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GRUPO OTIMISMO DE APOIO AO PORTADOR DE HEPATITE
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14/06/2010


Necessidade de urgentes ações que protejam aos doentes de hepatite


Pedro Santamaría *

Talvez seja com muita simplicidade e facilidade que se fala de que as hepatites B e C são doenças assintomáticas. Isto, quando junto à total inexistência de informação leva a percepção amplamente generalizada que as hepatites B e C são doenças benignas e sem importância, dando a impressão que todos os infectados podem levar uma vida perfeitamente normal, sem sintomas, sem restrições de nenhum tipo e, portanto, sem padecer de complicações por culpa da hepatite.

Tal colocação não pode ser aceita como justificativa quando se pergunta aos diferentes órgãos competentes pela falta de programas e ações de informação e alerta sobre as hepatites. Falando mais claro e direto... é inconcebível, lamentável, além de irresponsável, que uma grande percentagem de infectados com as hepatites B e C estejam abandonados a sua própria sorte pelos gestores governamentais que devem cuidar das hepatites. Igualmente não se pode justificar em que "o que não se vê, não se ouve, não se apalpa, não se queixa…, não exista" e por isso não é motivo de preocupação nem de atenção, portanto nada de difusão, diagnóstico ou tratamento. Não pode o gestor pensar que e conveniente ignorar o que na aparência não existe, para não iniciar e implementar ações.

Mas a crua realidade é muito diferente e embora em ocasiões as hepatites sejam assintomáticas e silenciosas, não deveriam silenciar-se. Mas cedo ou mais tarde se manifestam e muitas vezes de que maneira!... Para quem vivencia o problema somos conscientes de que a situação é muito mais preocupante, real e progressiva e, por isso, não conseguimos entender que o que não se vê, não exista: sabemos que as hepatites B e C, embora queiram lhes subtrair importância com o de "assintomáticas" vão atuando com menor ou maior progressão (por isso que não se pode dizer que está adormecida), que irrompem e incidem na vida de quem as padece e que de uma ou outra maneira deixam sua marca. É que dizer dos doentes que desenvolvem uma cirrose, um câncer hepático, descompensação de funções, necessitam um transplante hepático ou falecem.

Esta realidade oculta das hepatites precisa de uma mudança radical de atitude por parte dos infectados, de uma nova visão, vontade, compromisso e fundamentalmente deixar de ser ignorados como doentes e devem passar a atuar, promover ações e fundamentalmente exigir que sejam implementadas pelos responsáveis da saúde pública. Já basta de continuar aceitando esta pasmosa e irracional passividade com a que está sendo ocultada uma das maiores epidemias atuais!

Foi recentemente publicado na revista Hepatology um interessante trabalho no qual se estudou a vários indivíduos com hepatite C e seu rendimento no trabalho. O estudo procura neste caso, comparar os dias de trabalho perdidos, produtividade, custo econômico…, entre empregados com hepatite C e empregados sem hepatite C nos Estados Unidos. Para isso, foram utilizados os registros do banco de dados "Human Capital Management Services Research Reference Database" tendo como referência a demografia, salários, gastos em saúde, faltas, etc.

Realizou-se com um total de 339.456 prontuários clínicos, onde estavam incluídos 1.664 empregados com hepatite C diagnosticada. O resultado mostra que os empregados infectados com hepatite C apresentam um índice de 4,15 vezes maior de dias não trabalhados que os empregados sem hepatite C. Por exemplo, se um empregado sem hepatite C falta 2 dias ao ano, um empregado com hepatite C falta mais de 8 dias por ano, bem seja por motivo das consultas médicas ou como conseqüências da doença. A produtividade de um doente de hepatite C resultou ser 7,5% menor que a dos empregados sem hepatite C.

Os gastos por saúde (nos Estados Unidos são de responsabilidade da empresa) com os empregados afetados de hepatite C foram significativamente mais elevados que com os empregados sem hepatite C.

A conclusão que podemos tirar, é que a um doente com hepatite C (além de muitos outros inumeráveis condicionantes pessoais) terá mais dificuldades, restrições e vulnerabilidades na hora de conseguir emprego, de ser promovido na empresa, além do considerável aumento do risco de ser demitido pelo mencionado aumento de faltas em seu trabalho, menor produtividade, etc. É certo que são dados que podem vulnerar os direitos a a privacidade como indivíduo e aumentar a discriminação, mas tampouco podemos ser tão incautos, pensando que jamais chegarão a ser aplicadas tais restrições aos infectados com hepatites, com certeza que se tomam diferentes decisões valendo-se destes dados. São os responsáveis pela saúde pública os que têm o dever e a obrigação de promover leis e normas que rebatam esta realidade e evitar a discriminação e o estigma dos doentes de hepatite.

O Grupo Otimismo, em defesa dos infectados, difunde, denuncia e reivindica todas estas problemáticas. A ASSCAT "Associació Catalana de Malalts d'Hepatitis de Catalunya" une-se a esta defesa em todos seus aspectos.

Os dados citados foram extraídos do estudo "The impact of hepatite C vírus infection on work´absence, productivity, and healthcare benefit cost" de autoria de Seu Jun, Richard A. Brook, Nathan L.Kleinman, Patricia Corey-Lisle, publicado Online na revista Hepatology em 19 de abril de 2010 -DOI: 10.1002/hep.23726.

* Texto do Pedro Santamaría, colaborador da ASSCAT. Adaptado do artigo "Motivos da necessidade de leis que protejam os infectados pela hepatite" escrito por Carlos Varaldo - Grupo Otimismo em 31/05/2010

Tradução: Carlos Varaldo
Grupo Otimismo






Carlos Varaldo e o Grupo Otimismo declaram não possuir conflitos de interesse com eventuais patrocinadores das diversas atividades.
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14/06/2010


Urgen acciones que protejan a los enfermos de hepatitis


Pedro Santamaría *

Quizás con demasiada simplicidad y ligereza se habla de que las hepatitis B y C son enfermedades asintomáticas. Esto, junto a la total inexistencia de información lleva a la percepción ampliamente general que las hepatitis B y C son enfermedades benignas y sin importancia, que todos los infectados pueden llevar una vida perfectamente normal, sin síntomas, sin condicionantes de ningún tipo y por lo tanto, sin padecer y arrastrar complicaciones por este motivo.

De todas las maneras, tampoco puede considerarse un justificante cuando se pregunta a los diferentes órganos competentes por la falta de programas y acciones en formación y distribución de información sobre las hepatitis. Hablando más claro... es inconcebible, lamentable, además de irresponsable que un gran porcentaje de infectados con las hepatitis B y C estén abandonados a su propia suerte por los departamentos gubernamentales correspondientes. Igualmente tampoco se pueden justificar "en que lo que no se ve, no se oye, no se palpa, no se queja…, no existe" (¿o es que hay intereses que no trascienden detrás?) y no es motivo de preocupación ni de atención, por lo tanto nada de difusión, diagnóstico o tratamiento. Con el adormecimiento y la conveniencia de ignorar lo que en apariencia no existe ¿para qué iniciar y finalizar acciones?

Pero la cruda realidad es muy diferente y aunque en ocasiones las hepatitis son asintomáticas y silenciosas, no debieran silenciarse. Mas temprano o más tarde se manifiestan y muchas veces de qué manera... A quienes nos toca y una buena parte del colectivo sanitario (no todos lamentablemente, pero sí varios de los especialistas) somos conscientes de que la situación es mucho más preocupante, real y progresiva y no se puede justificar en que lo que no se ve, no existe: sabemos que las hepatitis B y C, aunque se trate de restarles importancia con lo de "asintomáticas" van actuando con menor o mayor progresión (-que no se puede decir que está dormida), que irrumpen e inciden en la vida de quienes las padecemos y que de una u otra manera nos dejan su marca incluso en el mejor de los casos. Y que decir de los enfermos a los que se les presenta una cirrosis, un cáncer hepático, descompensación de funciones, necesitan un trasplante hepático o fallecen.

Esta realidad ocultada de las hepatitis urge ya un cambio radical de actitud, a una nueva visión, voluntad, compromiso y fundamentalmente pasar del no existimos a tomar cartas en el asunto, actuar, promover acciones y fundamentalmente llevarlas a término por parte de los responsables de salud pública y demás departamentos públicos correspondientes. ¡Ya basta de continuar aceptando esta pasmosa e irracional pasividad con la que esta siendo ocultada una de las mayores epidemias actuales!

Se acaba de publicar en la revista Hepatology un interesante trabajo en el cual se estudió a varios individuos con hepatitis C y su rendimiento en el trabajo. El estudio busca en este caso, comparar los días de trabajo perdidos, productividad, coste económico…, entre empleados con hepatitis C y empleados sin hepatitis C en los Estados Unidos. Para ello, fueron utilizados los registros del banco de datos "Human Capital Management Services Research Reference Database" teniendo como referencia la demografía, salarios, gastos en salud, bajas, etc.

Se realizó con un total de 339.456 históriales clínicos, donde estaban incluidos 1.664 empleados con hepatitis C diagnosticada. El resultado muestra que los empleados infectados con hepatitis C presentan un índice de 4,15 veces mayor de días no trabajados que los empleados sin hepatitis C. Por ejemplo, si un empleado sin hepatitis C falta 2 días al año, un empleado con hepatitis C falta más de 8 días por año, bien sea por motivo de las consultas médicas o como consecuencias de la enfermedad. La productividad de un enfermo de hepatitis C resultó ser un 7,5% menor que la de los empleados sin hepatitis C.

Los gastos por salud (en Estados Unidos son responsabilidad de la empresa) con los empleados afectados de hepatitis C fueron significativamente más elevados que con los empleados sin hepatitis C.

La conclusión que podemos sacar, es que a un enfermo con hepatitis C (aparte de muchos otros innumerables condicionantes personales) se le añaden más dificultades, restricciones y vulnerabilidad a la hora de conseguir empleo, de ser promocionado en la empresa, además del considerable aumento del riesgo de ser despedido por el mencionado aumento de faltas en su trabajo, menor productividad, etc. Es cierto que son datos que pueden vulnerar los derechos a la privacidad como individuo y aumentar la discriminación, pero tampoco podemos ser tan incautos, pensando que jamás llega a saltarse esa normativa, con frecuencia se juega con ella, pero sobre todo se toman diferentes decisiones valiéndose de estos datos. Son los responsables de los departamentos públicos correspondientes, quienes tienen el deber y la obligación de promover leyes y normas que contrarresten esta realidad y evitar la discriminación y estigmatización de los enfermos de hepatitis.

El Grupo Optimismo, en defensa de este colectivo, difunde, saca a la luz y reivindica todas estas problemáticas. La ASSCAT "Associació Catalana de Malalts d'Hepatitis de Catalunya" se une a esta defensa en todos sus aspectos.

Los datos citados fueron extraídos del estudio "The impact of hepatitis C virus infection on work´absence, productivity, and healthcare benefit cost" de autoría de Jun Su, Richard A. Brook, Nathan L.Kleinman, Patricia Corey-Lisle, publicado Online en la revista Hepatology el 19 de abril de 2010 -DOI: 10.1002/hep.23726.

* Texto de Pedro Santamaría, colaborador de la ASSCAT. Adaptado del artículo "Motivos de la necesidad de leyes que protejan los infectados por la hepatitis" escrito por Carlos Varaldo Grupo Optimismo" 31/05/2010





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Last updated 13.6.2010