLon, de Londrina, Paraná, também trocou importantes e-mails com os pesquisadores.
O assunto foi crescendo a tal ponto que até mensagens no Twitter começaram a aparecer chamando de "safadinhos" e outros pejorativos discriminatórios os infectados com hepatite C, comprovando o prejuízo que a matéria do jornal estava provocando.
Com toda a pressão, os pesquisadores reconsideraram a forma como a pesquisa foi divulgada e colocaram no Blog de um deles, o Dr. Atila Iamarino o reconhecimento do erro cometido. Agradecemos a humildade de reconhecer o erro cometido. O Blog pode ser lido em
http://scienceblogs.com.br/rainha/
O que podemos aprender com o acontecido? É inevitavel o prejuizo enorme que tal divulgação vai causar no estigma e discriminação aos infectados com hepatite C. A culpa até pode ser atribuida ao jornal, mas tentar uma reparação com outra materia é coisa praticamente impossivel de acontecer. Não resta nada mais a ser feito a não ser continuar lutando para devagar ir informando corretamente sobre as hepatites.
O Grupo Otimismo, tal qual o fez nos seus 13 anos de existencia, continuará atuando de forma aberta e independente em defesa dos infectados, lutando e denunciando quem quer que seja, pois lutamos por um ideal, sem interesses de agradar quem quer que seja.
O ministerio da saúde, lamentavelmente, não moveu uma palha, não se manifestou em absoluto. Nem parece que existe um programa nacional, o qual deveria defender os portadores. Deveriam corrigir o erro realizando imediatamente uma campanha informativa sobre a hepatite C, independente da campanha do dia mundial, mas será que existe interesse em alertar sobre a doença?
Finalizando, agradeço de coração ao Grupo MegLon (desconheço o envolvimento de alguma outra ONG) e especialmente a Sociedade Brasileira de Hepatologia, alem dos anonimos infectados, médicos e pesquisadores que se mobilizaram para esclarecer o assunto defendendo os infectados.
Carlos Varaldo
Grupo Otimismo
Segue a carta da Sociedade Brasileira de Hepatologia:
Ao
Jornal Folha de São Paulo e demais órgãos da imprensa
Recentemente, uma reportagem acerca da transmissão sexual da Hepatite C gerou grandes questionamentos por parte de pacientes e familiares.
A Sociedade Brasileira de Hepatologia (SBH) esclarece:
- A hepatite C não pode ser considerada uma doença sexualmente transmissível (DST) a luz dos conhecimentos científicos atuais.
- Vários trabalhos publicados em revistas médicas de reconhecido rigor científico não confirmam a transmissão sexual da hepatite C como um fator importante.
- Os trabalhos que lidam com este assunto podem ter fatores de confundimento que repercutem na clareza das conclusões.
- Até o presente momento, a Sociedade Européia e Americana para Estudos das doenças do Fígado, assim como a SBH não reconhecem a Hepatite C como DST.
- O sexo seguro deve ser praticado por todos, independente da suspeita do parceiro ter ou não ter hepatite C, sobretudo entre parceiros não-fixos.
Raymundo Paraná
Presidente da SBH
Por soliciatação:
No dia 30 de junho, quando um dos pesquisadores, Atila Iamarino, colocou no blog que:
Com muito orgulho, tivemos o nosso artigo divulgado na Folha de São Paulo e na Agência Fapesp. E lá ocorreram os próximos passos de distorção:
Na Folha:
Hepatite C é ligada a jovens que fazem sexo com muitas pessoas
O "relacionamos subtipos mais recentes com pessoas mais novas e com mais parceiros" virou "Hepatite C é ligada a jovens que fazem sexo com muitas pessoas". Normal, um artigo de jornal tem outro tipo de conotação e é muito mais desenhado para chamar a atenção do público do que um artigo científico.
Embora o autor do texto tenha vindo ao laboratório e conversado com os autores, acabou ocorrendo o deslize. Normal, é difícil não falar em transmissão sexual com os dados que apresentamos, e minutos após contatarmos o autor o texto já estava reparado.
Mas os minutos antes do reparo foram suficientes para que o exército do Ctrl+C Ctrl+V propagasse o erro por diversas agência de notícia, como o Correio do Brasil e mesmo o Estadão.
Interpretamos isso como etico por parte de um dos autores da pesquisa e por isso falamos no dia 30 sobre a tal retratação.
Mas aparentemente um dos pesquisadores, Paolo Zanotto, discorda da colocação do colega e envia e-mail falando que não existe retratação coisa nenhuma. Exige ainda que seu e-mail seja reproduzido NA INTEGRA na nossa página (no blog deles eles não colocaram nosso texto na integra, como deveriam ter feitio, mas como a nossa intenção e boa, colocaremos o texto deles na integra).
Finaliza o texto com copia ao departamento jurídico da USP, o que achamos muito bom se entrarem na Justiça, pois não será difícil provar com centenas de testemunhas o dano moral causado com a forma esfarrapada como foi divulgada a pesquisa, o que deverá resultar em reparações financeiras.
Como a forma "superior" como o texto foi escrito, segue a publicação do e-mail na integra:
Recebemos de um dos pesquisadores o texto abaixo.
Prezados Senhores,
Inicialmente parabenizo a iniciativa de informar e apoiar de forma responsável e ética os portadores de HCV. Neste sentido, gostaria de esclarecer e comentar o que foi colocado no site da Otimismo de apoio aos portadores de HCV pelo Sr. Carlos Varaldo:
"http://www.hepato.com/p_geral/folha_usp_esclarecimento_2010_06_30.html"
Agradeço as desculpas solicitadas pelo Sr. Varaldo, mas o dano causado por este Senhor é mais extenso e não é verdade que tenha havido qualquer 'encontro de opiniões muito produtivo': Nenhuma alegação difamatória e danosa relativas a conduta profissional de nossos pesquisadores e da Public Library of Sciences foi propriamente retratada. Como justificativa dos danos morais causados aos pesquisadores, o Sr. Varaldo alega que o trabalho seria 'um triste e absurdo' insulto aos portadores de HCV (http://scienceblogs.com.br/rainha/2010/06/hepatite_e_a_rede_social.php#comment-2619008). Isto não e verdade e reflete desentendimento completo do que consta do trabalho em particular.
Ademais, reitero que em local algum de nosso trabalho ou em declarações dos pesquisadores e encontrada qualquer manifestação pejorativa ou juízo de valor com relação aos portadores de HCV.
Crucialmente, ao contrario do que foi informado enganosamente no site da ONG, não houve retratação alguma dos pesquisadores, relativas ao estudo que mostra transmissão preferencial de HCV-1a entre grupos que relatam aumento de comportamentos de risco. Muito pelo contrario, reiteramos que os dados por nós publicados na prestigiosa PloS ONE (uma das 20 mais relevantes publicações em ciências, sujeita a criteriosa revisão por pares) estão contextualizados em achados recentes de outros grupos de pesquisadores de outros países (como consta de duas publicações anexadas a esta carta) e são relevantes no intuito da podermos entender melhor os fatores associados a transmissão de HCV.
Ademais no site da ONG, uma manifestação do ilustre Dr. Raymundo Paraná, presidente da prestigiosa Sociedade Brasileira de Hepatologia (SBH) e apresentada como evidencia de que o estudo publicado na PLoS e equivocado. Isto não procede, até porque a conduta correta, e a SBH assim o faria, seria a contestação evidencial do que foi publicado (incluindo dados e referencias) em periódicos científicos com revisão por pares, a qual trataremos com total interesse, empenho e respeito.
A posição de que deve-se desqualificar, humilhar e destruir moralmente pesquisadores sérios que trazem informações relevantes sobre uma doença pouco entendida e obviamente ilícita, inaceitável e obscurantista, nunca no melhor interesse de nossa sociedade e do estado de direito. Solicito portanto que, este texto seja contraposto no site da ONG para informação, e no melhor interesse dos portadores de HCV.
Atenciosamente,
Paolo Zanotto
C.c./ Consultoria Jurídica - USP
Carlos Varaldo e o Grupo Otimismo declaram não possuir conflitos de interesse com eventuais patrocinadores das diversas atividades.
Aviso legal: As informações deste texto são meramente informativas e não podem ser consideradas nem utilizadas como indicação medica. É permitida a utilização das informações contidas nesta mensagem desde que citada a fonte como retiradas de WWW.HEPATO.COM
O Grupo Otimismo e afiliado a AIGA - ALIANÇA INDEPENDENTE DOS GRUPOS DE APOIO - www.aigabrasil.org
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pessoas estarão morrendo por culpa das hepatites B ou C no mundo!
personas estarán muriendo por culpa de las hepatitis B o C en el mundo!
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A Organização Mundial da Saúde estima que 1,5 milhão de pessoas morrem a cada ano por culpa das hepatites B ou C. Uma morte a cada 20 segundos!
La Organización Mundial de la Salud estima que 1,5 millón de personas mueren a cada año por culpa de las hepatitis B o C. ¡Una muerte a cada 20 segundos!