MIME-Version: 1.0 Content-Location: file:///C:/A9865852/port_pesquisa2.htm Content-Transfer-Encoding: quoted-printable Content-Type: text/html; charset="us-ascii"
Pesquisa realizada nos meses de fevereiro e
março de 2003 com 331 participantes
O
impacto do diagnóstico da hepatite C na qualidade de vida=
 =
; É muito importante a forma c=
omo os
médicos comunicam o diagnóstico da doença. O diagnóstico da hepatite C=
afeta
mais a qualidade de vida do que a própria doença. Geralmente, pacientes conscientes =
da sua
doença têm uma qualidade de vida inferior em relaç&atil=
de;o
àqueles que ignoram que estão doentes. Os indivíduos que
são informados da sua infecção pela hepatite C passam a
ter uma percepção subjetiva da sua saúde física=
e
mental sumamente pobre, o que os leva a uma limitação das suas
atividades diárias e a problemas emocionais. Em contraste, aqueles que
não ficam sabendo que são portadores de hepatite C não
apresentam mudanças na sua atividade física ou mental.
&=
nbsp; Um
estudo realizado nos Estados Unidos em pacientes, ex-usuários de dro=
gas,
com as seguintes especificações: eram demograficamente iguais=
e
com uma história de risco similar, tanto bioquimicamente como virolo=
gicamente,
com historias similares também no uso de drogas intravenosas, sendo =
que
nenhum paciente tinha se injetado nos últimos 24 meses; estimou-se q=
ue a
média da data de infecção do grupo retroagia a 26 anos=
e
que nenhum dos indivíduos tinha uma história de depress&atild=
e;o
ou qualquer outra doença atual que pudesse afetar a sua qualidade de
vida; todos eles ainda sem sintomas físicos da doença ou
alterações nas transaminases – esses indivíduos
foram divididos em dois grupos.
&=
nbsp; Num
destes grupos, as pessoas foram avisadas que estavam contaminadas pela hepa=
tite
C, sendo recomendado, como única advertência, que evitassem o =
uso
de bebidas alcoólicas. O
outro grupo não foi informado da sua infecção,
objetivando-se observar qual seria a reação emocional e
psicológica em ambos.
&=
nbsp; A
redução na qualidade de vida foi observada naqueles que ficar=
am
sabendo da sua contaminação e tiveram afetadas algumas
variáveis que medem a saúde emocional e física, bem co=
mo
as atividades diárias.
&=
nbsp; Nos
pacientes que não foram informados sobre a sua infecção
com a hepatite C, não foram observadas mudanças no que tange
à saúde emocional ou física, e de forma nenhuma nas su=
as
atividades diárias.
&=
nbsp; O
fato de que o grupo que não fora informado da doença nã=
;o
ter tido modificações na sua vitalidade e na saúde em
geral sugere que os sintomas normalmente mencionados, como fadiga e
cansaço, por pacientes com hepatite C, podem não ser derivado=
s,
ao menos exclusivamente, de um processo fisiológico. Porém,
deve-se observar que os pacientes do estudo não tinham
alterações nas transaminases e que não foram feitas
biópsias para se saber o alcance do dano hepático.
&=
nbsp; Não
ficou definido o quanto na redução na qualidade de vida em
qualquer dos grupos pode ser atribuída à hepatite C ou quanto
pode ser atribuído a perturbações emocionais ou
psicológicas, previamente documentadas neste grupo de usuário=
s de
drogas injetáveis. O q=
ue
ficou claro no estudo é que pacientes diagnosticados com a hepatite C
mostram uma redução global da sua qualidade de vida quando
comparados com indivíduos que ainda não foram diagnosticados.=
Recentemente um outro estudo realizado na Austrália,
compreendendo pacientes contaminados há mais de duas décadas,
mostra que os pacientes que tiveram conhecimento da infecção
possuem uma qualidade de vida inferior quando comparados com a media geral =
da
população. Este
estudo comparou a saúde geral dos indivíduos, a vitalidade e o
aspecto emocional e psicológico.&nb=
sp;
Estudando indivíduos de forma isolada foi observada uma
diminuição da qualidade de vida quando os mesmos passaram a
conhecer sua condição de infectados.
&=
nbsp; Os
resultados dos estudos evidenciam que uma possível causa do impacto =
na
qualidade de vida dos pacientes com hepatite C seja a forma como o
indivíduo reage a sua nova condição. É plausível supor qu=
e os
aspectos adversos sejam maiores do que os da própria doença.
É muito possível que isto esteja relacionado à falta de
informação do paciente em relação à
doença e também à forma como ela é comunicada p=
elo
médico. É provável que um diálogo apropriado por
parte do médico ajude a reduzir os efeitos negativos do
diagnóstico.
&=
nbsp; Alguns
médicos, conscientes desta situação e sabendo que &eac=
ute;
impossível explicar todo o necessário sobre a doença no
curto espaço de uma consulta, principalmente no serviço
público, encaminham os pacientes para os grupos de apoio, onde
poderão se informar sobre os cuidados necessários, as formas =
de
evitar a contaminação de familiares e amigos e principalmente
sobre a evolução da doença.
&=
nbsp; O
paciente, conhecendo os depoimentos de outros contaminados, descobre que
não está só, e ao descobrir que nem todos os contamina=
dos
contraem cirrose, mas sim cerca de 25% destes, percebem que, agora que
estão sendo tratados e acompanhados, podem muito bem ficar entre os =
75%
que poderão ter uma vida normal, com pouco ou nenhum dano
hepático. Daí,
são visíveis os resultados na retomada da qualidade de vida e=
na
eliminação do quadro estressante.
&=
nbsp; Durante
os meses de março e abril de 2003 realizamos uma pesquisa tentando s=
aber
como foi dado o diagnostico, qual a satisfação com as
informações, se estas foram corretas, se foi necessário
procurar um outro médico para esclarecer as informaçõe=
s e
ainda se o médico indicou outras fontes de informações
sobre a doença.
&=
nbsp; Em
total 331 portadores responderam de forma completa o questionário
enviado. Os resultados foram =
os
seguintes:
AO
RECEBER O DIAGNOSTICO VOCÊ ENTENDEU E COMPREENDEU A REAL
SITUAÇÃO DA DOENÇA?
Somente
89 (26,9%) entenderam o diagnostico e 28 (8,5%) compreenderam medianamente a
sua condição. 2=
14
infectados (64,6%) saíram da consulta sem ter compreendido o diagnos=
tico
informado.
FICOU
SATISFEITO COM AS INFORMAÇÕES?
Neste
ponto a falta de entendimento foi ainda maior. Somente 69 (20,8%) portadores fica=
ram
satisfeitos com as informações recebidas ao ser informados do
diagnostico, um número inferior daqueles que entenderam a
situação conforme a pergunta anterior. Outros 53 (16,1%) responderam que =
em
certa forma ficaram satisfeitos e 209 (63,1%) deles, praticamente o mesmo
número dos que não entenderam o que foi diagnosticado, n&atil=
de;o
ficaram satisfeitos.
Podemos
observar que alguns do que entenderam a situação não
ficaram satisfeitos com as informações ou a forma como estas
foram colocadas.
AS INFORMAÇÕES FORAM
CORRETAS?
104
(31,4%) pacientes afirmam que sim e 98 (29,7%) que em certa forma foram
corretas, e, 129 (38,9%) receberam informações incorretas.
Pelos
depoimentos se observa que a maioria dos pacientes recebeu
informações corretas, porem a forma de comunicaç&atild=
e;o
foi fraca. Entre os depoiment=
os
pode ser visto que em 38,9% dos diagnósticos as
informações foram as mais disparatadas possíveis, algu=
mas
verdadeiros absurdos.
FOI
NECESSÁRIO PROCURAR OUTRO MÉDICO PARA ESCLARECER AS
INFORMAÇÕES?
258
pacientes (77,9%) procuraram outro médico e somente 73 (22,1%)
continuaram seu atendimento com o mesmo profissional.
FOI
INFORMADO DE OUTRAS FONTES DE INFORMAÇÃO, DISPONÍVEIS =
NA
INTERNET, OU DA EXISTÊNCIA DE GRUPOS DE APOIO?
270
portadores (81,6%) não receberam nenhuma indicação de
outras fontes de informação sobre a doença que estava
sendo informada, como a internet ou grupos de apoio. Somente em 61 casos (18,4%) o paci=
ente
recebeu indicações para procurar conhecimento e apoio externo=
.
DEPOIMENTOS
ESPONTÂNEOS DOS PORTADORES AO RECEBER O DIAGNOSTICO
Os
depoimentos se encontram, sem correções, no corpo desta
pesquisa. para aceder a=
sua
leitura, aperte aqui>>>>>>>
CONCLUSÕES:
&=
nbsp; Em
função dos depoimentos que freqüentemente recebEMOS, e
recomendável que os médicos tenham o máximo de cuidado=
s ao
informar sobre a detecção da hepatite C. É
necessário lembrar que a saúde do paciente não é
somente física e que muito tem a ver com a reação
emocional. O que parece um si=
mples
diagnostico pode abalar fortemente a qualidade de vida do paciente.
&=
nbsp; O
ideal seria que cada hospital de porte médio ou grande tivesse um gr=
upo
de apoio próprio, multidisciplinar, no qual médicos de
várias especialidades reuniriam, a cada 60 dias, durante um
sábado, pacientes e familiares, explicando a doença e suas
conseqüências, informando como lidar com as diversas
situações e como se comportar. Deste tipo de reunião devem
participar nutricionistas, psicólogos, assistentes sociais, professo=
res
de educação física, enfermeiros, farmacêuticos,
enfim, todas as especialidades de alguma forma envolvidas com o paciente de
hepatite C.
=
Durante
a reunião, portadores e familiares ficariam sabendo como atuar, como
manter um regime alimentar correto a fim de alcançar o peso ideal, c=
omo
elaborar um programa de exercícios e, principalmente, sairiam
estimulados a se engajarem plenamente no seu tratamento. Com uma iniciativa
como essa, sem dúvida, o hospital obteria um índice de sucesso
bastante superior no tratamento.
Os depoimentos recebidos durante a pesquisa, são listados a
seguir, os quais mostram claramente as diversas situações viv=
idas
pelos pacientes. A sua leitur=
a,
tanto por curiosidade ou para estudo,
poderá ajudar muito todos aqueles que querem melhorar a
relação médico/paciente e a qualidade de vida do porta=
dor.
Carlos Varal=
do
Grupo Otimis=
mo
DEPOIMENTOS RECEBIDOS:
A
primeira médica que procurei, pintou um quadro de morte para mim, di=
zia
que era transmitida por via sexual e que não havia possibilidade de
cura, achava que já estava morto
Depois
cai nas mãos de um outro picareta que me fez de cobaia receitan=
do e
dando amostras de remédios que lia a bula e tratava-se de
remédios para mal de Parkinson, diabetes e outras coisas.
É
necessário que o governo divulgue mais a respeito de doen&ccedi=
l;as
não comuns, utilizando os meios de comunicações mais
abrangentes como a TV, ao invés de ficar fazendo propaganda das
ações que se propôs a fazer em campanha, isso não
é nada mais que sua obrigação, o governo não
deveria ficar tentando esconder os riscos das doenças só pelo
fato de não ter verba para suprir a população de rem&e=
acute;dios
caros e divulga-las somente quando a doença ´torna-se
epidemia.
PRECISAMOS QUE OS MÉDICOS DIVULGUEM MELH=
OR A
NECESSIDADE DE TRATAMENTO COM INTERFERON OU NÃO. QUE ESTEJAM MELHOR
INFORMADOS SOBRE A DOENÇA, POIS NOTA-SE QUE MUITOS TÊM
INFORMAÇÕES CONTROVERSAS SOBRE O ASSUNTO, CONFUNDINDO O PACIE=
NTE.
O
medico um gastro me disse que a hepatite C mata. Quase tive um ataque. Ele =
me
condenou me olhando nos olhos acho que ele não sabia nada sobre o
assunto.
Os
médicos clínicos e muitos gastros não se interessam pe=
lo
assunto.Tem a cara de pau de dizer para as pessoas que tiveram hepatite A, =
que
foi a da BOA...
NA
REALIDADE FIQUEI COMPLETAMENTE PERDIDA, UMA VEZ QUE O MEDICO QUE
DESCOBRIU,SOMENTE ME DISSE QUE ERA UMA DOENÇA NOVA E QUE ELE N&Agrav=
e;O
ESTAVA PREPARADO PARA CUIDAR..E MANDOU QUE EU PROCURASSE UM ESPECIALISTA...E
DISSE QUE NÃO PODERIA INDICAR NINGUÉM...POIS NÃO ESTAVA
INFORMADO A RESPEITO.....
AI
AO PESQUISAR NA INTERNET (E ao me cadastrar em grupos de apoio),E QUE=
FUI
ENTENDENDO A GRAVIDADE,E EXTENSÃO DA DOENÇA
ACHO
EXTREMAMENTE NECESSÁRIO A INFORMAÇÃO TANTO AOS
MÉDICOS COMO OS PACIENTES SOBRE ESTA DOENÇAS,POIS SEI DE CASO=
S DE
PESSOAS QUE NÃO ESTÃO SE TRATANDO POR SIMPLESMENTE ACHAREM QUE
NÃO E NADA DEMAIS.....E TOMAM REMÉDIOS CASEIROS ...
FALTA
REALMENTE INFORMAÇÃO A POPULAÇÃO!
Ao
receber o diagnóstico no começo foi como uma sentença =
de
morte, parecia que estava par=
tindo
dessa vida, o médico não me explicou o que seria realmente
hepatite c e o agravante ....eu sou hemofílico e me disse que deveria
fazer um transplante de fígado no futuro ....algo quase
impossível para um hemofílico devido ao sangramento.
Quando
se trata de hepatite c as pessoas, enfermeiros, médicos enfim pessoas
dessas profissões ligadas a saúde acham que quem tem hepatite
está condenado a morte e que é transmitido com o contato
físico etc....(resumindo eles tem medo e estão mal
informados).......
MINHA
INSATISFAÇÃO ESTÁ FUNDADA NO CUSTO DO TRATAMENTO, POIS
ESTOU FAZENDO ÁS MINHAS EXPENSAS E SABEMOS, SEM SOMBRA E DÚVI=
DAS,
QUE POUCAS PESSOAS TÊM CONDIÇÕES DE ENFRENTAR UM TRATAM=
ENTO
COM A MEDICAMENTAÇÃO RECOMENDADA.
DESPUES
DE HABLAR CON EL DOCTOR ENTENDI QUE NO HABIA CURA
Solo
me plantearon que terminaria en una cirrosis, y nunca me saben decir en que
termina todo esto (trasplante, muerte, etc)
En
este momento tengo cirrosis avanzada aunque ningun sintoma, plantee la
posibilidad de realizar un transplante cuando todavia este bien y no espera=
r a
ser casi un enfermo terminal. Pero me dijeron que solo pueden "ver&quo=
t;
de aqui a 2 años y no mas adelante. Tengo 40 años y realmente=
no
se cuanto mas voy a vivir, es una incertidumbre que me aqueja
Fiquei
muito apreensiva pois achava que podia contaminar as pessoas e não
falava sobre o problema com ninguém. Achava que meus dias estavam co=
ntados
pois não podia fazer o tratamento convencional. Assim me afastei do
mundo, me excluí do convívio social por muito tempo. Hoje sei=
que
tenho o vírus mas meu fígado continua preservado.
Es
necesario encontrar un Médico especialista en Hepatitis C., los cual=
es
en Chile son escasos.
Realmente
en España hay mucha desinformacion y poco control por parte de sanid=
ad
sobre este asunto. Por parte de los medicos, los hay que al ver que
tienes la enfermedad o que puedes tenerla, se alejan de ti, increible.=
Es
una enfermedad que parece no existir, no se oye nada de ella. Es
incomprensible.
Se
não fosse os grupos de apoio e as informações obtidas
principalmente pelo GRUPO OTIMISMO estaríamos perdidos e sem apoio de
médicos que tem muita pressa de atender , afinal temos que usar
médicos de convênio , por isso receber a noticia que é
portador de uma doença crônica é muito triste e deprime=
nte
no primeiro momento dai então recebemos o apoio de quem ja passou po=
r tudo
isso e já realmente viveu a dor do impacto da noticia e principalmen=
te
dos limites que a doença nos traz, os grupos e os familiares
são muito importantes ,inclusive os problemas políticos, pois
somos portadores de uma doença política, e se ficamos sabendo=
dos
problemas da doença política através do GRUPO OTIMISMO=
,
pois a mídia não divulga nada,:
No
te dan un panorama de lo que sucede realmente no sabes la gravedad o la no
gravedad los problemas que te conlleva nada en realidad estas a merced de lo
que te quieran informar y comunicar.
Cuando
fue diagnosticada mi hepatitis, la enfermedad era muy desconocida y ni siqu=
iera
el médico, pudo informarme.
La
información que ahora dispongo es gracias a Internet y sobretodo a
vuestra página y magnífico trabajo que realizáis.
Gracias al Internet pude ampliar mis
conocimientos sobre la hepatitis C, visitando páginas sobre el tema,
entre ellas la del Grupo Optimismo a quien mucho agradezco por toda la
información que nos proporcionan, a todos los enfermos de Hepatitis. Si bien es verdad que
recibí una buena información, cuando comencé con el
tratamiento, no es menos cierto que, con páginas como la de Grupo
Optimismo, he podido profundizar mis conocimientos sobre esta enfermedad.
Realmente
me dijeron nada mas que estaba infectado y que nesecitaba tratamiento urgen=
te y
yo sin tener sintomas pero no me informaron de como era la enfermedad ni co=
mo
me deberia de cuidar ni sus consecuencias toda la informacion que se me dio=
fue
muy superficial y con muy pocas esperanzas de poder tener un tratamiento
eficas.
Primero
me dijo el doctor que era una huella por haber estado en contacto con el vi=
rus
y
que los examenes de laboratorio daban falsos positivos que por no tener
sintomas no era portador del virus.
Es
realmente sentirse que se te va la vida muy rapido en la espera de los
resultados de cuando empesara el tratamiento de cuanto costara de si podre
seguir trabajando de si algun dia podre seguir mi vida" normal " =
de
cuantos añoa puedo vivir con esta enfermedad y tantas preguntas que =
me
he hecho.
LO
CURIOSO FUE QUE YO SABIA MÁS QUE EL MEDICO, GRACIAS A TU WEB
Em
nenhum momento me foi esclarecido o que era, como se manifestava, que manei=
ras
de proceder... nada... Fiquei completamente perdida, sem saber o que
fazer!!
O
médico havia me dito e que nada me aconteceria e que voltasse e=
m 5
anos para ver como estava... Como poderia ele saber??? Em poucos mese=
s,
minhas transaminases estão quase 10 vezes superiores ao limite
máximo...
Infelizmente
sei que a realidade não é da maneira como aconteceu comigo, m=
as
agradeço ao SUS, pois em nenhum momento fiquei dessasistida ou sem
remédios. Passados 3 meses do início do tratamento meu
vírus estava negativado, mas mesmo assim passei um ano em tratamento.
Precisei desistir de várias coisas em função do estado=
em
que a medicação me deixava. Mas ainda assim, não posso
reclamar do resultado. Reclamo, e isso com muita raiva, da falta de
informações de um médico de convênio
particular que me dissera para voltar depois de 5 anos, que nesse per=
íodo
nada poderia me acontecer.
Na
família, temos o caso de uma tia do meu marido, que por descobrir ta=
rde
demais a hepatite c, quando já era uma cirrose, precisou passar por =
um
transplante de fígado no final do ano passado. Correu tudo muito bem=
e
agora ela está ótima e eu terminei o tratamento em abril=
de
2001 e desde então estou em fase de acompanhamento e o
vírus continua negativado... e espero que permaneça assim.
Mas
temos a certeza de que fomos privilegiadas e que não é a
realidade de nosso país. Mas torço e faço o que posso =
para
ajudar para que as coisas mudem a cara do nosso Brasil e que
vire um país que realmente se preocupa com a saúde de sua
gente.
GRACIAS
A LOS GRUPOS DE APOYO EN INTERNET DISPONGO DE UN CONOCIMIENTO ACTUALIZADO Y=
POR
ELLO UNA MEJORA DE LA CALIDAD DE VIDA.
Devia-se
ampliar a divulgação pelo rádio p[ara atingir todas as
regiões,( não esquecer de evidenciar que não se precisa
ter medo de procurar um posto de saúde, ''e direito do povo.. e
aproveitar e conscientizar emissoras para divulgar nos horários de
novelas ou até em sua programação).
COMO
CONSECUENCIA DE LA ENFERMEDAD, O SUS FANTASMAS, CONTRAJE UN SÍNDROME
ANSIOSO-DEPRESIVO DEL QUE NO CURO EN MAS DE DOS AÑOS, RAZÓN P=
OR
LA CUAL LOS FACULTATIVOS SE NIEGAN A REALIZARME EL TRATAMIENTO CON INTERFER=
ON Y
RIVABIRINA.
Alguns
médicos não tem muito conhecimento sobre a doença, pois
passei por um momento de preconceito quando a minha namorada foi a um medic=
o e
ao mencionar que eu tinha hepatite C, o medico disse para ela terminar o
namoro, pois a saúde dela era mais importante, e pelo que ela me dis=
se,
ele não sabia direito a forma de contagio.
Gracias
a mi esposo, conoci que había una fuente de información mucho=
mas
amplia y completa, la de Internet, la cual me llevo a vosotros.
Mi
médico no es especialmente comunicativo.
El
médico hematólogo lo único que me indicó fue qu=
e mi
hijo habia contraido dicho virus, nada más. Todo lo que po=
dido
averiguar ha sido por mis propios medios y gracias a vuestra ayuda.
É
importante que seja feita uma campanha para que as pessoas não fiquem
com medo de descobrir que têm a doença pois é aí=
que
mora o perigo. Como a hepatite C é desconhecida, as pessoas ac=
ham
que é fulminante, incurável e que vão morrer um m&ecir=
c;s
depois, por isso se negam a descobrir e conseqüentemente se tratar. De=
ixando
chegar a um dano no fígado irreversível.
CONCORDO
PLENAMENTE C/ VCS. QUANTO AS CAMPANHAS QUE PRECISAM SER FEITAS PELO GOVERNO,
PRECISAMOS LUTAR P/ QUE OS MEDICAMENTOS , CARÍSSIMOS SEJAM DADO PELO
GOVERNO, O MS PARECE QUE AINDA NÃO ACORDOU PARA ESSE PROBLEMA
GRAVÍSSIMO .
O
médico apenas me informou que eu tinha anticorpos contra o ví=
rus
HCV, e que isso significava que eu havia tido contato com algum portador. Não esclareceu que eu estava
infectada e que necessitava de tratamento.=
Hoje posso afirmar que o médico não tinha conhecimento
sobre a doença, e que passou uma tranqüilidade perigosa. Eu poderia estar até hoje c=
om
hábitos prejudiciais a um portador do HCV, e permanecer ingerindo
regularmente bebida alcoólica.
Hago
un seguimiento desde que me diagnosticarón la enfermedad, pero nunca=
he
estado entratamiento y nunca he tenido una información clara de lo q=
ue
me ocurre.
A
doença me foi comunicada pelo telefone por uma laboratorista, que
verificou o resultado positivo.
Sé
que es una enfermedad que debe ser atendida. Por suerte he contactado nmuy
buenos médicos quienes se han esforzado por trasmitirme la gravedad e
importancia de tomar medidas inmediatas. Hoy, estoy desde hace ya 4 meses c=
on
analisis normales (valores de las transaminasas normales) y con muy poca ca=
rga
viral . Se desconoce el genotipo pero me han dicho que de tener analisis con
estos valores normales durante 4 meses mas ya pasare a controles bimestrales
pero no debere hacer el tratamiento. Quedaria bajo observación. Lo q=
ue
si hago por cuenta propia es hacer saber de esta emfermedad a gente que
probablemente este afectada pero que sus medicos (desconozco la razon) no l=
os
han advertido. De este modo trato de cuidarme y cuidar a la gente de la
ignorancia y las consecuencias de la falta de tratamiento.
Para
mim Hepatite C ainda não significava nada, então achei estran=
ha a
falta de jeito dela, como quem estava pedindo desculpas pelo resultado.
Não me deram nenhuma naquele momento, a não ser que deveria
procurar um médico. Fui ao clínico, que sabia muito pouco, em
seguida um gastro que não explicou nada. Quando finalmente cheguei no
hepatologista certo, tive informações corretas sim.
NADIE
ME INFORMO QUE NESECITABA APOYO PSIQUIATRICO,POR TANTO ME FUE MUY MAL CON L=
AS
TERRIBLES DEPRESIONES.
Creo
que esta enfermedad llevandola con un control medico y si se puede llevar a
cabo el tratamiento, por lo menos se ralentiza y quien sabe quizas no sea la
causante de dejar este mundo. Despues de conocer mi enfermadad al cabo de l=
os
años creo que en fin es una mas y hay que saber llevarla sin ser
derrotista, pero conociendola a fondo y estando informado bien sobre ella c=
reo
que ayuda para poder llevar una forma de vida acorde con los
acontecimientos. =
En fin
hay que tener fe en uno mismo, ser positivo y ...vivir...
Descobri,
por mim mesmo, que havia na internet sites com melhores
informações e foi por onde eu consegui uma melhor
compreensão e uma maior tranqüilidade para mim.
Quando
o meu médico disse que eu estava contaminado com o vírus da
Hepatite C, a única coisa que ele me disse foi que não podia
beber mais bebidas alcoólicas, não disse que eu não po=
dia
fumar, eu perguntei se era preciso fazer alguma dieta, ele me disse que
não pois podia comer de tudo sem problema, perguntei também s=
e eu
tinha que fazer algum tratamento, como tomar medicamentos, por ex., ele me
falou que não, não havia necessidade disso. Tudo isto se pass=
ou
na Alemanha, onde dizem que a
medicina esta mais avançada que em Portugal, meu País de orig=
em,
todas as informações que eu tenho a respeito da Hepatite C,fo=
ram
dadas pelo site GRUPO OTIMISMO, pois meu médico não me disse
absolutamente nada.
Concordo
que o ministério da saúde não trata o caso da hepatite=
C
com a seriedade necessária, gastando muito dinheiro em publicidade s=
obre
outras doenças. Prefiro não acreditar que isto ocorra somente
porque o tratamento é caro, mas em grande parte por
desinformação. Peço a Deus que nenhum membro da
família de nossos políticos contraia esta doença, porq=
ue
somente assim talvez dariam a devida importância ao caso.
Não,pois
o hemocentro pouco me informou da gravidade da doença.O médico
residente disse:"É só hepatite"...
Constatei
uma médica que me disse:"foi alguma bobagem que vc
comeu..."
Há
muito despreparo governamental,médico e da sociedade civil para
enfrentar a Hepatite C e suas complicações.Felizmente eu poss=
uo
meios de informação como esses e-mails...Mas quantos permanec=
em
sem saber a real gravidade de sua doença e quando percebem est&atild=
e;o
à beira da morte.Continuem com a luta.
Agradeço
pelo grande interesse do grupo em viva&nbs=
p;
a voz destes que sofrem calados e omisso da situação em
que se passa a população.
No,
no dieron ninguna explicación al respecto, lo que se es porque me
informé particularmente.
Ante el diagnóstico, que me pareció un tanto precoz, e=
stoy
desconcertada.
Fui
encaminhada ao profissional especializado.=
Logo que comecei o tratamento de acompanhamento, a medica me informo=
u a
existência de vários grupos de apoio ao portador do vír=
us c
de hepatite.
CASI
NO ME HAN INFORMADO DE QUE PROTOCOLOS SEGIR PARA NO PROPAGAR LA ENFERMEDAD,
(DURACION EN EL AIRE DEL VIRUS), CON QUE PRODUCTOS EN EL AIRE SE MATA AL VI=
RUS
(LIMPIAR CON LEJIA, O OTROS ) , ETC.
OS
MÉDICOS DISSERAM QUE HEPATITE C OCORREM 50% ATRAVES DA VIA SEXUAL, O=
QUE
É MENTIRA. OS
MÉDICOS NÃO SABEM NADA A RESPEITO DA DOENÇA.
UN
DESASTRE ME LO DIGERON COMO SI FUERA UN PERRO PERO YO SOY MAS DURO QUE ELLO=
S.
Concordo
plenamente com a análise (na verdade, denúncia) de que h&aacu=
te;
ineficácia nas ações governamentais que alertem e info=
rmem
sobre a existência e gravidade da doença. Muito mais, por exem=
plo,
faz o Grupo Otimismo. Devemos pressionar, denunciar, ocupar todos os
espaços possíveis. Só organizados e, com muita press&a=
tilde;o,
conseguiremos, um dia, que as autoridades cumpram com a Lei, não
só fornecendo sem interrupções os medicamentos, mas
também desenvolvendo ações que conduzam ao
diagnóstico da Hepatite C o mais cedo possível.
AQUI
LO PREOCUPANTE ES QUE HAYA TAN POCA INFORMACION DENTRO DEL AMBITO DE LA
MEDICINA, YA QUE EN CENTRO MEDICO ES POCA LA INFORMACION, ACUDO A MEDICOS
PARTICULARES Y CASI ANDA POR LO MISMO. NECESITAMOS MEDICOS MAS INFO=
RMADOS
SOBRE ESTA ENFERMEDAD PARA QUE NOS AYUDEN AL 100%.
ESPERO
QUE LOS GOBIERNOS APOYEN EN DIFUNDIR LOS PROBLEMAS QUE SE ENFRENTA LA SOCIE=
DAD,
APOYEN EN INVESTIGAR NUEVOS CONTAGIOS, APOYEN EN BAJAR LOS PRECIOS DE
MEDICAMENTOS Y MUCHAS GRACIAS A USTEDES POR ESTAR A NUESTRO LADO.
Não
gosto de criticar ninguém, mas os médicos devem sim sempre fa=
lar
a verdade sobre o quadro de seus pacientes, porem nunca se esqueçam =
de
que não estão falando com outro médico que també=
;m
está acostumado com tudo isso; mas com uma pessoa leiga que na maior=
ia
das vezes nunca nem sequer ouviu falar em Hepatite-C. Também acho que um
médico nunca poderia falar : Você pode estar com começo=
de
cirrose; e sim esperar o resultado de todos os exames que comprovem ,sem de=
ixar
nenhuma duvida, o real estado do paciente.
La
mejor información la recibo de ustedes y la comparto con un amigo le=
jano
que fue infectado en una clínica dental del interior de mi pais
Guatemala.
PENSEI
QUE IA MORRER QUANDO RECEBI A NOTÍCIA.
O
PIOR FOI TER QUE REPETIR O EXAME NO BANCO DE SANGUE. NÃO ME DISSERAM=
O
MOTIVO DO POSSÍVEL "FALSO POSITIVO". ESTRANHEI QUE AO REPE=
TIR
O EXAME, A ATENDENTE PARECIA UMA ASTRONAUTA, COM UMA ENORME MÁSCARA =
DE
PLÁSTICO.
Tengo
una muy buena relación con mis medicos y me considero muy bien atend=
ido,
pero entiendo que siempre tuve que tener una actitud muy activa a la hora de
pedir información sobre la enfermedad. Creo que a pesar de la cantid=
ad
de afectados que hay, lo sepan o no, en esta ciudad de este país es =
casi
nula la información que se brinda al respecto.
Considero
que la mayoria de los medicos en Latino America todavia no conocen la magni=
tud
de esta enfermedad y mucho menos estan actualizados con los avances de los
tratamientos.
Creo
que en general debe ser preocupación de los especialistas de la rama
buscar constantemente las últimas informaciones e investigaciones qu=
e están
sucediendo. Creo que no le informan correctamente al paciente de las
necesidades del tratamiento y de las consecuencias del mismo, además=
no
se si es por autosuficiencia o ignorancia pero no le dicen en detalle al
paciente el por qué de todos los procedimientos del tratamiento, la
necesidad de que el paciente sepa en que consiste la carga viral, la
transaminasa, la importancia de la biopsia. etc. De todas estas cosas y en
detalles, yo me he enterado gracias a ustedes. Y esto me ha ayudado a llevar
correctamente el tratamiento. Le ruego a Dios todos los dias por el
éxito de éste y de ustedes, que tan magnifica labor est&aacut=
e;n
haciendo.
GRACIAS AL GRUPO OPTIMISMO HE PODIDO CONOCER EL ALCANCE REAL DE MI ENFERMEDAD, ESTAS COMPLETAMENTE ACTUALIZADA DE LA EVOLUCION DE LA MISMA. PIENSO QUE LOS PROPI= OS MEDICOS NO ESTAN PREPARADOS NI CONSCIENTES DE LA IMPORTANCIA DE MANTENER INFORMADO ADECUADAMENTE A LOS PACIENTES DE ESTA ENFERMEDAD, ASI COMO TAMPOC= O LE DAN A LOS PACIENTOS EL TIEMPO QUE ELLOS REQUIEREN PARA DARLE EL TRATAMIENTO SICOLOGICO ADECUADO. ESTOY TOTALMENTE DE ACUERDO QUE SE HAGA UNA CAMPAÑA PARA HACER CONCIENCIA A TODOS LOS PAISES PARA DETECTAR A LOS ENFERMOS DE HEPATITIS C.<= o:p>
As
fornecidas pela médica foram muito explicativas, detalhadas,mas de u=
ma
certa maneira "suaves" e "otimistas" a meu ver. As conseguidas pela internet=
mais
detalhadas e por isso talves mais "realistas" e mais
"técnicas" o que me fizeram começar a ver a real
gravidade da coisa toda.
Consultei
um médico, ele me falou que fiz dois tratamentos e a hepatite voltou=
a
positivar, que então devemos deixar assim e esperar por nova droga. Outro me=
disse
que devo vender o que tenho para refazer o tratamento com o peguilado . Com
tudo isso resolvi entrar na
justiça para conseguir o medicamento , pois minha hepatite é com cirrose
moderada.
Acho
que existem " muitos
medos" dentro do próprio grupo de apóio ( estou falando =
no
de minha cidade) apesar de ajudarem muito. Entre os portadores existem,
também, vários estágios da doença pelo o que pe=
rcebo
e os exames demonstram. Parec=
e-me
que na realidade ninguém sabe muito sobre a Hepatite C.
FUI
DETECTADO EN BANCO DE SANGRE,LA FORMA DE INFORMARME FUE DE UNA MANERA COMO =
PARA
QUE YO NO LE DIERA IMPORTANCIA Y ASI FUE, YO NO LE DI IMPORTANCIA.LA IMPORT=
ANCIA
SE LA DI HASTA QUE ENCONTRE EN INTERNET LA PAGINA DEL GRUPO OPTIMISMO, Y
SOLICITE QUE SE ME REALIZARA NUEVAMENTE LA PRUEBA DE DETECCION DEL VHC. PUE=
DO
DECIR QUE SI ESTOY INFORMADO CON RELACION AL VHC ES POR EL GRUPO OPTIMISMO Y
POR INTERNET. LA MAYORIA DE LOS MEDICOS QUE HE CONSULTADO TRATAN EL TEMA
SUPERFICIALMENTE, SE LES TIENE QUE PREGUNTAR, Y ELLOS MISMOS DUDAN EN SUS
RESPUESTAS.
As
informações que obtive, tanto do hemocentro quanto do meu
médico particular, foram insuficientes. Procurei informações=
em
livros, jornais e revistas, na época (1994), mas muito pouco encontr=
ei.
O fato de não ter sido informada de que o teste HCV começara a
ser feito há pouco tempo e que eu poderia estar contaminada ha muitos
anos sem saber, trouxe-me muitos problemas, inclusive de ordem moral, pelo =
fato
de estar casada ha 15 anos e meu marido não ser portador. Por causa =
da
falta de informação, sofri discriminação
também por parte de algumas pessoas do meu círculo de amizade=
s,
que supunham ser a hepatite C uma doença que atingia apenas drogados=
e
promíscuos.
Ainda
hoje, sei que muitos médicos continuam despreparados, inclusive quan=
to
à própria proteção. Relato abaixo dois
episódios surpreendentes e preocupantes que aconteceram comigo
recentemente.
Numa
consulta médica num conceituado hospital de Brasília, quando
disse ao médico que acabara de fazer um tratamento para hepatite C, =
ele
contou-me que há alguns meses descobrira que é portador do vírus da hepati=
te C,
mas como não tem sintomas, nada fez.
E,
a mais incrível evidência de total desinformação
(?!) ocorreu num luxuoso consultório médico, também em
Brasília. Fui fazer um tratamento de escleroterapia, que consiste em
injetar um líquido (com uma seringa) nas micro-varizes das pernas pa=
ra
ocultá-las. Procedimento que, obviamente, resulta em sangramento e o m&eacut=
e;dico
tem contato direto com o sangue do paciente. Precisei exigir que o
médico usasse luvas, pois o mesmo queria iniciar o tratamento sem a
devida proteção, alegando que as luvas limitam os movimentos =
das
mãos e furam. (!)
Ambos
são médicos de certo prestígio, com mais de 10 anos de
profissão. Pergunto: Se fatos assim ocorrem na capital do Paí=
s, o
que será que acontece por este Brasil afora?
Como
é o atendimento nos pronto-socorros em ocasiões de
emergência, quando há muitos feridos a serem atendidos?
Será
que os médicos e profissionais da saúde se preocupam em lavar=
as
mãos e trocar as luvas quando passam do atendimento de um paciente p=
ara
outro? Além da f=
orma
de comunicar a doença detectada, os médicos precisam aprender
também a se prevenir e a não disseminar a doença.
Hasta
ahora no encuentro un medico que verdaderamente haya satisfecho mi curiosid=
ad,
solo ustedes son mi luz y guia.
Yo
resido en USA por necesidad economica ,soy peruano y cuando me descubrieron=
la
enfermedad de mi pais me enviaron un diario naturista donde a la Hep.C la
llamaba Hepatitis no A B, entonces entendi que aun seguimos en el ultimo va=
gon
en cuanto a adelantos medicos, aun ahora cuando trato de saber en donde
atenderme en caso regresara a mi pais no encuentro ayuda en la internet y
familiares que han conversado=
con
medicos le han dicho que no hay problema que eso se cura y que en nuestro p=
ais
tiene cura (?), entonces en el Peru todos los portadores estan en el limbo
porque no cuentan con facilidades de informacion.
NO
ES UNA ENFERMEDAD TAN GRAVE, PUES SE PUEDE VIVIR CON ELLA TODA LA VIDA SIN
ENTERARTE ,Y QUIEN SABE SI ESA ENFERMEDAD EXISTIA HACE MUCHO TIEMPO Y SE HA
DESCUBIERTO AHORA............. HACE APROXIMADAMENTE 20 MESES HIZE EL
TRATAMIENTO CASI OBLIGADO, DEBIDO A LA INSISTENCIA DEL MEDICO, PUES YO NO
QUERIA DEBIDO A LA MALA FAMA DE LOS EFECTOS SECUNDARIOS, ADEMAS QUE YO ME
ENCONTRABA EN PERFECTO ESTADO,(ALGO DE CANSANCIO ALGUN VERANO),EL EFECTO
SECUNDARIO DE LA MEDICACION NO FUE NI EL 10% DE LO QUE ME ESPERABA, A LOS 6
MESES DI NEGATIVO Y DE MOMENTO NO ME HE VUELTO A HACER NINGUN ANALISIS NI T=
ENGO
NINGUNA PRISA EN ELLO, HAY VECES QUE SE VIVE MEJOR NO SABIENDO O SIENDO
IGNORANTE....... LO PASE PEOR=
LOS
PRIMEROS MESES DE SABER LA ENFERMEDAD DEBIDO A LAS INFORMACIONES TAN DRAMAT=
ICAS
DE INTERNET
Fui
atendido por um medico bem esclarecido que me disse que não era pra =
mim
sair dali assoviando, mas agradecer por ter detectado em tempo de tratament=
o.
Yo
no sabia que tan grave era la hepatitis C, y no comprendia como podia ser
mortal, porque yo conozco muchas personas que habian padecido de hepatitis,
pero ya no tenian problemas, nunca habia escuchado sobre el tipo C.... asi =
es
que no sabia cual era la situacion..
É
muito difícil ter essa doença, cada hora surge uma coisa nova=
, os
médicos são totalmente desinformados e com certeza o grupo de
apoio ajuda o paciente a ir ao médico mais informado e com
condição de debater seu tratamento. Se você for esperar que o
médico lhe dê todas as informações é muito
difícil. Bem, no meu c=
aso
já foi mais fácil. pois minha mãe já tinha a doença. Mas quando ela so=
ube
foi terrível, o médico disse que ela tinha que viajar urgente
para São Paulo e que ele tinha que ir junto. pode?
Uno
nunca sabe lo que uno tiene hasta que lo vives y te das cuenta que puedes
seguir viviendo con esta enfermedad despues de mucho tiempo. Cuando te info=
rman
que uno esta infectado del H"C" piensa que uno se va a morir y no=
es
cuestion de cuidarse y vivir con la efermedad. PD. Falta mucha informacion al res=
pecto.
O pior foi que eu procurei um médico
particular, que nem devia saber o que era Hepatite C. Me pediu um ultra-som=
do
fígado, uns exames de sangue de enzimas hepáticas. Como deu t=
udo
normal, ele me disse que eu poderia levar vida normal, que não era n=
ada!
Minha
mãe fez uma endoscopia e descobrimos que tinha varizes no esôf=
ago,
então a doutora disse que teria que fazer uma cirurgia para retirar o
baço e minha
mãe ficou apavorada com pressão 22 por 14 e só começou o tratame=
nto 6
anos depois. Os
médicos estão muito desinformados, aquela médica prest=
ou
um desserviço à minha família. Espero que isto esteja
mudando.
Las
informaciones recibidas por mi madre fueron realmente escasas. Mi hermana
procuró un hepatólogo quien le hizo la biopsia y quien
orientó. Yo desde entonces me dedique a buscar literatura al respect=
o,
aún cuando no sabía que yo también estaba infectada.
Durante este tiempo pude comprobar que mi hermana tenía esteatosis y
crioglobulinemia entre otras situaciones.
Acho
que as informações sobre a hepatite C devem ser mais difundida
através de campanhas publicitárias como a Aids,pois a maioria=
da
população não sabe sobre a existência desta
doença.
Na
verdade, entendi bem a gravidade do que estava se passando comigo, mas
não imaginava que fosse ser tão difícil enfrentar o
tratamento, principalmente por causa dos dias perdidos na angústia de
obter o remédio, retirando meu marido do trabalho várias veze=
s,
inutilmente.
Com o tempo e convívio com o tratamento, compreendi, também, o abandono de milhões de pessoas que foram contaminadas como eu e não estão conseguindo se tratar, deixando evoluir uma doença mortal e possível de ser curada, por falta de um progr= ama governamental que atenda,imediatamente, aos pacientes de tão grave doença.<= o:p>
Hace
prácticamente 2 años ví un camión de
donación sanguínea y decidí donar parte de mi sangre.
Siempre quise ser donante, pero aquel día me lo encontré de c=
ara
y con tiempo libre. Llegada l=
a hora
se me comunicó que había dado positivo al test de HVC, y que
procederían repetir el análisis. Yo no sabía nada de la
Hepatitis C, pero dije para p=
onerme
en el peor caso -- Seamos sinceros doctora, esto no t=
iene
cura, ¿verdad?-- a lo que ella respondió que no. Se me vino el mundo encima, =
cuando
salí de allí una lágrima surcó la mejilla derec=
ha
de mi marcada cara delante de mi encantadora novia.
Apos
3 anos que tomei conhecimento ainda não me falaram a verdade, muito
embora eu saiba de todos os problemas que podem vir decorrentes da hepatite
C. tTdos os meios
disponíveis de informação omitem a verdade, incluindo o
próprio medico hepatologista.
A
ENFERMEIRA DISSE PARA NÃO ME PREOCUPAR. O SERVIÇO MEDICO DE ONDE TR=
ABALHO
POUCO SE IMPORTOU. APOS=
UM
FILHO TER HEPATITE "A ", E QUE FUI INFORMADO DA REAL
SITUAÇÃO.
Primeiro
por meio de um enfermeiro fui a um endocronologista para os exames de contra
prova, os exames deram positivos novamente mais o diagnostico foi que eu er=
a um
portador saudável e clinicamente estava comprovado que não ti=
nha
nem um dano hepático, e poderia viver normalmente sem nenhuma
restrição, inclusive poderia beber álcool, mas me
encaminhou a um gastrologista e pediu para fazer um ultra-som do fíg=
ado.
Após passar por dois gastro o 2° me encaminhou para um infectolo=
gista
dizendo que somente ele poderia me esclarecer e diagnosticar sobre a
doença. Fui a um primeiro infectologista que demonstrou pouca
experiência sobre o assunto, então estou com um segundo
médico que mostrou conhecimento sobre o assunto e estou mais satisfe=
ito,
somente estou preocupado pois terei que iniciar o tratamento e estou preocu=
pado
com os efeitos colaterais, pois já ouvi muitas comentários que
podem ser verdadeiros ou não.
A
sociedade e médicos estão desinformados sobre a doença,
acho que se não houver urgentemente uma divulgação na
mídia sobre esta epidemia muitas pessoas serão infectadas e
outras morrerão sem poder ao menos tentar tratar seu problema se
não descobrirem por acaso a infecção.
Yo
me entero despues de donar sangre, me envian una carta a mi casa., me asuste
mucho. pense que era otra cosa ,cuando me entero que era hepatitis c, me di=
je
por esto tanto misterio. me causo gracia y me fui. Igual que yo hay mucha gente=
que
no sabe de esta enfermedad, cuando yo me entero de la hepatitis C, lo prime=
ro
que hice fue meterme en la cama, pensando que era una hepatitis comun y
corriente.
Gracias
a foros como el de hepato.com y dos mas Españoles que hay (creados p=
or
enfermos) las aclaraciones en cuanto a la enfermedad fueron muy buenas y la
ayuda de no verse solo ante el problema muchisimo mas importante.
Realmente
existem poucas informações sobre a doença. E por essa
razão, muitas pessoas ainda sofrem preconceitos, por não exis=
tir
uma divulgação maior sobre os modos de contágio.
Infelizmente
o Governo, frustrou minha expectativa pois estava empolgado com a Campanha
Educativa que estaria trazendo informações através de
cartilhas aos médicos e não tivemos mais nenhuma noticia
após a perda do material; espero que não tenhamos perdido tam=
bém
a Campanha.
Destaco
o trabalho dos Grupos que são a&nbs=
p;
única fonte de informações e apoio aos
portadores.
Para
mí en lo personal ha sido muy difícil el llegar a que la
Institución que me atiende me proporcionara el diagnóstico al
cuall yo tenía y tengo derecho de saber....... A lo largo de 23
años que se supone contraje el virus, acudí desde hace como 15
años a dicha institución para comentarles que yo me sent&iacu=
te;a
mal, diversos malestares me aquejaban, sobresaliendo el cansancio,
depresión, poco apetito, fiebres inexplicables. Malestares repetitibos, era impred=
ecible
el cuándo me iba a sentir mejor, fuí enviada REITERADAMENTE A
PSIQUIATRIA, hasta llegué a creer que en realidad yo no quería
vivir, cosa que es mentira, YO QUIERO VIVIR, PERO DESEABA EN AQUEL ENTONCES
QUÉ ERA LO QUE ME OCURRÍA..... El por qué de tantos
síntomas que me aquejaban y solamente la salida era:
psiquiatría........, tanto así que estuve internada en dos
ocasiones en instituciones de salud mental, porque supuestamente yo no
tenía nada.......NO ME DI POR RENDIDA, en la intitución yo nu=
nca
había pasado de medicina general, hasta que un buen día una
doctora que estaba dando su servicio, joven, muy joven, me mandó hac=
er
estudios para saber si era yo portadora de Hepatitis "C", fu&eacu=
te;
así como se desarrolló por decierlo de ésta manera mi
DIAGNOSTICO.........
SEU
TRABALHO E MUITO IMPORTANTE....CONTINUEM A NOIS APOIAR
A
falta de informação e a dificuldade de se diagnosticar a hepa=
tite
C, é muito presente na nossa sociedade, pois não temos
informações abertas sobre HCV; temos um preço absurdam=
ente
alto nos exames necessários; a parte de saúde pública
só deixa a desejar à todo o povo brasileiro; sem contar que
depois de descobrirmos que portamos o vírus, a dificuldade em conseg=
uir
os medicamentos pelo SUS está dificílimo. O atendimento da
Secretaria em São Paulo é revoltante, além de agora -
março/2003, mudaram de endereço. Imagine, com um posto a menos
como deverá ser o atendimento. Eles se esquecem que são nossos
funcionários, que pagamos imposto e que somos seres humanos como ele=
s. A
dificuldade não é somente com o peginterferon, mas com divers=
os
medicamentos de alto custo.
Desconhecia
tudo sobre hepatite C. e o Médico (?) foi lacônico, não=
me
dando maiores informações sobre a doença. Iniciei o tratamento, sem ter a me=
nor
noção das minhas possibilidades de cura ou até mesmo, =
de
que tipo de vírus estava contaminado. Fui informado que tratava-se de
uma doença INCURÁVEL e que iríamos tentar um protocolo=
(
Interferom + Ribavirina).Após 3 meses, por não agüentar o
tratamento, fui informado que: " O senhor não respondeu o
tratamento. Não há mais nada a fazer". Sai do
consultório, arrasado.
CREO
QUE TODAVIA QUEDA MUCHO POR HACER Y LES DOY LAS GRACIAS POR SU AYUDA EN
INFORMAR SOBRE ESTE TEMA. TODAVIA, POR DESGRACIA, HAY MEDICOS QUE NO CONOCE=
N LA
TRANSCENDENCIA DE ESTA ENFERMEDAD Y QUE INFORMAN MAL A LOS PACIENTES.
Soube
pela minha ginecologista, disse-me apenas que era uma doença
incurável.
Continuo
perguntando porque eu, mas ao mesmo tempo sei que existem pessoas tentando
informar e ajudando. O
mesmo não se diz do governo, ou melhor, dos governos. Estou para tomar a medica&cc=
edil;ão
e meu médico ainda não conseguiu para os pacientes dele. Faz mais ou menos um
mês que ele, pessoalmente, tenta junto ao governo do meu estado e ain=
da
não conseguiu.
Já estou apreensiva; e se quando eu começar o tratamen=
to e
tiver que parar por falta da medicação?
Antes
de recibir el diagnóstico en las condiciones arriba expuestas, estuve
consultándome con varios médicos (al menos cinco médic=
os
diferentes), por un período de más de dos años, sin que
pudieran determinar a que se debía mi sensación de cansancio,
pérdida de peso, pérdida de apetito e insomnio. Durante este
tiempo perdí 18 Kg de peso corporal y se deterioró mucho mi
estado de salud en general. Ninguno de esos médicos ni tan siquiera
pensó en la hepatitis C. Uno de ellos llegó incluso a sugerir=
que
"todo estaba en mi mente"... hasta que encontré al
médico que realizó los análisis adecuados. Este fue qu=
ien
me lo explicó todo en detalle. Esto demuestra un gran desconocimiento
sobre la hepatitis C entre los médicos en general, con raras (y
honrosas) excepciones.
Por
sorte, encontrei uma médica muito direta, sincera e sorridente,
após minha primeira experiência traumática com uma
gastroenterologista não especializada em hepatologia. Hoje, muito do=
que
penso saber sobre a doença sei através da internet. As consul=
tas,
devido ao tempo e às circunstâncias naturais, não
são suficientes para minha curiosidade.
Há
muita ignorância sobre o assunto. De maneira geral, leigos e classe
médica. Isso interfere tanto no nosso dia-a-dia como portadores, como
com relação ao preconceito, afinal ninguém sabe como p=
ega
e você tem que ficar sempre explicando. Além disso, se voc&eci=
rc;
tem um certo nível cultural e social, acesso a internet e iniciativa
própria, além de dinheiro claro, você tem
informação, caso contrário está perdido.
No
comprendi bien, sabia que era enfermedad grave si tenia un descuido o viric=
a y
que podria contagiar a alguien compartiendo utensilios , como cucharas , va=
sos
, o con besos pero que me restableceria con reposo.
Fiquei
totalmente perdida quando soube que era uma portadora do vírus HVC, e
fiquei sabendo porque fui doar sangue. Por sorte consegui um encaminhamento
para o Hospital das Clínicas, sofri muito até conseguir marca=
r as
consultas, e depois disso, fui melhor orientada.
Acho
que o governo poderia ser menos burocrático com as pessoas que tem o
vírus.Pois fiz o tratamento por que procurei um médico
particular, que agilizou os medicamentos junto ao SUS. Penso eu, que se tivesse pro=
curado
um medico pelo SUS, ou seja sem pagar consultas, estaria até hoje na
fila de espera.Agora tenho que fazer novos exames, para ver se preciso do
re-tratamento. Gostaria=
que
meus exames pudessem ser feitos pelo SUS, mas por causa da burocracia fico =
com
receio ou melhor medo da demora no atendimento.
Acho
a doença muito séria, e as informações oficiais
muito vagas.
La
verdad es que los datos que acabo de proporcionar corresponden al mè=
dico
que visitamos en una emergencia que surgiò a raìz de una
hemorragia derivada de una extracciòn de muela . Pero diversos sinto=
mas
y evidencias de grave baja en plaquetas se vienieron presntando dos a&ntild=
e;os
antes de la referida emergencia sin que ninguno de los mèdicos a qui=
en
consultaba con frecuencia ( 2 privados y uno de salud pùblica)presta=
ra
atenciòn alguna al problema, mucho menos sugiriera nada sobre Hepati=
tis.
Poucos
médicos sabem o suficiente à respeito da hepatite C, mesmo se=
ndo
infectologistas.
Porque
" não apresentava sintomas" então ele nunca pediu o
exame antiHCV ... isto é, ele estava esperando que eu tivesse sintom=
as
!!! De cirrose ou câncer, lógico, pois aí teria que me
hospitalizar e me revirar p/ avesso, mesmo que fosse tarde demais !
LO
QUE SÉ SOBRE LA ENFERMEDAD HA SIDO POR LEERLO O VERLO EN INTERNET,
ÚLTIMAMENTE LA DOCTORA NOS CUENTA ALGO MÁS, PERO ES PORQUE YO
PREGUNTO
Não
tive nem informações suficientes, para ter consciência e
tomar essa decisão (procurar outro médico). O médico me
disse que eu não tinha hepatite C, apenas os anticorpos da
doença.
Tomei
conhecimento da real gravidade do problema, quando fui acometida por uma infecç&at=
ilde;o
renal. Tive a felicidade de ser atendida pelo assistente do meu médico, q=
ue
estava de férias. Ao
pegar a minha ficha ele me
perguntou o que eu estava fazendo com a minha Hepatite C, resposta: hã, como assim, q=
ue
hepatite? O Dr. .......=
me
disse que não tenho Hepatite C, que tenho os anticorpos, e ele: a hi=
stória
não é bem assim, agora vamos tratar do seu rim, e depois fala=
mos
sobre a Hepatite C.
Promessa
feita, promessa cumprida. Quando o rim já não era mais proble=
ma,
ele me contou tudo que eu precisava saber sobre Hepatite C, me deu a lista =
dos
médicos do Grupo do Fígado e o endereço do Grupo Otimi=
smo
na internet.
Seria
muy importante que las autoridades de Brasil tomaran conciencia de este
problema que es de seguridad nacional para todos los paises de l mundo y si
lograramos que Brasil Liderice este proyecto (dada su influencia en la regi=
on
seria Optimo como optimo es vuestro trabajo de solidarida que efectuan con
Sú "Optimismo". un abrazo a todos klos que trabajan alli y
quedo a Vs. ordenes.
Adquiri
a doença, provavelmente de meu marido.Tenho baixa carga viral e vou
iniciar um tratamento daqui a pouco tempo, mas, meu marido não teve a mesma
chance. Se nós
soubéssemos que todas as pessoas que sofreram transfusões de
sangue até o ano de 1992,
deveriam fazer um exame para detecção do vírus,
quem sabe hoje ele ainda pudesse estar aqui.
Há
ainda muita falta de informação e um medo enorme por parte dos
próprios médicos, de que tais campanhas de
informação, especificamente sobre a Hepatite C, acabem revelando uma imensidão de
contaminados que, por sua vez, necessitariam de tratamento, e que, segundo
eles, se souberem tudo, poderão entrar em pânico, desesperados
para iniciar um tratamento, e infelizmente, nem o município, nem o Esta=
do,
nem o governo teria
condições de atender. Dessa forma, estaria estabelecid=
o um
caos. Haveria um colapso na Saúde Pública.
É
interessante pensar que "eles" achem melhor as coisas irem
acontecendo assim, aos poucos, e que algumas pessoas terão mesmo que=
ir
em prol da...busca de recursos, descoberta da vacina, etc.
Essas
foram algumas coisas ouvidas ao longo da nossa jornada.
FIQUEI
SATISFEITO MAS BASTANTE PREOCUPADO, TENDO INCLUSIVE SUGERIDO AO MEU
MÉDICO DR. ..................... PARA QUE CONTATASSE POLÍTICOS
PARA QUE SE CRIASSE UMA LEI PARA QUE FOSSE OBRIGATÓRIO O EXAME QUAND=
O DA
REALIZAÇÃO DOS EXAMES MÉDICOS ANUAIS OBRIGATÓRI=
OS
NAS EMPRESAS (ADMISSÃO/DEMISSÃO DE EMPREGADOS).
Já
deu para perceber que os médicos tem informações confu=
sas
sobre essa doença, fico triste por ver como me olham quando digo que
tenho o vírus. A impressão que dá é que ficam
pensando como "essa menina pode ter algo assim?". Eu também
não tenho idéia.
Eu não sabia o que era hepatite C, e o
medico(primeiro) também não relatou sobre a hepatite C. Tive que correr atrás do meu
tratamento com muita perseverança, se eu tivesse apenas ouvido o seg=
undo
ou o terceiro medico que passei, hoje não estaria aqui.
EU
TIVE QUE PESQUISAR. ACHEI GROSSEIRA E DESDENHOSA A FORMA COMO ME FOI
COMUNICADA. FOI INFORMA=
DA DE
OUTRAS FONTES DE INFORMAÇÃO?: AO CONTRÁRIO FUI DESENCORAJ=
ADA E
QUE SÓ PRECISAVA SABER O QUE O MÉDICO DIZIA.
Ao
receber o diagnostico não tinha entendido nada, e as pessoas ficaram=
com
dó de mim, sem eu ao menos saber o q estava ocorrendo, e até =
me
disseram, não vai se matar, volte direitinho p/casa!!! As pessoas tem uma
impressão muito ruim e um enorme preconceito sobre isso, tem d&oacut=
e;
de vc e ao mesmo tempo medo! Não sabe explicar muito bem, principalm=
ente
as formas de transmissão.
Falei
com dois infectos, q foram mu=
ito
mal preparados p/dar explicações e dei continuidade diretamen=
te
com um biologista q foi muito mais didático e preparado p/ me explic=
ar o
q estava ocorrendo, ainda mais no meu caso q na sorologia deu + e no West B=
lot
veio com indeterminado, continuo sem ter muita certeza do q pode vir a
acontecer comigo, não sei se me considero + o -.
É
algo ainda muito sinistro, deve ser muito mais explicada, mais divulgado, m=
ais
orientado para os leigos, como eu!!!
Realmente,
o poder público não tem tomado conhecimento dessa doenç=
;a
que tem castigado milhões de brasileiros, principalmente no interior,
onde a medicina não é tão atualizada como nos grandes
centros. Muitas vezes os médicos tratam dos pacientes alegando estar=
em
com uma inflamação no fígado, sem saberem ao certo a
gravidade da doença. É preciso que haja maior
divulgação da doença no interior. Nos grandes centros,=
os
médicos especialistas precisam estar constantemente atualizados
não somente quanto ao surgimento de novas drogas de combate à
doença como tamb&eacut=
e;m
alertar as autoridades públicas, com veemência e autoridade.
Infelizmente,
as autoridades públicas pouco têm feito em defesa dos portador=
es
de hepatite C. Não sei se é por descaso ou porque isso n&atil=
de;o
dá votos ou não dá ibope. A mídia nada tem feito
pelo cidadão nesse sentido.
No
governo passado, o Min. José Serra tomou algumas providências =
para
que o Governo Federal atuasse mais nessa área da saúde.
Não sei se o atual Ministro da Saúde está levando a
sério este grave problema.
Os
convênios de Assistência Médica não dispõe=
m de
especialistas nesta doença, fazendo com que o hospital público
tenha que atender a todos os pacientes, mesmo aqueles que deveriam estar se=
ndo
atendidos pelo seu convênio médico. Alguns exames, inclusive, =
como
o PCR, Genotipagem, por apresentarem custo elevado, os médicos dos
convênios não querem prescrever.
Tive
a sorte de ter um médico muito competente.
Gostei
do diagnostico pois os médicos só mandavam eu parar com a
cachaça já e dar um tempo na cerveja de uns seis meses, um an=
o,
não falavam em dano hepático, biópsia, futuro
etílico, vírus. Ah, quem n&atild=
e;o
tem plano de saúde tá condenado, pois nem os médicos da
UNIMED explicam direito a hepatite C . . .=
ONGS
como o Grupo Otimismo se faz necessário pela inércia do Estad=
o.
Eu
não entendi muito bem na hora. Eu fiquei muito nervosa e só
depois, com minha segunda médica (uma pessoa incrível,
extraordinária!) que eu entendi que não era o fim do mundo.
Só depois de muita explicação eu consegui entender.
Um
dos médicos chegou a me dizer peremptoriamente que a hepatite n&atil=
de;o
tinha nenhum problema e que não poderia jamais virar em câncer.
Entre outras barbaridades.
Existem
muitas contradições e falta de informações entr=
e a
classe médica, - referente ao tratamento há um consenso geral,
interferon + ribavirina, mas diante de algum problema diferente ou mais
aprofundado a desinformação é chocante.
Primeira
coisa urgente deveria ser a fabricação do interferon no Brasil
assim como há na Argentina, - as autoridades precisam serem alertadas
para o desperdício de dinheiro, que poderia ser investido em pesquis=
as;
Com
remédios com preços muito abaixo dos importados, muitas pesso=
as
teriam acesso a eles e o tratamento poderia começar bem antes do
avanço da doença, a que aumentaria o número de pessoas
curadas.
Com
o grupo estou satisfeita, mas com os médicos que ja fui ,foi muito m=
al
atendida, Eles sempre me diz: HCV não mata, os seus sintomas s&atild=
e;o
apenas psicológicos.
Nós
infelizmente em Portugal não temos ainda formado nenhum grupo de apo=
io
ou associação de portadores de hepatite C
Foi
de muita importância todas as informações que obtive ta=
nto
pelo livro quanto pelo grupo otimismo, que o próprio nome diz precis=
amos
confiar na medicina, pedir a Deus que nos de forca para lutar contra esta
terrível doença, obrigado por tudo que vocês estã=
;o
fazendo pelos portadores que tiveram a oportunidade de saber, e aqueles que
ainda não sabem que são portadores do vírus da Hepatit=
e C
Realmente
as pessoas estão totalmente desinformadas, até da área=
da
saúde.
Acho
que posso me considerar uma pessoa privilegiada nessa questão de
informação e relacionamento com o médico, pois meu
médico foi maravilhoso e sempre está presente quando preciso =
mas
sei que isto não é, infelizmente, a realidade da maioria.
Quem
possui a hepatite C é meu marido, quando ele descobriu que tinha a
Hepatite C, foi numa doação de sangue, foi feito outro exame e
novamente constatou que ele tem mesmo a hepatite C, moramos no interior de
São Paulo, onde deixa-se muito a desejar em referência a
saúde, mas mesmo assim procuramos um médico particular que nos
disse na época que ainda não sabia-se quase nada em
relação a hepatite C, como eu sou mais cuidadosa com a
saúde, resolvi pesquisar pela internet do que se tratava, foi
então que encontrei o Grupo Otimismo, e é através deste
grupo que me informo à respeito e que ponho a par o meu marido, apes=
ar
de que ele não dá muita importância a hepatite, pois ele
diz que não tem sintomas nenhum, e que tomando ou não os
remédios não fará diferença. Inclusive ele come
coisas gordurosas, bebe (não é alcoólatra), mas bebe. =
As
vezes o que ocorre é que ele perde peso com uma grande facilidade.
Sou
farmacêutica e por ser da área de saúde acho que muitas
pessoas, mesmo alguns médicos nem tomam conhecimento da hepatite c e
muito menos sabem passar as informações corretas.Tenho prova
evidente do que ocorre pois uma pessoa próxima já havia passa=
do por
vários médicos conceituados em São Paulo sempre com os
mesmos sintomas, só há 6meses que por insistência dos
familiares foi feito os exames e foi descoberto o vírus.(os familiar=
es
pediram p/ser feito os exames após verificarem que os sintomas dela =
eram
semelhantes aos meus).
Por
sorte,meu médico fez o diagnóstico certo com as devida
informações e faz 1 1/2 anos que estou negativada; mas lamento
que há poucas pessoas que podem ter esta sorte.
Acho
que tanto os profissionais da áre de saúde (geral) quanto a
população precisam estar mais bem informadas para o
diagnóstico e acompanhamento.
Vou
me desabafar!!!!......aliais.... nem comecei o tratamento, pois nas minhas
leituras e por própria indicação médica, faz 6
meses que estava brigando para iniciar o tratamento com o Interferon
Peguilado... primeiro tentei um reembolso com o meu convênio mé=
;dio
(Sul América) vaie e vem FAX prá lá e pra cá sem
solução.... depois tentei no PAM da Consolação (outro
martírio).... só fornecem para os portadores de genotipagem1
(agora nem nesses casos... pararam de admitir novos casos) e a minha
genotipagem é a 3... conclusão....desisti do Peguilado... e
peguei o Interferon comum mesmo....eu iria iniciar o tratamento no dia 24/0=
2, e
a minha médica fez um pedido de internação de 3 dias, =
pois
ela informou que no inicio alem dos efeitos colaterais (febres,etc... ) ter=
ia
que fazer exames de sangue diariamente (apenas nos 3 primeiros dias, pelo q=
ue
entendi) para contagem de globulos brancos, plaquetas, etc.......
No,
me dijeron que no era nada y que con un tratamiento de 2 años seguro=
que
quedaba bien, esto fue en el
año 1994 y ni ellos mismos sabian muy bien de que iba.
DOENÇA
NOVA, TRATAMENTO AINDA EM TESTE TUDO LEVA A MEDICINA A TRATAR DO ASSUNTO COM
CETICISMO FORA DO NORMAL. E FOI PIOR, POIS TIDO COMO O ?TAMPA DE CRUSH?, O
MÉDICO MENOSPREZOU AS PESQUISAS QUE FIZ NA INTERNET PERGUNTANDO : ? O
QUE A INTERNET HOUVERA BOTADO NA MINHA CABEÇA?. NA MINHA CABEÇ=
;A
NÃO DOUTOR. NO MEU SAN=
GUE.
Pienso
que hay mucha desinformacion en la sociedad, yo hablo con gente que no sabe=
ni
que existe una hepatitis C, y tambien me da pena que muchos emfermos escond=
an
su enfermedad porque nosotros podemos ayudar mucho ya que la Sanidad Public=
a no
se ocupa lo suficiente de ello, ahora aqui en España se comenta porq=
ue
dos cantantes famosos como son Camilo Sexto y Rafael han necesitado un
trasplante hepatico y es una pena aunque ayude para que la gente sepa mas s=
obre
estas emfermedades y sus riesgos, tambien los medicos deberian mojarse mas,
pero bueno todo se andara.
PELOS MÉDICOS DAQUI DE CURITIBA, NÃO. O 1º MÉDICO, NADA FALOU. O 2º ERA MTO PREPOTENTE, NÃO SUPORTAVA AS PERGUNTAS Q/ FAZÍAMOS, POIS ELE SABIA Q/ ESTÁVAMOS BEM INFORMADOS, CRITICAVA SEMPRE A INTERNET. O 3º, ALÉM DE NÃO LEVANTAR DA CADEIRA P/ NOS RECEBER, NÃO NOS OLHAVA NOS OLHOS PORQUE FICAVA DIRETO NO COMPUTADOR, DEBOCHOU QDO COMENTAMOS DE ALGUMA COISA Q/ HAVIA NA INTERNET. ESTE DÁ P/ CLASSIFICAR COMO " O PROFESSOR DE DEUS", ALÉM DISSO GROSSEIRÍSSIMO (= isso q/ era particular...) <= o:p>
Por
mi cuenta busqué información en Internet y llegué a es=
te
sitio.
Despues
de pasar por varios medicos, y al cabo de unos cinco años, se me
informó de la pura realidad
Há
muita desinformação inclusive por parte dos médicos.
Es
desagradable saberse con hepatitisC, pero es mas incomodo, no saber como se
obtuvo, uno no es el mismo y si seria muy bueno que los medicos que tratan =
este
tipo de problemas se informaran mas a fondo sobre el tema porque uno como
enfermo, quisiera tener todas las respuestas a sus preguntas porque es algo=
que
duele mucho y ademas te cambia la vida quieras o no...
Sem
nenhuma demagogia, as informações que encontrei que me fizeram
ter um maior esclarecimento sobre a doença foi no site do Grupo
Otimismo, pois eram informações confiáveis e reais, sem
tratar a matéria com sensacionalismos ou com falta de conhecimento c=
omo
encontrei em vários sites. Meu sobrinho médico me deu
orientações clinicas e me encaminhou pra Unicamp, onde fiz
transplante em Maio/2000, mas onde sempre encontrei alento na minha luta fo=
i no
seu site.
Apenas
me informaram que não tinha cura. Procurei o medico da
família, e este me disse para não me preocupar, pois esta
doença demorava muitos anos para se manifestar, e que eu provavelmen=
te
iria morrer velho por outro motivo
e não por causa da hepatite C.
Quando
recebi meu diagnóstico, meu clínico geral só me disse:=
tem
cura, e me indicou um infectologista, com ele obtive mais
informações, após isso procurei via internet, inclusive
este site ;pude notar que existem diferenças de
explicações, tanto no contagio, evolução e
tratamento. Gostaria de obter informações, se existe grupos de
controle da hepatite C, sem medicamentos.
Por
suerte algunas personas siempre queremos saber algo mas y no solo lo q t
explican los llamados
"expertos¨.
Si solamente fuese por informacion medica no tendria mucha idea de la
situacion real d mi enfermedad.
O
1º médico procurado foi alarmista quanto a custos de e
possibilidades de tratamento, e totalmente imprudente nos esclarecimentos,
disse que o uso bebidas alcoólicas não interfeririam no
avanço da doença.
Quanto
a postura dos médicos, é muito dificil que todos tenham um bom
conhecimento de como lidar com as diversas doenças que se apresentam=
, no
entanto, julgo ser importante que todos aqueles que detém o
título de especialista em gastrologia tenham uma melhor
formação em sua área, que abrange inclusive as hepatit=
es.
Os
comunicados do Grupo Otimismo são um "resumo" das novidades
produzidas pelos meios acadêmicos bem como das notícias que
circulam na mídia, talvez possa inclusive, ajudar a alguns
médicos manterem-se mais atualizados, apesar de ser um end.
eletrônico para leigos.
Doei
sangue em 1999, no HC UNESP/Botucatu , e meses após recebi um comuni=
cado
para comparecer ao setor. Fui negligente e acabei não indo, pois
já não estava mais em Botucatu. Pensei: deve ser falso-positi=
vo
ou aquelas hepatites sem importância... Em 2001 estava assistindo a um
programa de TV que falou sobre a gravidade e cronicidade do vírus e =
foi
entao que procurei o setor de banco de sangue do HC/UNESP Botucatu . Expliq=
uei
a situação e positivo para Hepatite C. Na ocasião a
médica residente explicou-me sobre a necessidade de exames laborator=
iais
e sobre tratamento. Me encaminhou para o setor de gastro. Assim, sobre a situaç&atild=
e;o de
cronicidade/gravidade do vírus fui informada através da TV, m=
as a
médica no caso tb me explicou novamente.
Vim
para São Paulo para continuar a avaliação do meu caso =
com
uma médica do meu convênio. Ela repetiu os exames e novamente =
confirmado,
mas me encaminhou para o HC/USP, pois não era sua especialidade e
não sabia muito sobre o caso.
No HC/USP refiz exames e confirmado. Devido a intensa casuíst=
ica
deste hospital, ficou prejudicado a disponibilidade para me informar sobre =
as
infinitas dúvidas.
Ouvi
de médicos : 1) o caso não é uma DST; 2) você po=
de
ingerir álcool socialmente; 3) que a necessidade de tratamento
dependeria do resultado na biópsia ou no quadro clínico e exa=
mes
laboratoriais; 4) outros falaram que além de item 3, poderia ser
realizado o tratamento caso minha carga viral estivesse alta, independente =
de
biópsia/ sintomatologia/exames laboratoriais; 5) alguns estranharam o
fato de eu ter feito biópsia mesmo com todos exames
laboratoriais/ultrassonográficos normais; Como se pode perceber há ai=
nda
muita dúvida e contradição, o que confunde o paciente
inicialmente e deixa-o inseguro quanto à condução do s=
eu
caso.
Por
um lado vemos médicos com muitas dúvidas e
contradições.
Por
outro vemos leigos que não compreendem que a hepatite C tem um enfoq=
ue
diferente devido sua ação ser silenciosa, diferente de outros vírus de hepatite. Ainda, na mídia vemos
campanhas que nada esclarecem, mas só pioram dizendo que nao é
DST. Outras só dão enfoque ao seu fato como DST. Não v=
emos
um enfoque cru, real neste sentido, o que acaba fazendo desse vírus =
um
mito!
Recomendação
do médico: "Deixa isso prá lá. Você pegou o
vírus em 1982 e somente agora que o fígado está sendo
atacado. Não vale a pena fazer um tratamento que é complicado,
caro e com baixos resultados. Você pode morrer de qualquer coisa meno=
s de
hepatite C". Procurei um médico especialista que opinou pelo
início imediato do tratamento (20/07/2002) com o Pegasys mais
Ribavirina.
O
quadro me foi passado como sendo uma coisa leve e perfeitamente curá=
vel,
sem maiores preocupações já com a elaboraç&atil=
de;o
de dieta adequada e restrições quanto a outras
medicações habitualmente usadas. Porém a quantidade de
informações foi totalmente insuficiente para que um portador =
do
vírus C tenha consciência de sua real condição de
saúde, e formando mais dúvidas em função da fal=
ta
de informação do que tranqüilidade entre uma consulta e
outra. O excesso de "mediquês" me pareceu mais encobrir von=
tade
de esconder algo ou incompetência, como não tinha conhecimento
suficiente para formular uma opinião mais clara, me restou o caminho=
de
pesquisas e estudo sobre a doença.
Para
agilizar atendimento e disponibilizar informações mais exatas=
e
consistentes tenho a opinião de que os centros de testagem
anônimos para AIDS, que normalmente só funcionam pela
manhã, também servissem como apoio a possíveis portado=
res
do vírus C; nos moldes dos CTA que tão bem tem servido a
população. Isso seria o que menos oneraria o serviço público e
juntamente com campanhas publicitárias para a populaçã=
o de
um modo geral, com certeza teria um impacto eficaz num curto período=
de
tempo sobre o controle da doença.
Me
parece ser momento para fazer algo de fato, e parar de "criar dificuld=
ades
para vender facilidades" com custo de vidas e sofrimento humano, em al=
go
que só precisa de vontade política para ser tratado com a
seriedade merecida por tão grave ocorrência que já afeta
significativo percentual da população brasileira.
Se=
não descobrisse por acaso que eu estava contaminado, eu n&ati=
lde;o
teria mudado meus hábitos e, portanto, não sei como estaria m=
inha
situação hoje. Como a doença é
assintomática, é difícil estimar a quantidade de infectados=
no
país mas, com certeza, é grande. Temos que nos mobilizar e
pressionar o governo para que faça a sua parte promovendo ampla camp=
anha
de divulgação da doença nos meios de
comunicação e que forneça medicamentos pelo SUS. Caso =
isso
não aconteça a situação tende a se agravar.
De
todas as vezes que eu procurei pelo SUS para tratamento eu nunca fui atendi=
do.
Busquei junto ao meu plano de saúde o tratamento que eu necessitava.
Após várias negociações fui atendido, Este
concordou em arcar com o custo do Interferon Pegasys e 70% do custo da
Ribavirina. Ainda estou em tratamento, mas tenho muita pena das pessoas que
dependem do SUS para tratar suas enfermidades. A grande verdade é qu=
e o
governo não tem interesse em identificar os portadores, pois portador
identificado significa despesas.
O
médico certamente também não sabia da gravidade da
Hepatite C. A orientação do médico foi que seria uma
hepatite que o organismo automaticamente eliminaria. Então eu
preocupei-me mais em ir atrás de garrafadas e curandeiros que da
medicina.
Por
ter ficado tantos anos como assunto quase que tabu no mundo inteiro, com o =
medo
dos governos terem que revelar a verdade ao público e gastar muito
dinheiro sem garantia de controlar a epidemia, nós todos, HVC ou
não, perdemos uma ótima oportunidade de já se ter uma
solução (vacina ou outra), de ter salvo muitas vidas, de ter
evitado gastar tanto com transplante e/ou tratamento para câncer e de=
ter
dado uma esperança aos portadores, uma esperança que ajuda a =
cura
tanto quanto os medicamentos em sí.
Se
que es una enfermedad que no se le ha encontrado cura. La enfermedad es muy costosa y el
paìs no esta economicamente bien para suplir los gastos ya que para
mì esta enfermedad es peor que el vih. No fui a otro médico, soy u=
na
persona de el area de la salud, estudio odontologia.
Acho
que os profissionais de saúde deveriam ser melhor preparados para li=
dar
com situações complicadas, tais como dar a um paciente uma
notícia inesperada. Acho que falta nos curso de medicina e enfermagem
algumas matérias relativas a ÉTICA e a RELAÇÕES
HUMANAS.
Ao
receber o diagnóstico, fiquei com uma impressão terrív=
el
do que era a doença, só faltaram me dizer que eu estava com os
dias contados. Isto, claro, quando recebi a notícia no Hemocentro
lá em São Paulo.
A enfermeira em questão me disse que era uma doença
transmissível apenas por sexo ou uso de drogas. Nem me questionou a
respeito de possíveis transfusões de sangue.
O
médico simplesmente não me disse nada, tudo que realmente apr=
endi
sobre a doença foi pela internet.
Ao
receber o diagnostico não obtive as informações as qua=
is
necessitava. Então tive que procurar outro médico que forneceu
todas as informações sobre a doença, quanto já havia comprometid=
o o
meu fígado e quais as alternativas de tratamento eu poderia ter para
combater a doença.
Lamentavelmente
os médicos, de modo geral, são lacônicos nas
informações passadas aos seus pacientes, pelo menos no meu ca=
so.
Tal como me referi antes, só tive acesso a uma boa
informação, graças à leitura do livro antes
referido.
Fui
fazer uma cirurgia de hérnia em Outubro/02, qdo o médico
descobriu uma bolsinha de água, ele não mexeu e pediu uma
tomografia e não achou nada no meu fígado mas o baço
estava um pouquinho alterado, ele disse que se fosse necessário ele
retiraria o baço, depois ele disse que eu estava com
depressão. Ele disse q=
ue era
Ascisti (barriga dágua) mas que necessariamente era um tumor ou um
câncer, e fiz uma bateria de exames e nada achávamos.
Fiquei
em depressão realmente e fiquei vários dias internada procura=
ndo
tratamento Neurológico, voltei a me recuperar. Qdo outro médi=
co
disse que tinha quase certeza de que eu estava com hepatite e pediu os exam=
es e
encaminhou para outro especialista.
Achei
que o médico agiu de uma forma imparcial, ou melhor, eu sou o
médico e vc o paciente e ponto final.
Realmente,
precisamos que o governo tome providências, quanto ao tratamento e fa=
zer
divulgações do que é a hepatite C, conscientizar
médicos e pacientes, e, possíveis portadores que nem sabem da
doença.
Os
médicos não estão preocupados em esclarecer os efeitos
colaterais nos pacientes que estão em tratamento.
EL
ESPECIALISTA MEDIJO QUE ERA UN VIRUS SIN MAS EXPLICACIONES.
Infelizmente
nosso sistema de saúde ainda é muito precário tanto no
ponto assistencial como no informativo. Internei-me em uma Unidade hospital=
ar
Federal que é considerada como exelência em tratamento
médico para me curar de uma doença e acabei adquirindo outra.
Não tive as informações necessárias até =
para
poder lidar com a doença. As vezes penso que a omissão dos
profissionais de saúde em relatar e esclarecer casos como o meu
não os penaliza já que vivemos em um país onde o siste=
ma
capitalista impera. Não justifica mas implica em questões que
estão acima da ética profissional.
O
médico recomendou que acessasse a internet para poder entrar com aç&at=
ilde;o
judicial requerendo o Interferon Peguilato junto às autoridades de
saúde.
ESTOY
CONVENCIDO DE QUE UN PORCENTAJE MUY ELEVADO DE MEDICOS DE ATENCION PRIMARIA=
O
DE CABECERA IGNORAN MUCHOS ASPECTOS SOBRE VHC. HABRIA QUE INTENTAR QUE ESTOS
PROFESIONALES DE LA MEDICINA TUVIERAN PLENO CONOCIMIENTO DE TODO LO REFEREN=
TE A
ESTA ENFERMEDAD. MUCHOS DE LOS SINTOMAS PRIMARIOS SE PUEDEN CONFUNDIR CON O=
TROS
Y LA ENFERMEDAD QUEDAR SIN DIAGNOSTICO Y AL SER ASINTOMATICA EN MUCHOS CASOS
OCASIONAR GRAVES CONSECUENCIAS PARA LA SALUD. CREO QUE LOS MEDICOS DEBIERAN
FACILITAR LA MAXIMA INFORMACION AL PACIENTE Y SOBRE TODO UNA ASISTENCIA A N=
IVEL
EMOCIONAL QUE NO HAY EN LA MAYORIA DE LOS CASOS.
Fui
informado através do banco de sangue ao qual tinha feito uma
doação, foi me revelado por uma assistente social totalmente
despreparada, as informações foram errôneas e superfici=
ais.
A
assistente social que me deu a informação disse o seguinte: Existem 03 tipos de hepatite=
, tipo
A é igual a uma gripe, tipo B é muito grave mata, tipo C &eac=
ute;
dez vezes pior que a do tipo B.
Com certeza, já estava pensando que estaria morto e poucas
semanas, conforme o diagnóstico da "assistente social".
YO
NUNCA HABÍA OÍDO HABLAR DE ESTE VIRUS, SIN EMBARGO, SENT&Iacu=
te;
QUE EL MÉDICO ME LLENÓ DE MIEDOS. ME QUEDÉ SINTIENDO HO=
RROR,
PUES, ME HIZO SABER QUE LA CAUSA PRINCIPAL ERA POR TRANSMISIÓN SEXUA=
L,
ASÍ QUE ERA UNA ESPECIE DE SIDA.
Com
certeza se todos na hora do diagnóstico tivessem uma quantidade gran=
de
disponivel de informações, seria mais fácil encarar es=
sa
doença ou qualquer outra. Não tive esta c=
hance,
paguei um preço muito grande pela desinformação, espero
que não aconteça com outros companheiros, por achar que morre=
ria
em poucas semanas minha vida desmoronou, hoje já são 8 anos de
acompanhamento passo muito bem, gostaria de um dia reencotrar aquela
"assistente" e dar uma aula gratuita a ela.
O
MÉDICO FOI BASTANTE CLARO. SOUBE QUE ERA UMA
DOENÇA CRÔNICA E QUE O ÚNICO TRATAMENTO SERIA COM
INTERFERON E QUE A EXPECTATIVA DE CURA SERIA DE MAIS OU MENOS 20%.
La
divulgacion de la informacion de la enfermedad es escasa, por lo que el
diagnostico causa muchos temores.
OS
MÉDICOS DE GRANDES HOSTPITAIS PARTICULARES, NÃO ESTÃO
DEVIDAMENTE PREPARADOS PARA ENFRENTAR O HCV, SUAS OPINIÕES SÃO
DIVERGENTES E CADA UM DIZ UMA
COISA, NÃO NOS DÃO APOIO PSIOCOLOGICO E FAZEM "POUCO
CASO" COM O QUE SENTIMOS.
MÉDICO DISSE SOMENTE QUE EU =
SOFRIA
DE HEPATITE C E QUE NÃO PODERIA DOAR SANGUE, A REAL
SITUAÇÃO EU APRENDI NAVEGANDO NA NET. O PRIMEIRO
MÉDICO DISSE QUE EU JAMAIS PODERIA TER FILHOS.
Descobri
por acaso que estava contaminado, tudo por causa de um caroço
(ginecomastia)que apareceu no meu peito e então comecei a investigar=
.
Primeiro,
fui a um clínico geral que me pediu para fazer exames de sangue e o
incopetente não percebeu que minhas plaquetas estavam muito abaixo e
ainda assim assim queria me operar para estirpar.
Depois
fui a outro clínico geral (este competente) ao me examinar, tateou m=
inha
barriga e constatou água (acite) e me pediu exames e constatou a
hepatite C, me dizendo que o serviço dele terminava ali e que eu
procurasse um especialista no assunto me indicando um "Papa"
Uno
de los médicos del hospital recomendó que salga de mi pueblo a
una ciudad sin explicar porque , esto me angustio , me dio miedo y dejo TOD=
O en
mis manos y no en la de los médicos.
El
desconocimiento medico fue total y al día de hoy no ha cambiado mucho
pese a haber tenido ellos las posibilidades de actualización medica =
por
parte de los profesionales capacitados .
Gracias
por la lucha que día a día va llevando logros a quien lo nece=
sita
y sepan que siempre estaré a su lado intentando apoyar lo que pueda ,
para que a otros no les suceda lo mismo.
ES
IMPRESIONANTE LA IGNORANCIA DE LOS MÉDICOS SOBRE EL TEMA, PUES YO TE=
NGO
30 AÑOS DE INFECTADA, EN UNA TRANSFUSIÓN SANGUÍNEA, Y
DESPUÉS DE LA INFECCIÓN, HE PADECIDO LOS SÍNTOMAS POR =
24
AÑOS APROX. HE VISITADO
MUCHOS MÉDICOS Y ME CHECABA CON BIOMETRÍAS HEMÁTICAS C=
ADA
AÑO, ADEMÁS DE LOS ANÁLISIS DE LABORATORIO MÁS
COMUNES, LO QUE YO CREO QUE ME AYUDÓ A =
NO
DAÑAR MUCHO MI HÍGADO Y A NO DESARROLLAR EL VIRUS EN FORMA
ALARMANTE, FUE QUE ESTUVE EN TRATAMIENTO POR 15 AÑOS CON UNA DOCTORA
HOMEÓPATA, DESPUES, HA=
CE 5
AÑOS QUE CAMBIÉ DE CIUDAD SUSPENDÍ EL TRATAMIENTO, POR=
LO
QUE CREO YO, FUE CUANDO EMPECÉ A DAÑAR Y A DUPLICAR EL VIRUS.
HAGO LA ACLARACIÓN QUE ESTA DOCTORA NO ME TRATABA DEL VIRUS NI DEL
HÍGADO, YA QUE LOS SÍNTOMAS ERAN NERVIOSISMO Y DERMATITIS, Y =
POR
OTRO LADO, YO PROCURÉ SIEMPRE UNA ALIMENTACIÓN SANA DE FRUTAS,
VERDURAS Y SEMILLAS, SIN SER VEGETARIANA, EVITO LO MÁS POSIBLE EL
CONSUMO DE CARNE.
Descobri
que tinha HCV, em 1997,atraves de carta quando do recebimento do resultado =
da
minha doacao de sangue, fui convocado a fazer uma consulta no Banco de Sang=
ue
da Unicamp, onde a Medica da epoca me deu o minimo de informaçao
possivel, me orientou a procurar um "Gastro"" Na segunda consulta o Gastro=
continuou
com o minimo de informação ( não senti seguranç=
a no
medico,deume a impressão de não conhecer bem o assunto ),
procurei um Infectologista, onde recebi novas informações.
Alias
os meus medicos tem muitas restriçoes com relação a
Internet ou grupo de Apoio, acham as informações pouco confia=
veis
e alarmistas.
Lamentavelmente
so fui conhecer um pouco melhor minha situação atraves de alg=
uns
grupos de apoio pela internet, com todos os medicos que consultei, percebi =
na
epoca uma limitação de conhecimento, como no inicio pesquisei
bastante na Internet, nas consultas iniciais pude discutir com mais
segurança com meus medicos ( meu tratamento foi aconpanhado por uma
Medica Infectologista e por um
Gastro indicado por ela)
Compreendo
de extrema importância esta campanha para que as pessoas façam=
o
teste de HCV, pois após eu ter descoberto a doença passei a
exercer este incentivo corpo a corpo mas isto tem que ser amplamente divulg=
ado.
Em uma única oportunidade na TVE pude ver um VT estrelado pela atriz=
Cissa
Guimarães sobre o Grupo Otimismo, gostaria de ver este VT veiculado =
em
outras emissoras inclussive as não educativas, como Globo entre outr=
as.
A
participação e a compreensão da família em
relação a doença é fundamental para o acometido=
da
doença.
DE
ENTRADA PENSARON QUE TENIA UN SECUNDARISMO HEPATICO POR TAC Y RESONANCIA
ESTOY
DE ACUERDO EN QUE SE CHEQUEE A TODA PERSONA POR HCV. YO NO FUI TRANSFUNDIDO , INGN=
ORO
CUAL FUE LÑA VIA DE TRASMISION . SOY ENFERMERO.
Tive
a sorte de ir doar sangue e descobrir,mas quem nao vai doar sangue como e q=
ue
fica,precisamos de mais esclarecimentos para a populacao em geral.um abraco=
e
com otimismo chegaremos adiante.
Mais
uma vez ,eu quero agradecer e
parabenizar o trabalho que vocês do Gupo de Otimismo vem realizando. Acho que a luta que
vocês vem travando com as autoridades e o trabalho de tentar divulgar=
na
mídia o máximo de informação possível so=
bre
a doença, ajuda muita gente a se posicionar e a enfrentar a
doença.
Os
médicos estão totalmente despreparados para essa doença
.não orientam corretamente o paciente , deixando-o perdido e apavora=
do. O médico não soube me
dizer muita coisa ( Gastro ) mem encaminhou para um infectologista.
Admirável
a campanha que os grupos estão a fazer.Parabenizo a todos os que
estão nesta luta,ensejando que a luz tão buscada se transmita
á terra, e, em especial ao nosso país,iluminando tantos recan=
tos
sombrios e levando alegria a tantos corações sofredores.
"URGE
QUE FAÇAMOS, JUNTOS, DIALOGANDO, DIAGNÓSTICOS COMO ESTE, QUE =
NOS
PERMITE AVALIAR - juntos - O REAL E EFETIVO aperfeiçoamento DENTRE OS
PROFISSIONAIS DA SAÚDE, BEM COMO O PERFIL DO PORTADOR E SUAS ATITUDES
PERANTE AO DIAGNÓSTICO.
'SÓ
A PARTIR DAÍ, É QUE ALGUMAS MEDIDAS EM 'CONJUNTO' PODEM SER
LEVANTADAS, DISCUTIDAS E FORMULADAS - SEM SENSO COMUM, NEM CONSENSO,
PORÉM CONSIDERANDO A INFINITA GAMA DE CONTRASTE DE
INFORMAÇÕES QUE AINDA RESIDEM NESTA NOSSA LUTA CONTRA A
CONTAMINAÇÃO AINDA MAIOR DA HEPATITE C, QUE RESULTA NÃO
SÓ NO DESCONFORTO DO PACIENTE, BEM COMO NUM PRÓXIMO 'CAOS' DA
SAÚDE PÚBLICA, RESULTANTE DO DESCASO COM QUE VEM AGINDO FRENT=
E A
NECESSIDADE DA PREVENÇÃO"
"Embora
tenha havido um início de informação via canais de
comunicação de massa ( ex.: Rede Globo);
podemos
perceber que quando citada a Hepatite C aparece como sendo uma das HEPATITE=
S e
cujo contato sexual é de alto risto!!!
Sabendo-se
que esta é uma afirmação coerente sobre a Hepatite B,
admiro o início de informações, mas acredito que muito
há a ser feito para conseguirmos êxito na informaç&atil=
de;o
que chega ao público leigo:
Exemplos:
Malhação
iniciou o tema em final de 2002 e nada concluiu;
Há
cerca de 1 semana a nova novela das Oito da Globo, referiu-se à Hepa=
tite
de um Modo Generalizado, num diálogo entre a personagem/médica
LUCIANA e a personagem Vidinh=
a,
cuja fala da médica para Vidinha foi: - Ótimo vc ser assim
reservada, Vidinha. Afinal não é só AIDS o risco de
relacionar-se sexualmente, mas outras tantas doenças como a HEPATITE=
.
Sei
que é uma vitória a menção, mas acaba nos traze=
ndo
novos equívocos, se não houver um trabalho de
divulgação acerca das diferentes hepatites, que só ouv=
i,
li e vi sendo retratadas por Carlos Varaldo em entrevistas à
rádios, palestras, livros.
AS
INFORMAÇÕES REFEREM-SE À CONSULTA AO HEPATOLOGISTA QUE=
DEU
O DIAGNÓSTICO, UMA VEZ QUE UMA CONSULTA ANTERIOR A UM NÃO
ESPECIALISTA REVELOU QUE O MESMO DESCONHECIA A DOENÇA, AINDA QUE O
RESULTADO DOS EXAMES REVELASSEM TRANSAMINASES ELEVADAS. O SEU
RECEITUÁRIO FOI DE MEDICAMENTO ANTII-INFLAMATÓRIO, SEM QUALQU=
ER
REFERÊNCIA À HEPATITE.
É
IMPORTANTE RESSALTAR AINDA, QUE HOUVE ENCAMINHAMENTO CORRETO POR PARTE DE UM
MÉDICO REUMATOLOGISTA, QUE ATRAVÉS DE DIAGNÓSTICO PEDIU
EXAMES DAS TRANSAMINASES E ENCAMINHOU-ME AO HEPATOLOGISTA.
Acho
muito importante que a doença seja mesmo mais divulgada, pois eu mes=
ma
não sinto muita confiançca na minha médica e estou
pensando em procurar outro profissional que saiba mais a respeito da
doença.
No
hay suficiente informacion en el personal medico sobre hepatitis C
A
enfermeira disse que não era nada grave.
Realmente
as dificuldades existem, principalmente no que refere ao fornecimento dos
medicamentos, algumas vezes falta, filas para retirar.
Informações
desencontradas , às vezes radicais e assustadoras. Parece que os médicos
não acreditam muito nas informações dos grupos da
Internet.
FUI
DETECTADO EN EL AÑO 95 EN UNA ANALITICA COMUN. AL PRINCIPIO LOS MEDICOS SIN MEDIC=
INARME
ME REVISAVAN SEMESTRALMENTE Y=
ASI
DURANTE SIETE AÑOS HASTA QUE PASE A OTRO HOSPITAL DONDE ME DIJERON Q=
UE
HABIA PASADO DEL TIEMPO. Y
POR FIN COMIENZO EL
TRATAMIENTO. AHORA PASE=
LO
QUE PASE PODRE DECIR QUE LO INTENTE. NO SE QUE PASARA PERO EN FIN LO
INTENTAMOS.
No
começo achava que era a burra, que eles eram claros, e eu que n&atil=
de;o
tinha a capacidade de entender. Mas hoje vejo que o que eles faziam comigo,=
era
aquela famosa "enrolation". Como eles muitas vezes não sab=
iam
o que responder falavam assim: " Para que tanta preocupaç&atild=
e;o,
vamos falar a medida que as coisas forem acontecendo", ponto final...
Ouseja, se a internet não existisse, hoje estaria louca de procupa&c=
cedil;ao...
À
partir de doação de sangue, no Hospital Venerável Ordem
3a. de S. Francisco da Penitência (na Usina) constatou-se que eu tinh=
a o
vírus da hepatite C e fui por eles aconselhado a procurar a rede
pública para constatação. O SUS (na rua Sta. Luzia)
informou-me que só poderia atender-me no mês seguinte devido
às festas natalinas e de final de ano. Fiz exames (particulares) e =
ficou
constatada a infecção pelos vírus e então o
médico inteirou-me da gravidade da doença. Em fins de janeiro=
o
SUS-Gávea convocou-me a comparecer e como o TGO E TGP que eu fizera
estavam em padrôes aceitáveis e a ultrasonografia não
acusava danos hepaticos, aconselharam-me a repetir os exames a cada 2 meses
para acompanhar a evolução da doença que, segundo eles,
ficava adormecida por um lapso de tempo. Se após 3 exames não
houvesse evolução eu os refaria a cada semestre; se
evoluísse encaminhariam-me ao Hospital da Lagoa para tratamento.
Sou
uma pessoa previlegiada por ter conseguido tratamento e este ter sido eficaz
apos um ano, em junho de 2003 farei exames e se Deus quiser completarei 2 a=
nos
de vírus negativado.t
Tive a sorte de ter descoberto através de doaçã=
o de
sangue, pois a vários anos tinha muitas queixas e os médicos
nunca solicitaram exames.
Quando descobri já estava com grau 3 de fibrose . Hoje sinto-=
me
muito bem só fico triste pois tenho amigos que mesmo com tratamento
não conseguiram negativar o vírus.
Recebi
a notícia em 1993. o médico me falou que o resultado
"reagente hepatite C" significava que mais 10 anos e eu iria
desenvolver cancer no fígado e que não tinha tratamento. Fiquei aterrorizada mas, tentei pe=
nsar
positivo e acreditar que surgiria alguma vacina / tratamento mais adiante.<=
span
style=3D'mso-spacerun:yes'> Acho o livro do Varaldo uma
bíblia para quem tem hepatite. Qualquer dúvida recorro a
ele. Sinto-me confiante e com=
isto
o tratamento está sendo suportavel.
AS
"GUIDE-LINE" SAO AS MESMAS NO MUNDO INTEIRO MAS CADA MEDICO TEM U=
MA
SUA OPINIAO SOBRE O ASSUNTO. =
EU NAO
FIZ AINDA NENHUMA BIOPSIA APESAR DE SER HCV-RNA POSITIVA HA' (PELO MENOS) TRES ANOS PORQUE =
ACHO
QUE O INTERFERON ASSOCIADO A' RIBAVIRINA SEJA UMA VERDADEIRA BOMBA E ALEM DO MAIS NEM SEMPRE FUNCIONA=
. (E
OS EFEITOS COLATERAIS SAO ENORMES).
MAS
ACHO QUE O VIRUS DA HEPATITE C MATA MAIS DO QUE O DO AIDS E POR ISSO OS
GOVERNOS DEVERIAM FAZER MUITO MAIS DO QUE ESTAO FAZENDO: MAIOR INFORMACAO, MAIOR AJUDA COM =
OS
REMEDIOS (PARA A POPULACAO QUE PRECISA TOMA'-LOS TEM QUE SER GRATIS) MAIOR
CONTROLE HIGIENICO-SANITARIO (PREVENÇAO).
Não entendi, pois o médico disse-me que não havia cura e sequer remédios, teria eu de,todo ano, acompanhar a evolução = da doença através de transaminases, quase que cometi um acidente= , sai dirigindo feito louca, chorei bastante pois já sabia do resultad= o ao receber o exame, porém tinha alguma esperança de tratamento.<= o:p>
Primeiro
achei que nao era nada , depois achei que ia morrer , só mais tarde
consegui saber a "verdade" . É uma doença m=
uito
pouco divulgada e acho que a única garantia que os pacientes atuais =
tem
é procurar hepatologitas renomados/atualizados e que passem alguma c=
onfiança
para o paciente. Ao mesmo tempo tambem acho que a divulgação
desta doença para a população em geral poderá
causar um pânico/preconceito inicial , dado a falta de conhecimento da
doença e até mesmo a ignorancia em termos de estudo do nosso
povo.
Quando
recebi a informação, de que era portadora de hepatite C,
não fiquei tão assustada, fiquei sabendo porque , por livre e
expontanea vontade, fui doar sangue. Então me ligaram do Hemocentro =
de
minha cidade, para que eu fosse até lá. onde me informaram de=
que
eu tinha a doença. Desde então, fiquei esperando o resultado
final do diagnostico para a total confirmação, foi uma espera=
que
até hoje se eu não fosse atraz por outros meios não
saberia, pois espero o diagnostico pelo SUS desde 1999.
Só
tenho a dizer que fui tratada pele enfermeira como uma mulher de vida
"facil', vamos dizer assim, e pelo medico que nem olhou em meus olhos,
como uma ignorante , quando lhe perguntei sobre o resultado da biopsia, para
que ele me explicasse melhor, pois apenas confirmava hepatite C crôni=
ca,
com inflamações em sacabocados, e graus portais I e II, enfim=
...
como sabia que eu era estudante de enfermagem pediu para que eu procurasse =
em
um livro de patologia.
Trabalho
com saúde pública, no Saúde da Família e tudo q=
ue
sei é passado da melhor forma possível para as famílias de minha equipe=
, ja
que muitos problemas passam infelizmente despercebibos pelo médico da
equipe, que só pensa no seu dinheiro, e reclamar da vida, mais nada.=
Realmente
precisamos de uma grande campanha para a hepatite C, pois o Brasil est&aacu=
te;
totalmente desinformado de seus problemas...
AL
SER ESTUDIANTE DE LA CARRERA DE MEDICINA, YO MISMA ME HE PROCURADO ESTAR EL
TANTO DE TODOS LOS ASPECTOS QUE PUEDAN AYUDARME, PERO LOS MEDICOS QUE ME HAN
TRATADO NO SIEMPRE HAN SABIDO ORIENTARME, SOBRE TODO RESPECTO A LOS CUIDADOS
GENERALES PARA EVITAR O PREVENIR UN MAYOR DAÑO HEPÁTICO.
A sensacão que tenho é=
; que
os pröpios mëdicos não dominam ainda este assunto.
Não
se sabia muito sobre a doença.
Fiz repouso sem necessidade.
É
uma doença não divulgada e muita menos esclarecida (contagio e
tratamento). Quando me deparei com a situação, fiquei totalme=
nte
paralisada. Quando esbarrei na burocracia para fazer os exames e obter o
remédio, aí então enlouqueci. Ainda hoje estou esbarra=
ndo
na burocracia pra obtenção de minha aposentadoria integral.
Dependo de “autorização” de Brasília, pois=
sou
funcionária publica federal e a resposta foi que, São Paulo
não tem autonomia, depende de Brasília, pois não
estão atualizados quanto à legislação.
O
primeiro médico que me consultei, passou-me informações
muito não muito claras. =
Atualmente estou fazendo o tratamento com uma médica que
é
excelente,pois, ela me esclareceu sobre os riscos que levam portador do
HCV. Espero que consiga=
mos
nossos objetivos, no sentido esclarecer o Governo e a Sociedade da
importância dos males que causam a doença e que haja maiores
esclarecimentos sobre a mesma.
Após
hospitalização por tétano apresentei quadro de
cansaço, însônia e depressão, procurei um
médico amigo da familia, o qual após exames superfícia=
is,
encaminhou-me a um gastroenterologista e profundo estudioso das doenç=
;as
hepáticas, que solicitou exames específicos, diagnosticando
hepatite C. Logo após a
confirmação da hepatite C através de uma amiga consegu=
i o
endereço do Grupo Otimismo, e adiquiri o livro Convivendo com a Hepa=
tite
C, participei também do abaixo assinado que o grupo promoveu em junh=
o de
2002, fiz vários programas de rádio tentando esclarecer e ani=
mar
os portadores da minha região.
Me
gustaria contrastar la opinión de mi medico de DIGESTIVO con algun
Hepatologo pero no se los pasos a seguir.
Nossas autoridades pelo que entendi até =
hoje
não fazem questão de falar sobre o assunto por motivos claros
"os custos de tratamento" então quanto menos pessoas soube=
rem
que estão contaminadas menos gastos o estado terá, incr&iacut=
e;vel
mas é a pura realidade.
As
informações foram me passadas de forma muito natural ( Fique
tranquilo daqui seis meses faremos o exame de sangue de novo para
acompanhamento, leve uma vida normal) foram as palavras do médico pa=
ra
mim. Recebi a
informação de forma confusa sem nenhuma orientaç&atild=
e;o.
Por
la experiencia que tengo en el tema me asusta saber que muchos doctores no
tienen ni idea sobre el tema.
Núnca quedé satisfecha con las informaciones
recibidas. Les
agradecería se comunicaran de alguna forma con las entidades
médicas.
As
poucas informações que recebi foram somente a respeito da man=
eira
de contagio. Só =
caiu a
ficha quando recebi o resultado da biópsia, a qual acusou uma cirros=
e no
4º.
Acredito
que o meu caso tenha sido diferente da maioria dos pacientes,já que =
eu
sou recém-formada em medicina.
O
diagnóstico é muito demorado. Os exames de genotipagem e o
resultado da biópsia também são demorados. Para se ter=
uma
idéia, fui diagnosticada em maio de 2002 e daí pra cá,
até eu me informar sobre a doença, encontrar um especialista e
fazer os exames necessários para diagnosticar o tipo do vírus=
e o
resultado da biópsia, indispensáveis para o início do
tratamento, ainda não iniciei o tratamento. Só essa semana fi=
ca
pronto o resultado da biópsia. Já sei que vai demorar ainda m=
ais,
pois depois de levar o resultado para o especialista e esse me indicar um
Centro de Tratamento do SUS, terei ainda que ver toda a burocracia para o
Ministério da Saúde deferir o tratamento. Caso meu fíg=
ado
já esteja comprometido, essa demora toda pode prejudicar a resposta =
do
meu organismo ao tratamento...
Inclusive
não fui bem orientada, pois como eu estava com hepatite
sub-clínica o médico disse para eu não me preocupar. D=
esta
forma alguns anos depois eu já estava com cirrose. Entendo que no meu caso
houve negligência do médico.&=
nbsp;
Procurei outro médico, mas só quando me dei conta
já era tarde pois já tive que fazer até transplante
hepático.
Acredito
que, assim como eu, ainda existe muita gente desinformada e que não
procuram ajuda a tempo. Penso que deveria existir mais informaç&atil=
de;o
sobre essa doença que acarreta muito sofrimento aos seus portadores.
Principalmente mais campanhas educativas. Acredito mesmo que aja um descaso=
por
parte das autoridades responsáveis pela saúde do nosso povo, =
pois
além de não investir em prevenção, não a=
poia
os infectados oferecendo meios para minimizar o problema (como medicamentos,
exames e atendimentos médico dignos).
Eu
não tinha nenhuma noção a doença e achava que e=
ra
alguma coisa ligada a hepatite A
NO
ME INFORMARON NADA. TODO LO
CONTRARIO, NOS DIJO EL DOCTOR QUE ERA MEJOR NO LEER NADA. PERO PÁGINAS CO=
MO
ESTA NOS HAN AYUDADO MUCHÍSIMO A COMPRENDER ESTA ENFERMEDAD. AL
PRINCIPIO SE NOS CAYÓ EL CIELO ENCIMA Y PENSÁBAMOS QUE MI MAR=
IDO
SE IBA A MORIR EN BREVE PLAZO. HOY GRACIAS A LA INFORMACIÓN CONSEGUI=
DA
TENEMOS LA ESPERANZA EN QUE SE VA A CURAR, SINO ES CON LOS MEDICAMENTOS ACT=
UALES,
CON LOS QUE ESTÁN EN ESTUDIO. PENSAMOS QUE UNA ENFERMEDAD DE 200
MILLONES EN EL MUNDO ES UN GRAN NEGOCIO PARA LA MULTINACIONAL QUE CONSIGA
ERRADIRCARLA. OJALA LLEGUE PRONTO LA SOLUCION.
Pelo
que notei ao tratar com o médico que me atendeu pelo SUS, ele n&atil=
de;o
tem conhecimento da real gravidade da doença ou não se
interessou, pois teria me mandado embora e somente voltar para reconsulta no
prazo de seis meses. Quendo lhe alertei que tinha lido o exame e constatado=
que
era portador do virus da hepatide C, ele me disse então que me manda=
ria
fazer todos os exames e mandou fazer mais um de sangue, onde constou a tipa=
gem
do virus tipo 3. Apresentei para ele disse tudo bem e me marcou outra consu=
lta
para o prazo de seis meses, portanto me parece que o que tenho a fazer &eac=
ute;
esperar o meu figado ser atacado e aí é que o médico v=
ai
tomar alguma providência se tomar. Por esse motivo que o seu site
é muito importante, pois foi onde me informei da minha doença=
. Me parece que o médico
não tem o conhecimento necessário para o significado da
doença ou não tem interesse em tratar a doença com o s=
eu
significado grave.
EU
ACHO QUE OS MÉDICOS EM GERAL AINDA NÃO ESTÃO INFORMADOS
SOBRE A HEPATITE C, EMBORA ELA JÁ SEJA CONHECIDA HÁ MAIS DE 10 ANO=
S.
CLARO QUE OS ESPECIALIZADOS NO ASSUNTO FÍGADO SABEM , MAS QUEM TEM UM
HEPATOLOGISTA? GERALMENTE TEM=
OS
CARDIOLOGISTA, GINECOLOGISTA, PNEUMOLOGISTA. GARANTO QUE SE TIVÉSSEM=
OS
UMA CAMPANHA COMO TEVE A AIDS, O CANCER, QUALQUER UM QUE PUDESSE PAGAR O EX=
AME,
NÃO IRIA DEIXAR DE FAZÊ-LO. GERALMENTE SÓ SABEMOS QUE
ESTAMOS COM O VIRUS QUANDO DOAMOS SANGUE, COMO NO MEU CASO. O GOVERNO TINHA=
QUE
FAZER CAMPANHA PARA DIMINUIR A QUANTIDADE DE PESSOAS QUE, CADA VEZ MAIS,
SÃO CONTAMINADAS POR IGNORAREM O ASSUNTO. MAS ACHO QUE, JUSTAMENTE,
NÃO O FAZEM PARA NÃO TEREM QUE DAR OS REMEDIOS QUE PRECISAMOS. O DINH=
EIRO
PARA A SAÚDE ESTÁ CADA VEZ MAIS ESCASSO. ONDE FOI PARAR A VER=
BA
DO CPMF QUE ERA DESTINADO À SAÚDE?
Espero
que um dia a Hepatite C seja tratada com a seriedade que merece. E que
não seja muito tarde quando isso ocorrer.
Eu
tinha doado sangue num hospital e o Posto de Saúde do bairro me cham=
ou e
um funcionário me deu o papel c/ o resultado do teste do meu sangue =
me
dizendo que tinha sido detectado o virus da Hepatite C. Ele não me deu inform=
ação
alguma sobre a doença, acho que nem conhecia, ele só me disse
para eu procurar um hospital do governo ou informar ao meu médico. N=
em
me importei pois minhas filhas, quando crianças, tiveram hepatite A =
e pensei
que fosse mais ou menos a mesma coisa. Ele não me informou n=
ada,
só disse que eu tinha o virus. Poderia ter me alertado sobre a
doença mas também ele não era médico.
Procurei
um gastro na relação do meu Plano de Saúde o qual me
solicitou um exame de urina e quando viu o resultado me disse que eu era im=
une
à Hepatite C. Não gostei da resposta e, claro, procurei outros médicos
A
comunicação é fundamental. Esclarecer e orientar &eacu=
te;
priomordial, entretanto, sem conhecimento de causa, pode se transformar em =
um
desastre. O Governo precisa e deve se conscientizar.
Ao
saber da notícia fica-se muito confuso do que vai acontecer como
tratá-la etc. Gostaria de ter recebido uma cartilha do básico
sobre a doença e onde procurar informação mais detalha=
da.
SOY
DE MÉXICO, Y POR ACÁ NO EXISTE NINGUNA AYUDA O APOYO PARA LOS ENFERMOS DE HEPAT=
ITIS.
EN
TV, PRENSA Y RADIO SOLAMENTE SE HABLA DEL SIDA Y=
EL CANCER, Y SE HACEN
CAMPAÑAS DE AYUDA Y RECOLECCIÓN DE DINERO PARA AYUDAR A ESTAS
PERSONAS, PERO JAMAS PARA ENFERMOS DE HEPATITIS C.
ENTRE
LA POBLACIÓN EN GENERAL EXISTE UN TOTAL DESCONOCIMIENTO DE LA
ENFERFMEDAD. EN MI PROPIA FAMILIA ME HE ENCONTRADO QUE HAY QUIENES NO TIENE=
N LA
MENOR IDEA DE LO QUE ES ESTA ENFERMEDAD.
Não,
obtive o minimo de informações. Os médicos n&at=
ilde;o
tem o habito de solicitar, para o paciente, entre os exames médicos,=
o
de hepatice C.
LAS
PERSONAS QUE HE DETECTADO, NO TIENEN LOS MEDIOS SUFICIENTES Y TIENEN QUE US=
AR
LOS METODOS ANTIGUOS POR FALTA DE RECURSOS, YO AL MENOS TENIA PAREJA QUE ES
QUIEN ME LA ESTA PAGANDO, PORQUE SI ESTUVIERA SOLA EN LAS MISMAS CONDICIONE=
S NO
HUBIERA PODIDO HACER LO QUE ESTOY HACIENDO CON MI TRATAMIENTO.
Falta
mais divulgação sobre o assunto.
Fui
à vários médicos e a maior parte deles está
totalmente despreparada para tratar da Hepatite C, e muito mais despreparad=
os
ante a Hepatite C na gestação. Um dos médicos at&eac=
ute;
me sugeriu que para não colocar em risco a saude do bebê, eu
interrompesse a gravidez.
Somente
depois de muitas tentativas emcontrei um profissional competente que me ped=
iu a
genotipagem e todos os exames necessários para avaliar minha real
situação. A maior parte dos médicos ficou fazendo
prognósticos levianos.
Precisamos
realmente que toda a população fique alerta ao vírus da
Hepatite C, pois se continuar no anonimato a tendencia é piorar a
situação. E isto se estende principalmente aos médicos=
,
porque muitos deles ignoram por completo a doença. Minha dentista ao=
que
lhe falei de tinha vírus C me respondeu que ja tinha tomado vacina. =
Bem
que eu ggostaria que isto fosse verdade.
A
médica que me passou estas informações era muito gross=
a e
ignorante.
Acredito
que se os hospitais que tratam pacientes portadores do virus da H.C., a cada
mês ou dois meses, reunissem os pacientes para uma troca de
experiências, o tratamento se tornaria bem mais "leve".
Porém
me disseram que não havia cura e, graças a Deus há dois
anos meu virus está negativado.
Só
a nossa união maciça para prosseguir com essa luta desumana, =
este
poder abusivo sobre a vida do próximo. Niguem está livre de
contrair uma hepatite.
Na
doação de
sangue
me informaram más eu não entendí tudo, e assinei o
documento que me impede de ser doadora.&nb=
sp;
Quando passei no H.C. a Médica Chefe estava com 2 residentes =
em
sua sala quando ela me deu mais notícias após eu ter feito aq=
uele
exame que detecta milhões de vírus no sangue.Eu não
entendia que não havia remédio para curar e me sentia suja por
ter feito algo que fugiu ao meu controle. O sexo é o que veio primei=
ro
pois nunca utilizei nenhuma droga! Acontece que saí da sala zonza po=
is
achei que iria morrer logo... Esquecí minha Carteirinha do Hospital,
quando voltei para buscar ouvi o comentário dos
estágiários: Ah coitada, até parece que com aqueles
milhões no sangue ela não tem nada...
Recebi
o diagnostico por telefone e a dra. disse simplesmente que nao era tao grav=
e e
que ela estava entrando de ferias nao tendo tempo no momento de dar
explicacoes.
Desgraciadamente
en el sistema de salud publica no se tiene la disposicion de medicos
especialisados en este tipo de enfermedad, Al momento que se detecta alguna
persona infectada proceden a canalisarlo con medicos gastroenterologos que =
si
bien te toca la suerte puede tener una especialidad epatologica.
Nao
moro no Brasil, por isso tenho graças a Deus condicoes para realizar o tratamento com o Interf=
eron e
a Ribavirina e o plano de sau=
de
aqui cobre o tratamento quase todo. E
e uma vengonha estar a par da situacao brasileira e da irresponsabi=
lidade
dos responsaveis, ou melhor dizendo dos irresponsaveis que por egoismo ou sabe-se la
oque nao tem interesse de mov=
er uma
palha para pelo menos informar melhor a populacao.
Considero
preciosíssimo o árduo trabalho do grupo de apoio seja de qual=
quer
doença porque trabalha com informação/diálogo,<=
span
style=3D'mso-spacerun:yes'> fazendo a ponte entre o doente/nec=
essitado
e os recursos disponíveis (legais, médicos) , numa linguagem
comum, entendível, possível, rompendo barreiras que se
interpõem ocasionando mais dor ao nosso povo já tão
sofrido. O meu caso ven=
ho
acompanhando com médicos particulares (de convênios de sa&uacu=
te;de);
moro em Campinas, uma cidade com alto padrão em recursos
médicos.
Há muita conduta que necessita ser repensada.
Hace
flata que el gobierno haga mas caso a estos tipos de enefermedades ya que n=
o se
informa a la gente y los medicos no estan actualizados ya que para ellos no=
es
una enfermedad que les deje dinero como la diabetes que es mas comun, en mi
caso eso fue lo que paso con el internista que me trato la primera vez ya q=
ue
no sabia casi nada al respecto.
Todas
as informacões que consegui foram através deste site.Sou muito
grato por isso.
Nadie
me quizo explicar detalladamente que es lo que se me detecto en la sangre, =
nada
mas me dijieron que era una enfermedad incurable y que era necesario hacerme
unos estudios para ver el avance de mi enfermedad.
Confrontei-me
com a falta de informação sobre a Hepatite C por parte dos
vários médicos a quem recorri, recebi, inclusive,
informações erradas, como por exemplo, que quem tem essa
doença pode levar vida normal, sem dieta e podendo ingerir bebida
alcoólica a vontade.
Sei
há pouco tempo. Ainda estou meio perdida. O meu médico, pediu=
um
novo exame para daqui a tres meses. Diz que se eu vir a ter alguma coisa
aí então a gente conversa e vê o que fazer. Eu já
estou achando que mesmo não tendo ainda a manifestação=
da
doença já poderia começar um tratamento. Há pou=
cas
informações, pouco interesse em geral sobre o assunto. a gran=
de
maioria das pessoas mnão sabe nem do que se trata. Tem gente que qua=
ndo
sabe, acha que é como uma gripe ou uma dor de cabeça, outros
acham que vou morrer daqui a uns 2 meses. É uma situaçã=
;o
extremamente desagradável, porque além da aungústia que
passamos ainda temos que dar explicação de como se processa a=
doença
para todos. É bem desagradável.
Nos
dois primeiros contatos com o médico, praticamente não tive
informação alguma. E isso é o pior sofrimento. Foi
através da Internet e do livro Convivendo com a Hepatite C, adquirido
também através da Internet é que fiquei conhecendo mais
sobre a doença. No terceiro contato foi que houve uma
informação maior. Houve um descontentamento por parte do
médico, quando soube que havia buscado informações por
minha conta. Ele diz que os médicos estão aí prá
isso. No entanto, elas não são satisfatórias.
O
clínico geral que fez o atendimento disse apenas que o caso era mais
grave do que pensávamos e que seria necessário procurar o
especialista, porque a hepatite c não tinha cura. E só.
Não esclareceu formas de contágio, nada. Ficamos apavorados, =
meu
namorado tinha medo de se aproximar de mim e me contaminar também. Acredito que é
necessário um maior esclarecimento dos médicos brasileiros em
relação à hepatite C, para que possam prestar um
atendimento melhor para os portadores.
FUI
SUSPEITO DE UM TUMOR NO INTESTINO E PLAQUETAS BAIXAS.......
FUI
SUSPEITO DE UM PROBLEMA CEREBRAL DO TIPO ESQUEMIA ........
FUI
SUSPEITO DE LEUCEMIA........
ATÉ
QUE PREFERIRAM ME DEIXAR COM O DIAGNÓSTICO DE PLAQUETOPENIA.
UM
MÉDICO RECÉM FORMADO - HEMATOLOGISTA; .AO ME RECEBER EM SEU
CONSULTÓRIO, DISSE QUE EU NAO PODERIA SER CONSIDERADO COMO PORTADOR =
DE
PLAQUETOPENIA, ANTES DE REALIZAR OS EXAMES DE DOENÇAS VIRAIS QUE EU
NUNCA HAVIA FEITO. FOI
AÍ DIAGNOSTICADA A MINHA DOENÇA.
DEPOIS
DISSO OS MÉDICOS ANTES VISITADOS, DISSERAM QUE É UMA
DOENÇA RARA. QUASE NÃO SE FAZ DIAGNÓSTICO DESSE TIPO DE
DOENÇA.
EU
NÃO ESTAVA NA ÁREA DE RISCO, MESMO TRABALHANDO EM FARMÁ=
;CIA
E POR AÍ AFORA V&Atild=
e;O OS
ABSURDOS QUE EU PRECISEI OUVIR... E AINDA OUÇO...
OS
MÉDICOS SÃO POUCO PREPARADOS PARA ESSA DOENÇA... E O Q=
UE
SABEM FOI O QUE LEVEMENTE VIRAM NA FACULDADE... É A DURA REALIDADE...
O
meu primeiro diagnóstico foi em 1994 e a médica falou que,
após o meu jejum, eu estava CURADO.=
(é mole ?).
Em
2000, a pediatra dos meus filhos pediu para eu procurar uma gastro para eu
saber melhor sobre a hepatite C.
Se
a pediatra não pede para eu procurar outra gastro, eu estaria bem pi=
or
hoje (o meu dano no fígado era de nível 3). A desinformação MATA=
. Fiquei 6 anos pensando que o meu j=
ejum
de carne vermelha tinha curado a minha hepatite C.
NO
PUEDO ENTENDER QUE ES LO QUE PROVOCA LA APARICION DE ESTE VIRUS. DE QUE
PROVIENE, COMO MAS LO PUEDE UNO ADQUIRIR, SI NO FUE POR TRANSFUSIÓN =
DE
SANGRE.? PORQUE ES ASINTOMATICO. ? LOS PORQUE SON LOS QUE=
NO TE
DAN TRANQUILIDAD. DIOS
LO SABE Y AMEN.
Tenho
lamentado muito o descaso e a falta de consciência, de respeito, de
desumanidade dos governantes que não levam à sério o
tratamento que teriam que dar às pessoas infectadas com a Hepatite C=
. Estou desde o dia 06 de dezembro
cadastrada no Programa de Tratamento e, até hoje somente recebi uma
única caixa de INTERFERON, em 06 de fevereiro, assim mesmo recebi co=
m a
dosagem errada, pois a que eu tenho que tomar é a de 120 g/0,5 ml e
não de 100 g/0,5 ml. S=
omente
então é só idas e vindas, tal como: "Liga amanhã ",
"Vem na próxima semana", "Liga na quinta", "=
;Vem
na segunda", e por aí vai. Volto para casa toda a semana desani=
mada
com o meu isopor com gelo embaixo do braço. A minha revolta maior é qua=
ndo eu
olho no meu contracheque e vejo aquele desconto absurdo de IR e de INSS tod=
os
os meses do ano, daí vou ao Banco receber meu salário e deparo
com outro desconto absurdo de CPMF.
Daí eu me pergunto:
Meu Deus, para onde está indo esse meu dinheiro tão su=
ado,
adicionado
com o de outras pessoas? Falaram que o CPMF seria para a
saúde. Mas que sa&uacu=
te;de
que nada? Não est&atil=
de;o
nem um pouco preocupados com a nossa saúde.
Será
que só nos restará gritar SOCORRO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!=
!
El
desconocimiento de la enfermedad Hepatitis C y sus consecuencias, es alarma=
dor
entre el comun de la gente. Hasta hace dos años yo me encontraba
totalmente fuera del tema, ni la habia oido nombrar. Pues bien, campa&ntild=
e;as
como estas pueden llamar a la atencion de la gente, por su bien y el de los
demas.
NO
ENTENDIA NI COMPRENDIA EL DIAGNOSTICO DE LA ENFERMEDAD. EL TEMOR A CONOCER =
UNA
HEPATITIS CON UNA LETRA (QUE HACE DIFERENCIAS DE OTRAS) CREI QUE ERA UN CASO
TEMINAL. SOY ENFERMERO Y EN EL HOSPITAL QUE TRABAJABA NO ME DABAN DATOS (CR=
EO
QUE POR FALTA DE INFORMACION) Y HACIAN QUE ME SINTIERA COMO UN PORTADOR QUE
CONTAMINABA-CONTAGIABA A TODOS. =
Fui
encaminhado a vários médicos da minha cidade, depois para o p=
osto
de saúde, que achou que seria melhor eu passar pelo Hospital da UNIC=
AMP.
Deberian
de dar mas información sobre la enfermedad y sobre su posible
información en vez de querer quitarle importancia al tema, ya que pi=
enso
que es preferible saber, aunque sea malo, que quedar en la incertidumbre, lo
que muchas veces lleva a elucubraciones inutiles.
Tambien
pienso que cuando se aplica el tratamiento deberian proporcionar ayuda
psicologica al paciente asi como a su familia para ayudar a que todo sea mas
facil, ya que entiendo que la postura que tome el enfermo ante su enfermeda=
d y
ante los efectos secundarios del tratamiento es muy importante.
A
doutora perguntou se eu sentia alguma coisa e disse que a doença
não era tão grave. Eu lhe disse:
_A
Sra. está me dizendo que esta doença não é
grave?. A minha m&atild=
e;e
morreu por causa dela!
A
médica tomou um susto e no nosso próximo encontro estava mais
cautelosa.
É
importante lembrar que a minha doença foi detectada numa
transfusão de sangue no Hemominas, e o procedimento normal é
chamar o paciente e informar-lhe da doença. Fui chamada duas vezes p=
ara
conversar com a médica e tirar sangue. Eu e o meu marido ficamos falando =
uma
série de coisas pra doutora da doença da minha mãe.
No
nosso segundo encontro já levei o livro do Varaldo, mostrei para ela=
. A
médica disse que eu tomasse cuidado com o livro, pois não tin=
ha
sido escrito por um médico.