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Pesquisa do Grupo Otimismo é considerada um dos cinco trabalhos mais relevantes apresentados no Congresso Europeu de Fígado - EASL 2015 (*)

23/04/2015

Correu um frio na minha espinha ao ser anunciado no Congresso que a nossa pesquisa "ESTIGMA E DISCRIMINAÇÃO NAS HEPATITES VIRAIS - A VOZ DO PACIENTE", coordenada e executada pelo Grupo Otimismo e participação do Departamento DST/AIDS/HEPATITES do Ministério da Saúde, foi uma das cinco escolhidas para à coletiva de imprensa oficial do Congresso Internacional de Doenças do Fígado, em Viena, Áustria, que esta acontecendo entre os dias 22 e 26 de abril.

Ainda não caiu a minha ficha, não sei se considero isso como um premio, uma homenagem, um reconhecimento de nosso trabalho, a visibilidade internacional do Grupo Otimismo que já alcançamos, mas seja o que for estou orgulhoso pelo acontecido, orgulho que é também de todos os associados do Otimismo, do Ministério da Saúde e em especial daqueles 1.217 infectados que participaram da pesquisa. A apresentação na Conferencia de Prensa junto ao Dr. Marcelo Naveira, gerente de hepatites do Departamento DST/AIDS/HEPATITES do Ministério da Saúde, teve excelente repercussão.

O objetivo da pesquisa foi descobrir, a partir dos próprios pacientes, quando e com qual intensidade o estigma e a discriminação afetam a sua qualidade de vida. A hepatite é uma epidemia silenciosa, não só porque se desenvolve ao longo dos anos sem apresentar sintomas, mas também porque silencia os pacientes diagnosticados com a doença. Com medo do estigma e da discriminação, os pacientes não falam sobre sua condição. Somente com uma ampla campanha mundial, será possível diminuir o estigma e a discriminação o que resultará no aumento do diagnostico e tratamento adequado.

Mais uma vez, obrigado a todos aqueles que acreditam que A VOZ DO PACIENTE está sendo ouvida, não somente aqui no Congresso, mas também como já ficou comprovado com o abaixo assinado com 65.000 assinaturas, com a bandeira de 240 metros em Brasília e ultimamente com o problema na ANVISA. Juntos e unidos estamos conseguindo avançar e certamente venceremos as hepatites.

Bom, segue abaixo o resumo de pesquisa. Vale a pena uma leitura.

(*) - O Congresso Internacional sobre o Fígado (Viena, de 22 a 26 de abril) é o maior evento científico do calendário da Associação Europeia para o Estudo de Doenças do Fígado e atrai 11.000 especialistas de todo o mundo, onde são apresentados mais de 2.000 trabalhos com o objetivo de conhecer os mais recentes estudos na pesquisa sobre o fígado.



ESTIGMA E DISCRIMINAÇÃO NAS HEPATITES VIRAIS - A VOZ DO PACIENTE


Varaldo, C.N.(1); Postigo, V.M.C.(2); Costa, J.(3); Pascom, A.R.P.(3).
(1) Grupo Otimismo de Apoio ao Portador de Hepatite, RJ/Brasil; (2) Mestre em Psicologia, Doutora em Teoria Psicanalítica, RJ/Brasil - (3) Departamento DST/AIDS/Hepatites do Ministério da Saúde - DF/Brasil


Objetivo:

Estigma e discriminação afetam a qualidade de vida dos infectados com hepatites virais. Poucos estudos avaliam as circunstâncias e o grau em que estigma e discriminação se fazem presentes, mas esses estudos realizados assentam na visão dos profissionais da saúde. No presente estudo, procuramos escutar a voz do paciente para conhecer dos próprios infectados de que forma, em que contextos e com que intensidade o estigma e a discriminação afetam sua qualidade de vida.

Método:

Foi usado um questionário com 12 questões objetivando avaliar a forma como o portador de hepatite se sente estigmatizado e/ou discriminado. Responderam 1.217 pessoas infectadas com hepatites B ou C (Europa e Américas), utilizando o sistema de pesquisas "SurveyMonkey®". A participação foi voluntaria, anônima e cada participante aceitou um termo de consentimento, prévio à sua participação, obtido eletronicamente.

Resultados:

Os resultados mostram que:

- 49,6% dos infectados sofreram algum tipo de discriminação.

- Dos 94,1% que informaram à família da infecção, 24,6% afirmam que membros da família passaram a evitar o contato físico.

- Dos 73,7% que informaram a amigos, 46,9% afirmam ter passado a sofrer discriminação e 23,8% deixaram de ser convidados para eventos e reuniões.

- Dos 57,4% que informaram ao parceiro afetivo, 33,3% tiveram a vida afetiva afetada.

- 42,7% dos infectados tiveram a vida sexual afetada.

- Dos 46,1% que informaram sua condição a colegas de trabalho, 10,1% foram demitidos.

- A autoimagem foi afetada em 55,8% dos casos e 41,4% sentiram vergonha da sua condição.

- Embora os dados apontem que 70% dos profissionais de saúde atenderam corretamente os portadores, 24,6% desses profissionais mantiveram certo distanciamento do paciente e 6,9% evitaram o atendimento ao saber se tratar de uma pessoa infectada com hepatite.

- 21,2% também afirmam ter sofrido algum tipo de discriminação no dentista, 10,8% no atendimento ao realizar exames no laboratório e 17,1% afirmam ter sido discriminados no segmento da beleza (manicure/pedicure).

- Assim, 38,7% dos inquiridos afirmam que a população apresenta algum grau de rejeição face à doença e que 33,5% das pessoas não se mostram solidarias ou compreensivas.

Conclusões:

Os resultados obtidos são de extrema importância, pois identificam os segmentos em que os comportamentos discriminatórios e o estigma mais incidem, possibilitando o desenho de estratégias e planos de ação para lutar contra essas situações adversas que em tanto prejudicam a qualidade de vida dos portadores dos vírus das hepatites virais.



Carlos Varaldo
www.hepato.com
hepato@hepato.com


Último momento – Acabo de receber a notícia que o Viekirax® o medicamento da Abbvie acaba de ser aprovado pela ANVISA.

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