Estigma en la hepatitis C

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La hepatitis C causa dos tipos de daños en el individuo infectado, el daño físico al tener su hígado atacado por el virus y el emocional, causado por el estigma que la enfermedad carga.

Vamos a hablar un poco sobre el segundo, sobre las consecuencias negativas del estigma, de la disminución de la salud mental, de la baja en la autoestima, de la falta de soporte social o psicológico, de la poca oferta de centros de tratamiento realmente especializados y del desconocimiento de la enfermedad por la población en general.

La hepatitis C y una enfermedad asintomática, sin síntomas físicos aparentes, fácil de esconder de la población pero ella es progresiva y, lentamente, deteriora la calidad de vida del individuo. Aquéllos que evolucionan para un daño hepático superior, para una cirrosis o un cáncer en el hígado, difícilmente podrán esconder los síntomas de la enfermedad. Los tratamientos actualmente disponibles solamente logran eliminar el virus en un 56% de los tratados y, si consideramos aquéllos que no pueden recibir el tratamiento vamos a llegar a la conclusión que la mitad de los infectados podrá obtener el beneficio de la cura y la otra mitad, los no respondedores, no poseen una opción terapéutica inmediata, debiendo esperar pacientemente por la llegada de nuevos medicamentos.

El estigma muchas veces se hace presente en las antesalas de los consultorios médicos. El desconocimiento de la enfermedad por la mayoría de los profesionales de la salud ocasiona un sentimiento de inseguridad en el paciente, el cual es torpedeado con informaciones incorrectas, muchas veces aterrorizantes. En antesalas de hospitales es observado que algunos pacientes sienten vergüenza de identificarse como portadores de la hepatitis C. Funcionarios de empresas muchas veces realizan el tratamiento a las escondidas de sus jefes y compañeros, temiendo ser separados y hasta perder el trabajo. Hasta el paciente encontrar un médico especializado el sufrimiento de pasar por varios médicos es de una crueldad total.

Nadie se infecta con la hepatitis C por voluntad propia, pero en este sentido el estigma en la sociedad es muy grande. La reacción más común que es observada es la que los infectados son tachados de haber tenido un comportamiento inmoral, un sujeto con comportamiento sexual de riesgo o usuario de drogas. De hecho, actualmente son pocos los nuevos infectados y de éstos, dos tercios son usuarios de drogas, pero no es divulgado que la mayoría de los infectados adquirieron la infección antes de 1993 por medio de transfusiones de sangre, por el uso de jeringas no desechables, de vidrio, aquéllas que eran hervidas por los profesionales de salud. Por falta de divulgación de la enfermedad, por la omisión de los gobiernos, estas formas de contaminación del pasado aún son desconocidas de la población.

El estigma muchas veces lleva el paciente al aislamiento social evitando en algunos casos hasta la procura de cuidados médicos especializados. En otros casos el individuo puede generar un sentimiento de venganza, principalmente cuando el paciente enfrenta discriminación en el servicio, sea médico, odontológico o de cualquier tipo, pasando a esconder su condición de infectado, colocando así en riesgo profesionales de salud, otros pacientes que serán atendidos después de su consulta y hasta compañeros y familiares.

Una situación curiosa es la criada durante la entrevista realizada en algunos bancos de sangre. Si el donador (saludable) declarar que en la familia, en la misma residencia, existe un portador de hepatitis C, no podrá realizar la donación. En algunos bancos de sangre informan que el donador debe residir por más de un año fuera de la casa (esto pasaba hasta al año pasado en grandes ciudades, como San Pablo (Brasil) y debe estar pasando aún en muchos grandes centros de donación de sangre.

Un verdadero absurdo por culpa de la falta de información de los responsables por los bancos de sangre. Son dos los motivos por lo cual la exigencia es errada, uno de ellos es que hoy es sabido que los anticuerpos aparecen en 90 días, entonces querer un período superior a un año de aislamiento es señal de desconocimiento profesional. Otro motivo, cómico si no fuese trágico es que en países como Brasil solamente entre 3 a 5% de los infectados saben que son portadores, así, la entrevista es falla en un 97% de los entrevistados. Debido al pequeño porcentual de sabedores de su condición la pregunta ni debería ser hecha ya que la mayoría estará siendo aprobado y donando sangre. Es más un estigma que es criado entre la población. Un servicio que debería ser de utilidad pública, de educación en salud para así tener más donadores, aumenta el estigma con estos procedimientos erróneos.

Las situaciones de discriminación y estigma tienen un culpable: La omisión del gobierno en la divulgación y detección de la enfermedad. Cuando la población no tiene acceso a informaciones (las únicas iniciativas son esfuerzos individuales de las Organizaciones No Gubernamentales – ONGs) y ni siquiera a la prueba de detección, es que situaciones de discriminación y estigma se hacen presentes.

Carlos Varaldo
www.hepato.com
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