El impacto del Diagnóstico de la hepatitis C en la Calidad de Vida

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09/08/2000

En los primeros meses de este año realizamos una enquete en la Internet para saber cual fue la reacción de las personas al ser diagnosticada con “Hepatitis C Crónica”. Curiosamente, 92% de las 323 respuestas indicaban que la palabra “Crónica” resulto mucho mas impactante que la palabra “Hepatitis”, pues la misma parecía sonar como una sentencia definitiva, permanente.

Dando proseguimiento a la importancia de la reacción del portador ante una situación adversa estamos traduciendo un importante estudio, que muestra como el individuo reacciona y como la mente traduce esto en reacciones emocionales y físicas.

Recomendamos a todos los médicos que es muy importante la manera como será comunicado el diagnostico de la enfermedad y también como debe ser abordado el portador que no responde al tratamiento.

Un estudio publicado en Hepatology, 1999;30:1299-1301, sugiere que el diagnóstico de la hepatitis C afecta la calidad de vida más significativamente que la propia enfermedad.

Generalmente pacientes conscientes de su enfermedad tienen una menor calidad de vida que aquellos que ignoran que están contaminados.

En el estudio realizado en 34 pacientes de hepatitis C crónicamente infectados que no sabían que estaban contaminados, 44% fueron informados de la infección y 56% no fueron informados de esta condición.

El estudio describe que los individuos que fueron informados de su infección por la hepatitis C crónica tenían una percepción subjetiva de salud física y mental sumamente pobre que llevaba a la limitación de actividades diarias, y a problemas emocionales.

En contraste, en aquéllos que no supieron que sufrían de hepatitis c crónica no fueron detectadas mudanzas en su actividad física o mental.

Los dos grupos eran socio y demográficamente iguales y con una historia de riesgo similar, tanto bioquímicamente como virologicamente. La única diferencia era que aquéllos que eran consciente de su diagnóstico probablemente eliminaron la bebida alcohólica de su dieta. Ninguno había sido tratado, o estaba tratándose, con las terapias normales (el Interferon, con o sin la Ribavirina).

Ambos grupos tenían historias comparables de uso de drogas intravenosas y ningún paciente había se inyectado en los 24 meses anteriores. Estimase que ambos grupos estaban infectados en un promedio de 26 años. Ningún individuo tenía una historia de depresión o cualquier otra enfermedad actual que pudiera afectar su calidad de vida. No había ningún síntoma físico de la enfermedad o alteraciones en las transaminasas.

La reducción en su calidad de vida fue observada aquéllos que supieron de su contaminación y tuvieron afectados variables que miden la salud emocional y física afectando las actividades diarias.

En los pacientes que no fueron informados sobre su estado de infectados con hepatitis C crónica no se percibieron mudanzas en su salud emocional o física, y de forma alguna, en las actividades diarias.

El hecho que el grupo que no sabia de su enfermedad no sufrió modificaciones en su vitalidad y en la salud en general, sugiere que los síntomas normalmente informados de fatiga y cansancio en pacientes con hepatitis C pueden ser secundarios a un proceso fisiológico. Pero tenemos que observar que los pacientes incluidos en este estudio no tenían las transaminasas alteradas y que no fueron hechas biopsias para saber el grado de daño hepático.

No está claro cuánto de la reducción en la calidad de vida en cualquier grupo es atribuible a la hepatitis C y cuánto puede asociarse con la perturbación psicológica, previamente documentada en este grupo de usuarios de drogas inyectables.

Lo que está claro del estudio es que pacientes que han sido diagnosticados con hepatitis C tienen una reducción global y significante en su calidad de vida cuando comparado con los individuos que no han sido diagnosticados.

Los resultados de este estudio evidencian que una posible causa del impacto en la calidad de vida de los pacientes con hepatitis C, sea la forma como el individuo reacciona a su nueva condición y que los efectos adversos sean mayores que los de la propia enfermedad.

Es posible que esto este relacionado a la falta de información del paciente en relación a la enfermedad y a la forma como ella es comunicada por el médico. Es probable que un dialogo apropiado por parte del medico ayude a reducir los efectos negativos del diagnostico.

Algunos médicos, conscientes de esta situación y de que es totalmente imposible explicar todo sobre la enfermedad en una consulta, encaminan los pacientes para grupos de ayuda, donde se podrán informar sobre la enfermedad, los cuidados necesarios, las formas de evitar la contaminación de familiares y amigos y principalmente sobre la evolución de la enfermedad.

El paciente, conociendo los relatos de otros enfermos descubre que no está solo y al saber que las chances de desarrollar una cirrosis no es para todos los contaminados y si para 25% de ellos, descubrieran que ahora, que están siendo tratados o acompañados ellos pueden quedar en el 75% que tendrán una vida normal, con poco o ningún daño hepático. Los resultados son una retomada en la calidad de vida y a eliminación de su cuadro estresante.

Observamos en los relatos de las reuniones de los grupos de ayuda una situación similar en portadores que no responden o no consigue resultados en el tratamiento. Cuando el médico, simplemente y fríamente dice que nada mas puede ser hecho, este paciente entra en un cuadro depresivo que si no tratado puede ser irreversible.

En función de los relatos que frecuentemente recibimos, recomendamos a los médicos que tengan el mayor cuidado al informar sobre la detección de la hepatitis C o cuando el tratamiento no da resultados. Es necesario recordar que el paciente no sufre solo físicamente y que la actitud emocional mucho tiene en relación a los males del cuerpo.

Carlos Varaldo
www.hepato.com
hepato@hepato.com 


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