[:pb]Fui operada no mês de julho de 2000 e como conseqüência da grande perda de sangue já que sou anêmica crônica, deveram me transfundir sangre, apesar de minha “feroz” resistência. Tive que ceder, fui transfundida, ao sair do hospital um hepatograma deu resultado normal (levava 3 dias de transfundida).
Como tinha terror de que me tivessem infectado com “algo”, iniciei os estudos, e efetivamente o resultado foi que me tinham infectado com hepatite “C”. A carga viral muito alta. Sintomas nenhum. Fizeram-me todo tipo de estudos. Aproximadamente aos 4 anos fizeram biópsia de fígado e deu como resultado fibroses em espaços porta. Ao princípio tinha as transaminases e as fosfatasses altas.
Fiz o tratamento com o interferon peguilado e Rivabirina (5 cápsulas diárias), me baixaram os neutrófilos a níveis perigosos e tive que interromper o tratamento em 3 oportunidades. Aos 6 meses de reinicio, não negativei e o médico decidiu suspender o tratamento.
Não tenho tratamento, mas sim levo uma dieta que não me resulta estrita, porque nunca fumei, nem bebi, nem como frituras, nem comidas sobre saturadas em gorduras.
Depois de 10 anos, em que num “dia do amigo”, infectaram-me com hepatite “C”, direi que não tenho sintomas, que meu transaminases e fosfatasses estão em níveis normais e que só sinto algum sintoma se tomo algo ou como algo que é nocivo para o fígado, então sim, sinto-o como do tamanho de -eu digo- uma sapatilha gigante e mais que dor sinto como que pesa muito.
Meu desejo é que me façam uma nova biópsia para poder saber como avançou a fibroses, (o médico se nega….) porque a angústia de quem padece esta doença é o tempo de sobrevivência e a qualidade da mesma. Angústia que ninguém acalma, agravante porque não aparecem novas alternativas terapêuticas.
Trato de não pensar, mas ultimamente me ocorreram outros fatos, que somados à hepatite, levaram-me a repensar que não posso projetar minha vida em mais de dez anos, sem certeza da qualidade de vida que terei. Com esse panorama deixo de sonhar e de viver em plenitude, para viver só “tempo de desconto”…. Possivelmente esta tristeza seja também produto da mesma doença, mas minha família não entende nada e como “não há ferida aberta que jorre sangue”, é difícil poder visualizar o fantasma que nos invade e nos destrói por dentro.
Um carinho e desejo que uma luz de esperança possa iluminar nossa espera.
Com afeto.
E… ddesde Argentina
Carlos Varaldo
www.hepato.com
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O Grupo Otimismo é afiliado da AIGA – ALIANÇA INDEPENDENTE DOS GRUPOS DE APOIO[:es]Me operaron en el mes de julio de 2000 y como consecuencia de la gran pérdida de sangre y que soy anémica crónica, debieron transfundirme sangre, a pesar de mi “feroz” resistencia. Tuve que ceder, me transfundieron, me hicieron al externarme una hepatograma con resultado normal (llevaba 3 días de transfundida).
Como tenía terror de que me hubieran infectado con “algo”, inicié los estudios, y efectivamente el resultado fue que me habían infectado con hepatitis “C”. La carga viral altísima. Síntomas ninguno. Me hicieron todo tipo de estudios. Aproximadamente a los 4 años hicieron biopsia de hígado y dio como resultado fibrosis en espacios porta. Al principio tenía las transaminasas y las fosfatasas altas.
Hice el tratamiento con Interferón pegilado y Rivabirina (5 capsulas diarias), se me bajaron los neutrófilos a niveles peligrosos y hubo que interrumpir el tratamiento en 3 oportunidades. A los 6 meses de reinicio, no negativicé y el médico decidió suspender el tratamiento.
No tengo tratamiento, sino que llevo una dieta que no me resulta estricta, porque nunca fumé, ni bebí, ni como fritos, ni comidas sobresaturadas en grasas.
Después de 10 años, en que para el “día del amigo”, me infectaron con hepatitis “C”, diré que no tengo síntomas, que mis transaminasas y fosfatasas están en niveles normales y que sólo siento algún síntoma si tomo algo o como algo que es nocivo para el hígado, entonces sí, lo siento como del tamaño de -yo digo- una zapatilla gigante y más que dolor siento como que pesa mucho.
Mi deseo es que me hagan una nueva biopsia para poder saber cómo avanzó la fibrosis, (el médico se niega….) porque la angustia de quienes padecemos esta enfermedad, es el tiempo de sobrevida y la calidad de la misma. Angustia que nadie calma, con el agravante que no aparecen nuevas alternativas terapéuticas.
Trato de no pensar, pero últimamente me han ocurrido otros hechos, que sumados a la hepatitis, me han llevado a recapacitar que no puedo proyectar mi vida en más de diez años, y sin asegurar la calidad de vida que tendré. Con ese panorama uno deja de soñar y de vivir en plenitud, para vivir sólo “tiempo de descuento”…. Quizá esta tristeza sea también producto de la misma enfermedad, pero mi familia no entiende nada y como “no hay herida abierta sangrante”, es difícil poder visualizar el fantasma que nos invade y nos destruye por dentro.
Un cariño y deseo que una luz de esperanza pueda alumbrar nuestra espera.
Con afecto.
Y… desde Argentina
Carlos Varaldo
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